Datatilsynet sendte 27. juni 2016 en anmodning til Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA) om prosjektet «Kartlegging av avhørsmetodisk kvalitet i avhør av normalutviklede barn og barn/voksne med funksjons- og utviklingshemming». Anmodningen ble samtidig sendt i kopi til både NESH og Norsk senter for forskningsdata (NSD). 7. september 2016 mottok NESH en henvendelse fra NSD, inkludert en anmodning om forskningsetisk vurdering av prosjektet fra prosjektleder Miriam S. Jonson ved Institutt for atferdsvitenskap, Fakultet for helsefag. I henvendelsen ba NSD om en felles og prinsipiell vurdering av denne saken og tre andre saker som var oversendt til NESH fra Datatilsynet (saksnr. 16/00018, 16/00431, 16/00614). Alle de fire sakene handler om avveiing mellom personvern og samfunnsnytte, og alle involverer en rekke offentlige instanser med ulike oppgaver og mandat.

Saken ble behandlet på møte i NESH 22. oktober 2016. Leder i NESH, Bjørn Hvinden, erklærte seg inhabil da han er forskningsleder ved NOVA, tilknyttet HiOA, og han har ikke deltatt i behandlingen av saken.


Bakgrunn

Prosjektet er tilknyttet Fakultet for helsefag, HiOA, og finansieringen var i utgangspunktet knyttet til FoU-tiden til de to involverte forskerne, Miriam S. Jonson og Gunn Astrid Baugerud, men det er søkt om midler til to stipendiater. Studieobjektet er avhørsmetoder som anvendes på normalutviklede barn utsatt for vold/overgrep, og dommeravhørene skal trekkes ut fra en base med straffesaker (STRASAK). Det er snakk om ca. 300–400 avhør fordelt på 27 politidistrikt. En liknende undersøkelse ble gjennomført i perioden 2002–2012, og formålet med det nye prosjektet i perioden 2012–2017 er å undersøke om det er skjedd en kvalitetsmessig utvikling av avhørsmetodikken. I mellomtiden er det etablert flere såkalte Barnehus, samtidig som det er investert betydelige ressurser for å forbedre etterutdanningen i avhør av barn hos Politihøgskolen. Prinsippet om barns rettssikkerhet er et sentralt utgangspunkt for prosjektet, som blant annet skal se på forskjeller i avhørsmetodisk kvalitet i saker der det foreligger etterprøvbare eller ikke-etterprøvbare bevis. I gjennomgangen av materialet fra dommeravhørene får forskerne tilgang til svært sensitive personopplysninger

Rådet for taushetsplikt og forskning (25.01.2016) og Riksadvokaten (29.012016) ga dispensasjon fra taushetsplikt. Vilkåret for Rådets samtykke var at «all innsamling, oppbevaring og bruk av taushetsbelagte opplysninger skjer på en faglig forsvarlig måte, og at alle personidentifiserende opplysninger anonymiseres ved eventuell publisering.»

I søknaden til Datatilsynet la Personvernombudet ved NSD (26.04.2016) til grunn at prosjektet utløser konsesjonsplikt, jf. personopplysningsloven § 33. Anbefalingen var at prosjektet kunne behandles med hjemmel i §§ 8 d) og 9 h) i personopplysningsloven, det vil si at prosjektet har «allmenn interesse» og at «samfunnets interesse i at behandlingen finner sted klart overstiger ulempene den kan medføre for den enkelte». Videre ble det argumentert for unntak fra samtykke og informasjonsplikt med henvisning til at det er umulig (§20) og utilrådelig (§ 23 c).

Datatilsynet (27.05.2016) slo fast at personopplysningsforskriften § 7–27 ikke kommer til anvendelse, da det er snakk om behandling av svært sensitive informasjon og direkte identifiserbare personopplysninger. Forskningsprosjektet er følgelig underlagt krav om konsesjon. Datatilsynet kom også til «at det kan gjøres unntak fra hovedregelen om samtykke også for fornærmede og mistenkte.» Datatilsynet kom imidlertid også til «at det ikke kan gjøres unntak fra informasjonsplikten for fornærmede og mistenkte. Tredjepersoner som er nevnt i avhørene er derimot unntatt fra informasjonsplikten.»

HiOA har begjært vedtaket omgjort (20.06.2016), subsidiær klaget på vilkåret i konsesjonstilsagnet.

