Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH) er et rådgivende organ i forskningsetikk innen sine fagområder, og skal blant annet gi råd og anbefalinger i konkrete saker som forelegges komiteen.

Komiteen mottok 24. juni 2014 en henvendelse fra Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA) og Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring (NOVA), der det bes om en forskningsetisk vurdering av prosjektet ”Leie eller eie? Boligetablering og boligbarrierer for lavinntektshushold”. Der fremgår det at en vurdering fra NESH er etterspurt av Utlendingsdirektoratet (UDI) i forbindelse med søknad om å benytte registerdata om innvandrerbakgrunn i dette prosjektet.

Henvendelsen ble behandlet på møte i komiteen 11. august. Komitéleder Bjørn Hvinden erklærte seg inhabil i saken, og forlot møterommet under behandlingen av den.

Bakgrunn

Prosjektet skal utføres som et post doc-prosjekt ved NOVA og handler om boligforhold for lavinntektsgrupper. Prosjektet består av to delprosjekter. Det første skal undersøke de mekanismene som bidrar til at lavinntektshushold som kjøper bolig fortsetter å eie. Det andre delprosjektet vil være en komparativ analyse av bolig- og boforhold blant lavinntekstshushold som eier og leier. Begge undersøkelsene skal baseres på data fra en rekke kilder. Det opplyses om at delprosjekt I vil bygge på opplysninger om ca 35000 husstander, mens delprosjekt II skal studere et utvalg på 350 000 husstander. Materialet vil til sammen gi detaljerte opplysninger på individnivå om inntekt, husholdningssammensetning, utdanning, arbeidsmarkedstilknytning, typer av stønader og overføringer, helseforhold, innvandringsbakgrunn og betalingsvanskeligheter. Det opplyses om at bare prosjektleder vil ha tilgang til den fullstendige, sammenkoplede databasen og at koplingsnøkkelen vil bli slettet ved utløpet av prosjektperioden.

Vurdering

Prosjektet dreier seg om å innhente store utvalg av registerdata om en mengde opplysninger på individnivå uten at det skal innhentes fritt og informert samtykke. NESH mener de følgende momenter er avgjørende og bør etterfølges, dersom prosjektet skal kunne gjennomføres på en forsvarlig måte:

  • Unntak fra kravet om fritt og informert samtykke. Undersøkelsen vil basere seg på så store utvalg at det er praktisk umulig å innhente fritt og informert samtykke. Da er det særlig viktig at begrunnelsen for å gjennomføre prosjektet er god. Komiteen mener det bør foreligge en mer stringent og eksplisitt begrunnelse for samfunnsnytten av prosjektet. Det må også fremgå hvordan de opplysningene som skal innhentes er nødvendige for å besvare forskningsspørsmålene, og hvilke formål de ulike variablene skal ha med tanke på de problemstillinger som er skissert.
  • Håndtering av sensitive opplysninger. Til sammen vil alt materialet gi detaljerte opplysninger på individnivå, og en stor del av opplysningene som planlegges innhentet i denne undersøkelsen er av sensitiv art. Komiteen mener det redegjøres tilfredsstillende for prosedyrene som skal sørge for god datasikkerhet. Fordi samtykke ikke skal innhentes, er det imidlertid særlig viktig at inkludering av sensitive opplysninger begrunnes godt. Komiteen etterlyser en bedre begrunnelse av dette.
  • Komiteen anbefaler en tydeligere plan for tilbakeføring av resultatene, og at det redegjøres for hvordan man skal informere om prosjektet til allmenheten i egnede fora.

På vegne av Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora,

Elisabeth Staksrud                             Helene Ingierd

Nestleder, NESH                               Fung. sekretariatsleder NESH

Kopi:

UDI, udi@udi.no