Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH) er et rådgivende organ i forskningsetikk innen sine fagområder, og skal blant annet gi råd og anbefalinger i konkrete saker som forelegges komiteen.

NESH mottok 24. november 2014 en henvendelse fra Gunn Elisabeth Birkelund, professor, dr. polit., ved Institutt for sosiologi og samfunnsgeografi, Universitetet i Oslo, angående prosjektet ”Ethnic segregation in schools and neighbourhoods: Consequences and dynamics”, som er finansiert av VAM-programmet i NFR i perioden 1.10.2014–30.9.2018. Henvender har vært i dialog med Personvernombudet og Datatilsynet, som etter møte 14. november etterspør en etisk vurdering fra NESH. Henvendelsen ble behandlet på NESH-møte 4. desember 2014.

Bakgrunn

Prosjektet er en omfattende undersøkelse av etnisk segregering i nabolag og skoler. I følge den vedlagte redegjørelsen har prosjektet to hovedformål: For det første, ”å øke kunnskapen om betydningen av etnisk nabolags- og skolesegregering for barn og ungdoms livsløp,” og for det andre, å forstå segregeringens årsaker og dynamikk, det vil si ”å analysere hvilke faktorer som påvirker bosetningsmønstre og skolevalg.” Metodologisk kombinerer prosjektet statistisk og økonometrisk modellering med deskriptive analyser og simulering av enkeltindividers livsløp. Prosjektet forutsetter omfattende koplinger mellom ulike sett av registerdata fra hele befolkningen, inkludert svært detaljerte og sensitive opplysninger om kriminalitet, etnisitet og tester av evnenivå.

Tilnærmingen i prosjektet er to-delt: De individbaserte analysene ser på betydningen av nabolag og elevsammensetning på skoler for enkeltpersoners livsløpsutfall, mens konstruerte nabolags­mål er nødvendig for å studere individenes nabolag og flyttemønstre. Det er disse aggregerte målene som blant annet er basert på geodata og på et meget omfattende tilfang av informasjon om hele landets befolkning. Datatilsynet problematiserer både bruken av geodata og omfanget av datatilfanget. Videre stiller Datatilsynet spørsmål ved datakvalitet og problemer knyttet til avidentifisering, anonymisering og muligheten for å bakveisidentifisere enkeltindivider.

Vurdering

I slike prosjekter med omfattende bruk av registerdata, og med omfattende informasjon om enkeltindivider, er problemet med bakveisidentifisering ofte umulig å eliminere. Dette representerer ikke bare en metodologisk og personvernmessig utfordring, men også et forskningsetisk dilemma som krever en skjønnsmessig avveining mellom forskningens samfunnsnytte på den ene siden, og personvernhensyn og respekt for individet på den andre, knyttet til prinsippet om fritt og informert samtykke. NESH er vel kjent med denne generelle problemstillingen, og både NSD og Datatilsynet forholder seg løpende til debatten på europeisk nivå knyttet til den kommende EU-forordningen om personvern, jf. fagbladet Forskningsetikk (1/2014). Det som like fullt er spesielt med dette prosjektet, er to momenter: Bruken av geodata og omfanget av informasjon hentet fra hele befolkningen.

NESH legger til grunn at prosjektets potensielle samfunnsnytte er betydelig. Feltet er lite utforsket i Norge, og studien vil kunne bidra med relevant kunnskap for politikkutforming, for eksempel for mer målrettete tiltak mot segregering. Likevel ville henvisninger til den potensielle samfunnsnytten hatt enda større tyngde dersom henvender hadde skissert noen eksempler på hva slags tiltak som prosjektets resultater kan tenkes å få betydning for. En slik konkretisering av mulig samfunnsnytte kunne ha blitt knyttet til noen av de ulike mekanismer som prosjekt­beskrivelsen antyder kan ligge bak etnisk nabolags- og skolesegregering eller negative følger av slik segregering for f.eks. oppnådde skoleresultater. NESH antar at det her ville være mulig å vise til hvordan resultater av beslektet forskning i andre land har tjent som grunnlag for utforming av forebyggende, reparerende eller kompenserende tiltak.

NESH legger også til grunn at både prosjektleder og forskerteamet er kvalifiserte forskere med bred erfaring og kompetanse på feltet. Forskerne berører videre en rekke forskningsetiske aspekter både i søknaden til NFR og i redegjørelsen til NESH knyttet til avidentifisering av data, datasikkerhet, samt forskernes taushetsplikt. I dialogen med Personvernombudet og Datatilsynet fremkommer det dessuten av henvender allerede har revurdert bruken av geodata, nå endret fra bostedsadresse til rutenett på 100 x 100 meter.