Datatilsynet (27.06.2016) har, i lys av de andre tre sakene som allerede var oversendt NESH (21.06.2016), satt saken i bero til det foreligger en uttalelse fra NESH, samtidig som saken ble knyttet opp mot de tre andre sakene nevnt over.

I redegjørelsen fra prosjektleder Miriam S. Johnson (06.09.2016) som fulgte med anmodningen om uttalelse fra Personvernombudet ved NSD (07.09.2016), argumenterte Johnson for unntak fra både samtykke- og informasjonsplikt med henvisning til at det både er umulig (§ 20 b) og utilrådelig (§ 23 c). Videre ble det argumentert med at samfunnsnytten er stor og at det «ikke vil være forskningsetisk forsvarlig» å imøtekomme Datatilsynets konsesjonsvilkår om å opprettholde informasjonsplikten. I denne redegjørelsen fremgår det også at prosjektet nylig har mottatt forskningsmidler fra Justis- og beredskapsdepartementet.

NSD (07.09.2016) påpekte at Datatilsynet innvarsler «en ny praksis der det legges opp til et mer rutinemessig krav om uttalelse/godkjenning fra NESH». NSD «er redd for at en slik praksis vil skape forvirring med hensyn til kompetansen til blant annet Rådet for taushetsplikt og forskning». NSD ba derfor om en mer prinsipiell avklaring fra NESH:

Vi håper også at NESH vil gi en uttalelse av mer prinsipiell karakter slik at det ikke blir nødvendig for alle forskere som søker om innsyn i sensitive opplysninger å søke om uttalelse fra NESH i tillegg til godkjennelse fra Rådet for taushetsplikt og forskning, respektive forvaltningsorgan, personvernombud og Datatilsynet.

Behandlingsgrunnlag NESH

I vurderingen av prosjektet legger NESH til grunn Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap og humaniora (2016). På den ene siden handler det om hensyn til personvern, spesielt knyttet til spørsmål om samtykke og informasjonsplikt (Del B). På den andre siden handler det om grunnleggende forskningsetiske normer, spesielt knyttet til forskningens frihet (Del A) og forskeres ytringsfrihet (Del F). Satt på spissen: Kan håndhevingen av personvernet begrense forskernes frihet til å utforske spørsmål som har stor samfunnsrelevans? Her vil den forskningsetiske vurderingen variere fra sak til sak, avhengig av hvordan ulike aspekter og normer veies mot hverandre, og av forskningsdesign og metodiske tilnærminger.

Vurdering

Behandlingen av saken er komplisert fordi Datatilsynet (27.06.2016) oversendte den sammen med tre andre og liknende saker (16/00018, 16/00431, 16/00614). Dette ble fulgt opp av NSD (07.09.2016), som også ba om en felles og prinsipiell vurdering. Ettersom Datatilsynet og NSD har ulik forståelse av de ulike sakene, og samtidig ber om en felles vurdering, blir det ekstra krevende for NESH å manøvrere mellom ulike lover og forskningsetiske hensyn i de fire sakene, samt å håndtere det mer overordnede spørsmålet om forholdet mellom Rådet for taushetsplikt og forskning, NSD, Datatilsynet og NESH med deres ulike mandater. Samtidig ser NESH at de ovenfor nevnte etater uttrykker et behov for mer overordnet forskningsetisk refleksjon.

Forskningsetikken er kasuistisk og tar utgangspunkt i vurderinger av spesifikke saker. For å imøtekomme henvendelsene fra Datatilsynet og NSD vil NESH derfor i denne uttalelsen komme med en spesifikk og en generell del: Først gis en vurdering av de forskningsetiske forholdene i denne saken, før de mer generelle vurderingene utledes i lys av behandlingen av denne og de tre andre sakene.

