Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH) mener det er positivt at Sametinget som folkevalgt organ for samene i Norge, har utarbeidet utkast til forskningsetiske retningslinjer for å sikre interessene til det samiske folk og deres rettigheter som urfolk. NESH har kompetanse i relevante forskningsdisipliner, etikk og jus, og minst én lekrepresentant. Komiteen behandlet forslaget på et møte 7. juni 2018, og vil i høringsuttalelsen komme med innspill og merknader som kan bidra til å gjøre utkastet tydeligere og mer i samsvar med allerede anerkjente forskningsetiske retningslinjer.

Forskning i bred forstand
Utgangspunktet for rapporten er at økende helsefaglig forskning medfører et behov for etiske retningslinjer ved forskning på samisk humant biologisk materiale. Mye av denne forskningen er ivaretatt i helseforskningsloven og i REK-systemet, men rapporten legger til grunn en bredere definisjon av helseforskning («sykdom og helse i vid forstand») hvor den etiske vurderingen også skal ta hensyn til kvalitative aspekter som kultur, etnisitet og mangfold. Rapporten omhandler dessuten både helseforskning (i vid forstand) og annen forskning på samisk humant biologisk materiale, for eksempel helseforskning «som springer ut av humaniora og samfunnsvitenskap» (s. 34). Et hovedpoeng er at «inkludering av et kulturperspektiv i samisk helsefaglig forskning fremstår som helt nødvendig, men må anvendes på en nyansert måte» (s. 26). Den foreslåtte definisjonen av samisk helseforskning omfatter da også problemstillinger og forskningsspørsmål «der samisk språk, kultur og tradisjon og/eller historie inngår» (s. 10, 39).
• NESH anbefaler at Sametinget presiserer virkeområdet for retningslinjene: Er det avgrenset til helseforskning i vid forstand? Omfatter det også annen forskning, for eksempel innen humaniora og samfunnsvitenskap? Og hva med forskning på avdøde og på menneskelige levninger? De ulike fagområdene er ganske forskjellig, og er i dag underlagt ulike former for regulering. Dette legger føringer på saksbehandling og rutiner for rådgivning eller godkjenning. Uklarhet her kan skape uryddige prosesser for vurdering av prosjektene og uforutsigbarhet for forskere og deres institusjoner.

Relevante retningslinjer
Den brede definisjonen av forskning i høringsnotatet fra Sametinget stiller krav til kompetanse om forskningsetikk i vid forstand, på tvers av ulike fagområder, både hos forskerne og hos dem som vurderer prosjektene. I helseforskningen og REK-vurderingen kan det for eksempel være relevant å knytte an til NEMs Veiledning for forskningsetisk og vitenskapelig vurdering av kvalitative forskningsprosjekt innen medisin og helsefag (2010). Det kan også være relevant å trekke inn forskningsetiske retningslinjer fra både NESH og Skjelettutvalget hvor flere av de aktuelle temaene er berørt.

NESH har i sine Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap og humaniora, juss og teologi ([1993] 2016) flere relevante retningslinjer, for eksempel om 21) Hensynet til utsatte grupper, 22) Vern av kulturminner, 23) Forskning i andre kulturer og 24) Grenser for kulturell anerkjennelse. Dette rammeverket er også relevant for medisinsk forskning som beveger seg inn på områder som kultur, etnisitet og mangfold. NESHs retningslinjer har videre en egen del om forskningsformidling (Del F), som kunne vært relevant for drøftingen av formidling i rapporten (s. 36-37). Generelt finnes det i forskningsetikken et etablert og anerkjent sett av normer og verdier, som med fordel kunne vært drøftet nærmere i del 7.1 om verdier (s. 40).

Videre har Skjelettutvalget (SKJ), som er et underutvalg under NESH, utarbeidet egne Etiske retningslinjer for forskning på menneskelige levninger (2013), som også er svært relevante gitt at definisjonen av forskning på samisk humant biologisk materiale også inkluderer «skjelettmateriale fra samer» (s. 10). Fra Skjelettutvalgets retningslinjer er særlig retningslinjene om 2) Likt hensyn uansett opprinnelse og 4) Respekt for andre grupper relevante i denne sammenheng.

• NESH anbefaler at Sametinget i større grad knytter an til disse eksisterende forskningsetiske retningslinjene og ressursene. Her har både NEM, NESH og SKJ utarbeidet egne veiledere og retningslinjer for de ulike fagområdene. NESH kan bidra med informasjon og samarbeid hvis ønskelig.

Forskningens uavhengighet
NESH synes det er uklart hvilken status de forskningsetiske retningslinjene skal ha, være seg etisk eller juridisk. Etiske retningslinjer er i det allerede etablerte systemet rådgivende og i tråd med et prinsipp om akademisk frihet og selvregulering, mens en ordning med forhåndsgodkjenning (eller veto) er en form for juridisk regulering som i praksis kan begrense forskningens frihet og autonomi. Her er det viktig å skille mellom rådgiving og veiledning på den ene siden og krav om forhåndsgodkjenning på den andre. 

