Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH) er et rådgivende organ, som arbeider for å fremme god og etisk forsvarlig forskning. NESH er faglig uavhengig og avgjør selv hvilke saker komiteen tar opp til behandling. Uttalelser fra NESH er kun veiledende, og ikke bindende eller sanksjonerende i juridisk forstand. Forskere og forskningsinstitusjoner har et selvstendig ansvar for å sikre at forskningen de utfører er god og etisk forsvarlig.

NESH mottok 8. august 2015 en henvendelse fra professor Susan Nacey ved Høyskolen i Hedmark angående et prosjekt om forskning på metaforbruk på Internett. Etter noen runder med veiledning ble en mer omfattende henvendelse sendt inn 19. september, og saken ble behandlet på NESH-møte 9. oktober.

Bakgrunn

I prosjektet «The language of betrayal» studerer henvender språkmetaforer hos overlevende («survivors») av psykopatisk mishandling. Målet med prosjektet er å bruke empirisk data fra et nettsted til å beskrive hvordan de som har «overlevd» psykopater beskriver disse opplevelsene gjennom bruk av metaforer. Dette for å belyse underliggende meningsdannelse og konseptualisering av mishandling og rehabilitering. Prosjektet beskrives i henvendelsen som et «big data»-prosjekt.

Nettstedet ble startet i 2011 og hadde i følge henvender 10 000 medlemmer pr. desember 2014. Nettstedet er basert på brukeranonymitet, og dette vektlegges flere steder på nettstedet. Som henvender også skriver, vil mange ofre for psykopater dessuten være svært forsktige med å legge ut identifiserende opplysninger. På den andre siden legger mange brukere ut svært intime detaljer om sine liv og erfaringer, og det kan ikke utelukkes at disse kan gjøre identifisering mulig, for eksempel ved en sammenstilling av mange innlegg fra samme person.

Henvender har allerede lastet ned fire arkiverte mapper som tekstfiler og startet med analyse av dataene. Arkivet er åpent tilgjengelig og man må ikke være medlem for å få tilgang til disse. Hver av mappene inneholder et tema, for eksempel «Relationship Abuse Recovery». Disse mappene inneholdt alle tråder produsert fra perioden sent 2011 til midten av august 2015. Filene analyseres så gjennom bruken av to ulike behandlingsprogrammer (CAT og Wmatrix). Disse programmene gjør det mulig både å analysere store mengder data for å se systematiske sammenhenger i tekstbruken («big data»). Programmene gir også mulighet til å isolere enkeltbrukere («postere») og analysere alle deres publikasjoner og innlegg samlet. Det er ikke endelig avklart hvilke(t) analysenivå prosjektet vil benytte.

Prosjektet har ikke opprettet egne profiler på nettstedet og henvender har ikke interagert med brukerne på forhånd. Det er heller ikke opprettet kontakt med nettstedets administrator for å informere om prosjektet. Henvender har vurdert dette, men ønsker først en uttalelse fra NESH.

Vurdering

Innledningsvis er det nyttig å reflektere over om informasjonen fra nettstedet er offentlig eller privat i forskningsetisk forstand (jf. NESH' Retningslinjer for forskning på Internett, punkt 1). Brukerne av nettstedet må antas tilhøre en sårbar gruppe. Som henvender også viser til, vil mange av brukerne være særlig opptatt av å beskytte sin anonymitet, samtidig som de deler sensitiv informasjon i form av erfaringer og bekymringer. Det er derfor viktig også å vurdere hvorvidt brukerne av nettstedet kan ha en forståelse av eller forventning om at deres diskusjoner med likesinnede, for mange med et formål om helbredelse («recovery»), også kan benyttes av utenforstående, slik som forskere, til andre formål. Viktig her blir også spørsmål om eventuelle konsekvenser av å finne ut i ettertid at man er blitt forsket på. Man må kunne anta at brukere av nettstedet enkelt vil kunne få vite om prosjektet og dets resultater og publikasjoner gjennom vanlige nettsøk.

Videre blir analysenivået viktig i en vurdering av behovet for fritt og informert samtykke (punkt 2). Det er uklart hvorvidt prosjektet kun vil konsentrere seg om det overordnede nivå, og analysere temaer og grupper som helhet, eller om det også vil konsentrere seg om mindre grupper av brukere eller enkeltindivider. NESH' vurdering er at det ved overordnede tekstanalyser av metaforbruk og liknende fra hele corpus ikke vil være nødvendig å innhente informert samtykke fra brukerne. Hvis prosjektet imidlertid ønsker å konsentrere seg om enkelte brukere eller mindre grupper av brukere for å følge deres interaksjon, vil det være nødvendig å innhente informert samtykke fra disse brukerne. Dette gjelder selv om bare påloggingsnavn («nick») er kjent. I dette prosjektet, hvor anonymitet er svært viktig for brukerne, anbefales det at en eventuell kontakt med enkeltbrukere skjer via moderatorer/ansvarlige for nettstedet. Ved først å la nettstedet verifisere forskerens/prosjektet identitet og intensjon, vil man lettere kunne legge til rett for et informert samtykke.

Det er særlig viktig at analysene, og den senere publisering av disse, ikke vil gjøre det mulig å identifisere enkeltpersoner. Dette inkluderer spesielt ved bruk av sitater fra innlegg på nettstedet (punkt 6). I deler av analysen, for eksempel i Tabell 3 der frekvensen i Wmatrix-søk er så lav som to eller tre brukere, vil det være lettere å identifisere individer som uttrykker seg på én bestemt måte. Her er det viktig å være varsom og forsikre seg om at ingen enkeltpersoner kan bli identifisert.

Henvender framhever at prosjektet har verdi for samfunnet («valuable for society») og vil gi en kollektiv stemme til overlevende av psykopatisk mishandling («to be heard»). I en forskningsetisk vurdering vil slike vurderinger av nytte og relevant stå sentralt. NESH mener imidlertid denne relevansen og representativiteten i større grad kunne vært problematisert. Hvordan kan resultatene nyttegjøres? Hvordan er prosjektet relevant for dem som inngår i studien? Henvender har ikke oppgitt hvorvidt og hvordan resultater av analysene vil bli tilbakeført til brukerne. NESH minner om at det er god forskningsetikk å tilbakeføre resultater til dem som er involvert i og berørt av forskningen (punkt 7). I dette tilfellet, hvor man benytter data fra en kjent gruppe, bør dette være mulig.

Konklusjon

Prosjektet er godt fundert, og henvender har allerede gjort seg mange relevante refleksjoner i forskningsetisk forstand. NESH mener prosjektet er forsvarlig og at det kan gjennomføres i tråd med ovennevnte refleksjoner og råd.

Med vennlig hilsen

Bjørn Hvinden (e.f.)
Komitéleder, NESH Vidar Enebakk
Sekretariatsleder, NESH

Dokumentet er elektronisk signert og har derfor ikke håndskrevne signaturer.