Vurdering av prosjektet «Kartlegging av avhørsmetodisk kvalitet» (2016/277)

  • NESH legger til grunn at prosjektet har fått dispensasjon (jf. Rådet for taushetsplikt og forskning), at prosjektet utløser konsesjon (jf. Personvernombudet), og at personopplysningsforskriften § 7–27 ikke kommer til anvendelse, samt at kravet om samtykke i denne saken kan fravikes (jf. Datatilsynet), jf. gjennomgangen av sakens bakgrunn ovenfor. NESH har ikke mandat til å vurdere rettsanvendelsen, og forutsetter derfor at forvaltningsorganenes rettsanvendelse er korrekt, jf. gjennomgangen av grunnlaget for behandlingen av saken ovenfor.
  • NESH deler Datatilsynets vurdering om at det ikke er gitt tilstrekkelig begrunnelse for å fravike kravet om informasjonsplikt. Prosjektet innebærer innsamling og behandling av svært sensitive personopplysninger, og NESH mener i utgangspunktet at det både er mulig og vil være tilrådelig at det gis informasjon. Det er ikke gitt tilstrekkelig begrunnelse for at det er umulig eller utilrådelig å informere, jf. personopplysningsloven §§ 20 og 23. NESH mener derfor at det ikke foreligger tilstrekkelige argumenter for å fravike hovedregelen om informasjonsplikt (retningslinje nr. 8).
  • I tillegg til kravet om samtykke og informasjonsplikt, som er avledet av personopplysningsloven (retningslinje nr. 8), har forskere også et generelt forskningsetisk ansvar for å informere (retningslinje 7). Det skal derfor mye til for å kunne fravike både plikten og ansvaret. Samtidig er det formulert unntak fra ansvaret for å informere, for eksempel «når informasjon ikke kan gis før forskningen settes i gang». Her vil det være relevant å veie informasjonsforpliktelsen opp mot «forskningens verdi», herunder samfunnsnytte. I denne spesifikke saken mener imidlertid NESH at det ikke er fremlagt tilstrekkelig tungtveiende momenter for å fravike de forskningsetiske prinsippene på et generelt grunnlag.
  • NESH er, med bakgrunn i den innsendte dokumentasjonen fra forskerne, ikke overbevist av vurderingen om at det foreligger risiko for retraumatisering. Det er stor forskjell på å gjenoppleve et traume i all sin grusomhet og det å snakke om situasjonen i et trygt og kontrollert miljø. Videre finnes det forskning for eksempel fra tsunamikatastrofen i 2004 og etter 22. juli 2011 som viser at mange av de berørte faktisk opplevde det som givende å være gjenstand for forskning. I denne spesifikke saken mener NESH det ikke er fremlagt tilstrekkelig tungtveiende argumenter for at det foreligger en stor risiko for retraumatisering dersom informasjonsplikten opprettholdes.
  • NESH deler imidlertid vurderingen til prosjektleder og Personvernombudet om at det i noen saker kan være snakk om risiko for nye voldsutøvelse og nye overgrep. Dersom det i pågående saker blir informert om at avhørene vil være gjenstand for forskning, og det medfører at de fornærmede barna trekker seg fra avhøret, kan dette i ytterste konsekvens føre til nye volds- og overgrepsepisoder. I slike tilfeller vil det være forskningsetisk uforsvarlig at informasjonsplikten skal overholdes. NESH kjenner ikke til forskning på dette området eller erfaringer med lignende forhold, og mener derfor at forskerne bør begrunne og sannsynliggjøre at dette faktisk er en reell risiko. NESH mener videre at hvis forskerne anser dette som en reell risiko, bør pågående saker snarere utelates fra datamaterialet framfor at informasjonsplikten her skal fravikes.
  • NESH etterlyser også en grundigere refleksjon og redegjørelse om hvem som faktisk blir omfattet av forskningsprosjektet, eventuelt som tredjepart. Prosjektet skal undersøke dommeravhør, men også avhører fra politiet inngår i prosjektet. NESH vil minne om at forskerne har et etisk ansvar også ovenfor disse: «Forskeren bør vurdere og foregripe virkninger på tredjepart som ikke er direkte inkludert i forskningen.» (retningslinje nr. 13). NESH vil også fastholde at forskerne har et ansvar ovenfor politiet når det kommer til framstilling og bruk av forskningsresultater (retningslinje nr. 39). Hensynet til denne gruppen kan knyttes til ansvaret for ikke å tillegge aktører lite aktverdige motiver (retningslinje 16).

Generelle betraktninger

I forlengelse av den spesifikke saken, har NESH også noen generelle merknader basert på en samlet vurdering av de fire forskjellige sakene. Den prinsipielle formuleringen av de generelle vurderingene er ikke oppsummert som et prinsipp eller en regel til anvendelse i behandlingen av liknende saker, men snarere som råd og retningslinjer for selve prosessen og for en tydeligere arbeidsdeling mellom de ulike instansene. Vurderingene omhandler altså ikke bare idealer, men også samarbeidet mellom institusjoner.