Samtidig kan det virke som om henvender ikke har vektlagt i tilstrekkelig grad ulike forsknings­etiske hensyn og ansvar som prosjektet reiser. Og dette er ikke bare forskerens feil. Prosjektet er allerede tildelt støtte av NFR, og forskningsetikk inngår jo som et kriterium i selve NFR-søknaden, men vurderingen på dette punktet er i beste fall forenklet (i NFRs skjema er vurderingskriteriet etikk kun kommentert med et ”yes”). Heller ikke i NESHs egne retningslinjer er spørsmål knyttet til registerforskning tilstrekkelig belyst, da slike spørsmål i langt større utstrekning har kommet på dagordenen etter den siste revisjonen av retningslinjene i 2006. NESH vil derfor se til at registerforskning blir bedre behandlet i den nåværende revisjonen av retningslinjene, som etter planen skal foreligge i 2015.

Like fullt, verken i søknaden til NFR eller i henvendelsen til NESH blir prosjektet drøftet direkte i forhold til NESHs forskningsetiske retningslinjer. Dette til tross for at NFR helt konkret viser til disse retningslinjene på sine nettsider, og til tross for direkte oppfordringer fra NESH både via e-mail og på våre nettsider. Henvender har også tidligere bedt om en uttalelse fra NESH om et liknende prosjekt (DISCRIM, Saksnr. 2012/114), som blant annet problematiserte både samtykke og reidentifisering, men uten at dette gjenspeiles i den forskningsetiske redegjørelsen til det nye prosjektet. NESH vil derfor gjenta en del av disse merknadene, men relatert til det nye prosjektet.

Samtykke

En generell utfordring ved all registerforskning er kravet om fritt og informert samtykke, slik det er formulert i NESHs Retningslinjer (Punkt 9). I mange tilfeller vil dette være praktisk umulig, ikke minst når det er snakk om hele befolkningen. Gitt at samtykke ikke alltid kan foreligge, for eksempel ved bruk av data fra Vernepliktsverket, har NESH tidligere uttalt at det påligger forskeren et enda større ansvar for å begrunne bruken av disse dataene, også offentlig: ”Konkret innebærer dette at forskerne må kunne forklare behovet for datatilgang på en tilgjengelig og klar måte for de menneskene det gjelder, hvilket i dette tilfellet vil si allmennheten.” (Saksnr. 2012/114). Dette prinsippet kan generaliseres til alle de ulike registrene prosjektet vil benytte, hvor samtykke ikke foreligger.

I NESHs Retningslinjer (Punkt 9, siste avsnitt) heter det om forskning uten samtykke:      

Deltakernes frihet og selvbestemmelse kan i enkelte tilfeller respekteres selv om samtykke ikke innhentes på forhånd. Selv om informert samtykke er den klare hovedregelen også i prosjekter hvor deltakerne ikke selv deltar aktivt, kan unntak fra kravet om informert samtykke i visse tilfeller være aktuelt i situasjoner der forskningen ikke innebærer fysisk kontakt med forsøkspersonene, opplysningene som behandles er lite sensitive, og der forskningen samtidig har en nytteverdi som klart overstiger ulemper som kan påføres den inkluderte.

Siden det i det aktuelle prosjektet skal samles inn sensitive opplysninger, er det desto sterkere grunn til at henvender bør kunne sannsynliggjøre at forventet nytteverdi av prosjektet overstiger de personvernmessige ulempene som prosjektet vil kunne innebære, f.eks. når allmennrettet informasjon på hjemmesider o.l. skal presentere prosjektet og begrunne det valgte metode­opplegget. Som tidligere nevnt vil det være en styrke om slik nytteverdi lar seg illustrere med mulige eksempler.

En slik begrunnelse kan også balanseres mot minimalitetsprinsippet, som Datatilsynet fastholder, som tilsier at forskeren må bestrebe seg på å begrense datatilfanget til det som strengt tatt er nødvendig for å oppnå formålet med behandlingen av opplysningene. Kravet om samtykke må uansett ses i lys av det overordnete formålet for forskningsetikk, som er å ivareta respekt for menneskeverd og integritet. Selv om samtykke altså ikke er mulig, har forskeren fremdeles et ansvar for å utvise aktsomhet og respekt for de utforskede personers integritet, frihet og medbestemmelse i slike tilfeller ”når individet kan identifiseres, for eksempel når personer og miljøer kan gjenkjennes i forskningsrapportene.” (Punkt 6). 

