Forskere og forskningsinstitusjoner har et selvstendig ansvar for å sikre at forskningen de utfører er god og etisk forsvarlig. Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH) er et rådgivende organ, som arbeider for å fremme god og ansvarlig forskning. NESH er faglig uavhengig og avgjør selv hvilke saker komiteen tar opp til behandling. Uttalelser fra NESH er kun veiledende, og ikke bindende eller sanksjonerende i juridisk forstand.

Den 15. august 2016 mottok NESH en henvendelse fra Mette Løvgren, som er forsker II ved Velferdsforskningsinstituttet NOVA, Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA), angående utforming av et spørreskjema til prosjektet «Ungdata Junior». Henvendelsen ble behandlet på NESH-møte 22. september 2016. Komitéleder Bjørn Hvinden, som er instituttdirektør ved NOVA, erklærte seg inhabil i saken og deltok ikke i behandlingen.

Bakgrunn

Av henvendelsen framgår det at prosjektet «Ungdata Junior» er en spørreundersøkelse til 5.–7. trinn etter modell av «Ungdata», og videre at prosjektet er et samarbeid mellom NOVA, KoRus Øst, og Bærum kommune. Det er kun snakk om en pilotstudie, som etter planen vil gjennomføres i noen utvalgte (maks. 6 stk.) skoleklasser i Bærum kommune i uke 38. Det er en målsetning med forprosjektet å fremskaffe midler til at spørreundersøkelsen kan gjennomføres i større skala i Bærum kommune våren 2017. Formålet er å utvikle et verktøy som kan tilbys andre kommuner i kartleggingen av oppvekstsvilkår med tanke på politikkutforming.

Planen er å innhente passivt samtykke fra foreldrene, og at undersøkelsen utføres via PC på skolen. Det skal være frivillig for barna å delta i undersøkelsen. Skjemaet er anonymt, det omhandler ikke personidentifiserbar informasjon, og det består av 44 spørsmål om ulike tema: familie og forhold i hjemmet, foreldre, skole, venner, mobbing, fritid, helseforhold, matvaner, fysisk aktivitet, mediebruk, dataspill og bruk av sosiale medier, samt mer åpne spørsmål om hvordan barna har det i livet.

Henvender ber i hovedsak om en forskningsetisk vurdering av foreldresamtykke, om det bør være aktivt eller passivt.

Vurderinger

I vurderingen av prosjektet legger NESH til grunn Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap og humaniora (2016).

Gitt at undersøkelsen er anonym og at det er frivilling for barna å delta, mener NESH det er tilstrekkelig å innhente passivt samtykke fra foreldrene. Utfordringen er at innholdet i informasjonsskrivet må være tydelig. Det må for eksempel fremgå tydelig hva som er formålet med undersøkelsen, hvem som eier og forvalter dataene, og hva resultatene skal brukes til. Likeledes må det fremgå tydelig hvordan man kan reservere seg (telefon, sms, e-post etc.). Da det ikke foreligger noe informasjonsskriv til foreldre i henvendelsen, er det ikke så lett å gi mer utfyllende råd her.

NESH vil imidlertid understreke viktigheten av å tilrettelegge for frivillig deltakelse og muligheten til å trekke seg når som helt uten begrunnelse (punkt 7). Det prinsipielle rundt frivilligheten er vel ivaretatt, men utfordringen ligger i organiseringen i klasserommet og den reelle muligheten til å trekke seg. Ved at alle elever skal være til stede, også de som har foreldre som har reservert seg fra å delta og de som ikke ønsker å delta, og fordi bare de som skal delta får tildelt brukernavn, kan det bli synlig for alle hvem som ikke deltar. Dette kan medføre gruppepress og muligens redusere elevenes reelle muligheten til å trekke seg. Et alternativ kan være at alle får et brukernavn og tilgang til undersøkelsen, men at de som ikke skal være viser videre til andre nettressurser hvor de kan med kan drive med andre aktiviteter.

NESH vil også tilføye noen merknader til selve spørreskjemaet:

  • Til spørsmål 3 om barn med to hjem blir det presisert i parentes at barna bor «(både hos far og mor)». NESH vil tilføye at noen bor hos (mor og mor) og noen hos (far og far), og følgelig at «begge foreldre» vil være en mer nøytral formulering.
  • Spørsmål 8 om antall meter bøker virker teknologisk utdatert. I mange «møblerte hjem» leser man antakelig vel så mye på nettbrett og andre digitale plattformer.
  • Spørsmål 25 om ulike grupper helsepersonell barna kan snakke med lister opp «BUP», men det er ikke gitt at alle elevene vet hva det er.
  • Spørsmål 27 om bruk av tabletter mot hodepine eller andre smerter bør avgrenses mot barn med kroniske sykdommer som uansett må ta legemidler.
  • Spørsmål 34 om hvem elevene kan snakke med lister det også opp «Andre», men her mangler tilsynelatende muligheten for avkryssing.
  • Spørsmål 36 om ensomhet mangler flere alternativer. På spørsmål om «hvordan du føler deg», er det ikke gitt at alle føler seg mer eller mindre «ensom».

Endelig vil NESH presisere at denne uttalelsen er avgrenset til den omtalte pilotstudien basert på de opplysningene som framkommer i henvendelsen. NESH vil også presisere at både forskerne og den forskningsutførende institusjonen har et selvstendig ansvar for å avklare med hvorvidt prosjektet er meldepliktig (jf. Personvernombudet/NSD).

Konklusjon

NESH mener altså at det er tilstrekkelig å innhent passivt samtykke fra foreldrene, gitt at informasjonen som blir gitt til både foreldre og barn er tydelig og tilstrekkelig. NESH har kommentarer til organiseringen av gjennomføringen av spørreundersøkelsen og flere mindre merknader til selve spørreskjemaet, og forventer at forskerne vurderer organiseringen og forbedrer spørsmål og svaralternativer på flere punkter.

Uttalelsen fra NESH er kun rådgivende, og NESH understreker at både forskere og forskningsinstitusjoner har et selvstendig ansvar for å sikre at forskningen de utfører er god og etisk forsvarlig.

Med vennlig hilsen

Roar Johnsen (e.f.)
Medlem, NESH Vidar Enebakk
Sekretariatsleder, NESH

Dokumentet er elektronisk signert og har derfor ikke håndskrevne signaturer.