  • NESH mener det ikke er nødvendig at alle forskere som søker om innsyn i sensitive opplysninger må innhente en forskningsetisk uttalelse fra NESH. NESH oppfatter ikke henvendelsen fra Datatilsynet som at de legger opp til en ny praksis.
  • NESH presiserer at avveiingen mellom personvern og samfunnsnytten (i juridisk forstand) primært er relevant for vurdering av kravet om samtykke ved behandling av personopplysninger (jf. § § 8, 9). Unntakene fra informasjonsplikt er kun knyttet til om varsling er umulig (§ 20) eller utilrådelig (§ 23 c). Derfor er det generelle spørsmålet i henvendelsen fra Datatilsynet og NSD noe misvisende. I denne spesifikke saken er dette mindre relevant, da det allerede er vurdert av andre instanser at kravet om samtykke kan fravikes.
  • NESH mener det er svært uheldig at andre instanser begir seg inn på forskningsetiske vurderinger når de ikke har, eller forventes å ha, den nødvendige kompetansen verken om forskning eller om etikk. NESH mener det er behov for å presisere arbeidsområdet og ansvarsfordelingen mellom ulike instanser når det gjelder forskningsetisk vurdering av forskningsprosjekter.

a) Oppgaven til Rådet for taushetsplikt og forskning framgår av forvaltningsloven § 13 d og forvaltningsforskriften § 9, og den begrenser seg til vurdering av det rettslige grunnlaget for dispensasjon fra taushetsplikt. NESH har erfart at forskere tror at en dispensasjon fra taushetsplikt gitt av Rådet samtidig innebærer godkjenning for behandling av personopplysninger. Rådet bør derfor presisere at samtykke til å behandle opplysninger undergitt taushetsplikt ikke innebærer noen forskningsetisk vurdering av prosjektet. Etter NESHs vurdering kunne formuleringen i vedtaket i denne saken (2015/30) vært enda tydeligere, for eksempel slik det er formulert i en annen sak (2015/35): «Rådet legger til grunn at forholdet til personopplysningslovens melde- og konsesjonsplikt vil bli ivaretatt gjennom melding til NSD […]».

b) Oppgaven til Personvernombudet framgår av personopplysningsforskriften § 7–27. I merknader til § 7–27 står det følgende om tilråding: «Samtidig krever det at personvernombudet har kjennskap til forskningsetikk og på eget initiativ forelegger prosjekter som oppfattes som forskningsetisk tvilsomme for en komité. Personvernombudene skal også forelegge saker det finner problematisk å tilrå for Datatilsynet». Personvernombudet skal altså «ha kjennskap» til forskningsetikk, men forventes ikke å ha ekspertise verken på forskning eller etikk. De skal derimot på eget initiativ oversende saker som er problematiske eller som reiser prinsipielle spørsmål til NESH for en mer omfattende forskningsetisk uttalelse. Det bør fortrinnsvis skje før saken oversendes til Datatilsynet. I de fire oversendte sakene som er utgangspunktet for denne generelle vurderingen, kunne NESH med fordel vært koplet inn tidligere.

Konklusjon

I den spesifikke saken mener NESH at det ikke er tilstrekkelig begrunnet eller sannsynliggjort hvorfor det er forskningsetisk forsvarlig å fravike kravet om informasjonsplikt. Prosjektleder bør i samråd med Personvernombudet drøfte nærmere hvordan prosjektet kan utformes på en måte som er forskningsetisk forsvarlig.

NESH presiserer også viktigheten av at de ulike involverte instansene er tydelige på arbeidsdeling og ansvarsforhold. Personvernombudet bør oversende saker som er problematiske eller som reiser prinsipielle spørsmål, til NESH for en mer omfattende forskningsetisk uttalelse før saken går videre til Datatilsynet. På den måten unngår vi unødvendig byråkrati og fjerner uklarheter og misforståelser både om saksgang og forskningsetikkens betydning i prosessen.

Uttalelsen fra NESH er kun rådgivende, og NESH understreker at både forskere og forskningsinstitusjoner har et selvstendig ansvar for å sikre at forskningen de utfører er god og etisk forsvarlig.