Reidentifisering

Spørsmålet om samtykke henger altså sammen med spørsmålet om reidentifisering. Dersom individene ikke kan gi samtykke, har forskerne et enda større ansvar for å sikre at forsknings­prosjektet ikke får uheldige konsekvenser for individene. Her er det vesentlig å huske at data fra SSB kun er avidentifisert, ikke anonymisert, og at reidentifisering er mulig.

Spørsmålet om bakveisidentifisering berører ikke bare individets rettigheter, men også hensynet til utsatte grupper (Punkt 22). Hvorvidt det her er snakk om små eller store grupper er egentlig ikke relevant, og det gjelder helt generelt at utsatte og svakstilte personer og grupper ikke alltid vil være rustet til å beskytte sine interesser overfor forskere. Svakstilte grupper kan også ha et ønske om å ikke gjøres til gjenstand for forskning, men her har NESH poengtert at dette hensynet må balanseres mot samfunnets legitime interesse av å kartlegge levekår: ”Beskyttelse av en utsatt gruppe kan i noen tilfeller virke mot sin hensikt. Det kan snarere være storsamfunnet som beskyttes mot innsikt i diskriminerings- og utstøtingsprosesser.”

Mulige målefeil i data

Spørsmålet om utilsiktet eller uønsket reidentifisering av individer eller grupper henger igjen sammen med kvaliteten på datasettene og på de koplingene som gjøres i prosjektet. Her er det en reell fare for stigmatisering og stereotypisering. Ett eksempel er data fra Vernepliktsverket, tidligere omtalt av NESH (Saksnr. 2012/114). Disse testene måler ifølge Vernepliktsverket ikke IQ – slik henvender beskriver det i sin redegjørelse – det er snarere en standardisert evnetest med tanke på tjeneste i Forsvaret. Tilsvarende, ettersom registerdata fra SSB ikke har opplysninger om etnisitet, forklarer henvender i sin redegjørelse, ”vil etnisk segregering empirisk bli målt ut ifra innvandreres landbakgrunn.” Også her er det avgjørende å være presis på hva de ulike datasettene faktisk måler og hvilke konklusjoner som kan trekkes være seg om ”etnisitet” eller ”innvandrere”. Dette kan knyttes til en generell forpliktelse i forskersamfunnet og i kollegiale forhold, nemlig at miljøene ”må opprettholde høye metodekrav og oppmuntre til saklig debatt om forskjellige metoders og analysemåters anvendelsesområder og begrensninger.” (Punkt 32).

Forskningsformidling

I tillegg til disse avveiningene knyttet til samtykke, reidentifisering og datakvalitet, vil NESH også understreke det forskningsetiske aspektet ved forskningsformidling. Henvender er tydelig på at temaet er betent og at resultater fra prosjektet kan være kontroversielle, noe som legger et stort ansvar på forskerne når det gjelder formidlingen. NESH mener på ingen måte at kontroversielle funn skal holdes tilbake. Tvert imot har forskerne en plikt til å bidra i det offentlige ordskiftet med vitenskapsbasert argumentasjon. Poenget er snarere at det stilles krav til nøyaktighet i begrepsbruk, forsiktighet i generaliseringer, samt ydmykhet i forståelsen av virkelighetens kompleksitet, enkeltfagenes begrensninger og forskningsprosjektets utsagnskraft for eksempel om hva funnene faktisk kan forklare (Punkt 44). Videre har forskere et selvstendig ansvar for hvordan forskningen kan tolkes og misbrukes av andre: ”Forskeren har vanligvis ikke kontroll over hvordan resultatene av forskning blir brukt av andre, men har likevel et medansvar for hvordan de tolkes, og dermed hvordan de kan utnyttes i politiske, kulturelle, sosiale og økonomiske sammenhenger.” (Punkt 45). Dette kan være verdt å ta med seg allerede tidlig i forskningsprosjektet.

Samlet sett har NESH tro på at forskningsprosjektet kan gjennomføres på forsvarlig vis, gitt at det tas hensyn til de innvendinger og kommentarer som det er gitt uttrykk for her. NESH poengterer samtidig at det er forskerne selv som har ansvaret for å ivareta forskningsetikken. NESHs uttalelse er kun ment å være rådgivende og retningsledende, og det er opp til Personvernombudet og Datatilsynet å vurdere spørsmålet om konsesjon.

På vegne av NESH og med vennlig hilsen,

Bjørn Hvinden (e.f.) 
Komitéleder, NESH                                       

Vidar Enebakk
Sekretariatsleder, NESH