Gå til innhold Gå til søk

Vår nettside bruker cookies (informasjonskapsler) hovedsaklig for trafikkmåling og optimalisering av innhold. Fortsett å bruke siden som normalt om du godtar dette. Les mer om vår bruk av cookies.

UNESCOs erklæring om det menneskelige genom

Illustrasjonsfoto med lyst og mørkt felt. Foto: Hallvard J. Fossheim

UNESCOs erklæring om det menneskelige genom er et av de første internasjonale virkemidler som UNESCOs og deretter FNs medlemsstater har samlet seg om, og som tar sikte på å gi et grunnlag for å beskytte mennesket og derved det menneskelige genom mot uetisk og urettferdig utnyttelse av genetisk informasjon.

Historikk

I 1993 grunnla UNESCO Den internasjonale komité for bioetikk (International Committee for Bioethics, IBC). Komiteen fikk i oppdrag å utarbeide et internasjonalt instrument for å beskytte det menneskelige genom. Slike internasjonale instrumenter finnes i ulike former. Det sterkeste og mest bindende er en såkalt konvensjon der statene binder seg juridisk ved ratifiseringen (se for eksempel Oviedokonvensjonen). Gitt UNESCOs kontekst og stridighetene rundt genomforskningen, var det snart klart at en konvensjon ville være urealistisk. En erklæring (”Declaration”) derimot ville være mer realistisk.

Det forberedende arbeid i IBC tok flere år, fra 1993 til 1997. Arbeidet var ledsaget av en rekke åpne og delvis skjulte konflikter. Jo mer arbeidet nærmet seg slutten, jo mer konfliktfylte ble diskusjonene. IBCs årlige åpne møte ble etter hvert fulgt av mange hundre deltakende observatører, mange av dem fra engasjerte NGOer, slik som representanter fra urbefolkninger osv. På den tiden var medlemskap i IBC åpent både for nasjonale parlamentariske medlemmer og for ulike faglige eskperter. IBCs møter var (delvis) åpne for observatører som kunne bidra i diskusjonen. Et av spørsmålene som tilspisset seg var om en slik komité overhodet kunne ha et mandat som var egnet til å tilsidesette nasjonale parlamenters suverenitet. Mye diplomati bak lukkede dører måtte til for å sikre at erklæringen ikke strandet før målet. Diskusjonene førte bl.a. til at IBC etterpå ble forandret slik at komiteen nå består av en rådgivende faglig komité og en komité av parlamentarikere. Spørsmålet om UNESCOs mulighet til i det hele tatt å foreslå eller iverksette normative instrumenter ble også senere et aktuelt problem, særlig etter at USA igjen var med i UNESCO.

Prinsippene

Prinsippene i erklæringen tilsvarer på mange prinsipper i menneskerettighetene eller i medisinsk etikk, men utvider dem til å gjelde det menneskelige genom. En avgjørende nøkkel for å kunne gjøre dette, er at erklæringen innledningsvis fastslår at det menneskelige genom i en symbolsk forstand er del av den felles menneskelige arven, og derfor bør beskyttes. I sin naturlige tilstand skal det menneskelige genom derfor ikke gi opphav til økonomisk profitt. Nytten av genetisk forskning skal komme alle til gode.

Mennesker skal heller ikke diskrimineres på bakgrunn av genetisk informasjon. Et slikt prinsipp har selvfølgelig implikasjoner for eksempel for minoriteter eller forsikringsvirksomhet.

Når det gjelder forskning på genomet, skal den være underlagt vanlige betingelser for informert samtykke og konfidensialitet, som bare unntaksvis og ved juridisk beslutning skal kunne avvikes. All forskning på genomet skal ta høyde for de etiske, juridiske og økonomiske konsekvensene av slik forskning.

Nedslag

Erklæringen som helhet har vært skuffende i forhold til hva mange NGOer håpet på. Erklæringen greide for eksempel ikke å inkludere et klart standpunkt på spørsmålet om patentering, annet enn i meget generelle vendinger. Den greide heller ikke å spesifisere nærmere hva som legges i menneskeverd, annet enn ved den negative karakteristikken at mennesker ikke kan reduseres til sin genetiske informasjon. På den annen side greide erklæringen tydelig å framheve at det menneskelige genomet er et fellesmenneskelig arvegods, slik at all forskning og dens anvendelse skal komme alle til gode, inkludert særlig også utviklingslandene. Erklæringen sender med dette et signal som potensielt kan sette grenser for særinteresser og utnyttelse av fortrinn i forskning og økonomi. Som sådan har den blitt en viktig referanse i mange etterfølgende dokumenter, både nasjonalt og internasjonalt. Men i og med at den ikke er juridisk bindende for FNs medlemsland, trenger den altså supplerende lovgivning for å kunne være bindende i konkrete tilfeller.

Erklæringen (på engelsk) er tilgjengelig på http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html


Sitér denne siden slik:

Kaiser, Matthias : "UNESCOs erklæring om det menneskelige genom" (Sist oppdatert: 05. september 2010). De nasjonale forskningsetiske komiteene. [Online]. Tilgjengelig på http://www.etikkom.no/FBIB/Praktisk/Lover-og-retningslinjer/UNESCOs-erklaring-om-det-menneskelige-genom/. [Lastet 12.juli 2014].