Det er et viktig forskningsetisk prinsipp at forskning skal være uavhengig, fri og kritisk (NESH [2003] 2016, retningslinje 2). Dette er spesielt viktig for samfunnsforskning, inkludert folkehelseforskning. NESH kan ikke se at dette er drøftet i utredningen. Forskere må for eksempel kunne kritisere Sametinget. Hvordan skal hensynet til fri og uavhengig forskning overfor Sametinget ivaretas hvis Sametinget skal ha en vetorett i forhold til samisk forskning?Formuleringen «Sametinget, eller det organ Sametinget utpeker» er noe uklar. Det er stor forskjell på om det er Sametinget som politisk organ eller for eksempel en uavhengig forskningsetisk komité utpekt av Sametinget som foretar en etisk vurdering. Det første kan framstå som mer problematisk, da det kan innebære politisk regulering av forskning, mens det andre med fordel kunne vært utredet nærmere.

• Sametinget bør avklare den juridiske statusen for retningslinjene, slik det også ble presisert i mandatet (s. 50).
• Forskningens frihet og uavhengighet må ivaretas for samisk forskning på lik linje med annen forskning.

Kollektivt samtykke 
NESH anerkjenner at samene er et folk. Det samiske folk har derfor rett til selvbestemmelse jf. felles artikkel 1 i FNs konvensjon om sivile og politiske rettigheter og FNs konvensjon om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter. Begge disse konvensjonene er inkorporert i menneskerettsloven med forrang framfor annen norsk lov. Selvbestemmelsesretten har derfor en tung juridisk vekt og gjelder som norsk lov. Som samenes folkevalgte organ er det klart at Sametinget forvalter samenes kollektive rett til selvbestemmelse i Norge. Innholdet i selvbestemmelsesretten er likevel uklar og rapporten drøfter i liten grad hvor langt den strekker seg i forhold til forskning. 

NESHs forskningsetiske retningslinjer tar, i Del B) Hensyn til personer, utgangspunkt i at forskning med og på mennesker alltid skal skje ut fra en grunnleggende respekt for menneskeverdet. I dette ligger prinsipper knyttet til individets rett til autonomi, integritet, frihet og medbestemmelse (NESH 2016, retningslinje 6). Samtidig, i Del C) Hensyn til grupper og institusjoner, vektlegger NESH behovet for respekt og anerkjennelse ved forskning i andre kulturer (retningslinje 23).

I sitt arbeid med høringsnotatet har NESH nøye drøftet forholdet mellom enkeltindividers selvbestemmelsesrett i forhold til forskning, og prinsippet om kollektiv bestemmelsesrett. Vi ser at det vil kunne være tilfeller hvor enkeltindividers rettigheter må veies opp mot, og kan komme i konflikt med Sametingets kollektive selvbestemmelsesrett. NESH anbefaler en grundig utredning av forholdet mellom disse to hensyn, og hvordan disse kan balanseres innenfor et forskningsetisk rammeverk. I dette ligger behovet for også å problematiseres og klargjøre hvorvidt Sametinget i enhver sak er representativt for de berørte individene og gruppene, slik Skjelettutvalget har vært inne på i flere uttalelser. Skjelettutvalget har, for eksempel i Pasvik-saken fra 2013, kommet med noen anbefalinger om kollektivt samtykke og bredere involvering (se høringssvar fra Skjelettutvalget).
• NESH anerkjenner Sametingets mandat som forvalter av samenes kollektive rett til selvbestemmelse
• NESH mener forslaget om kollektivt samtykke, slik det er formulert, bør utredes og klargjøres bedre.
• Prinsipper for å ivareta enkeltindividers rettigheter i forbindelse med forskning bør utarbeides i lys av Sametingets kollektive selvbestemmelsesrett.

Gjenkjenne og anerkjenne samisk tilhørighet
Kravet om gjenkjennelse og anerkjennelse av samisk, og det nærliggende kravet om kunnskap om samiske forhold, er viktig og støttes av NESH. NESH vektlegger også i retningslinje 23) at «Ved forskning i andre kulturer er det viktig med kunnskap om lokale tradisjoner, tradisjonell kunnskap og sosiale forhold [...] Ved forskning i andre kulturer, enten det er i andre land eller i minoritetskulturer, bør forskeren unngå å bruke inndelinger eller betegnelser som gir grunnlag for urimelig generalisering». Det er en forutsetning for en respektfull og ansvarlig behandling av materialet. Det stiller, som nevnt ovenfor, krav til kompetanse både hos forskerne og hos dem som vurderer prosjektene.

Samtidig ønsker NESH å påpeke at dersom det kun er forskere med dokumentert kompetanse på samisk tilhørighet som skal kunne inkludere samisk materiale i sin forskning, vil et slikt krav (som skal synliggjøres/dokumenteres) trolig utelukke en del forskere fra å forske på samisk materiale. F.eks. i tilfeller der samisk materiale innlemmes i en større helsefaglig undersøkelse, hvor forskeren har sin kompetanse på andre felt enn samiske forhold, eller hvor man ønsker å gjøre komparative samfunnsvitenskapelige studier – for å nevne noe. Slik kan et krav om dokumentert kompetanse på samisk tilhørighet føre til at det samiske folk ikke blir inkludert i viktig og relevant forskning. Også retten til å bli inkludert i forskning og få sine perspektiver dokumentert, er et viktig forskningsetisk prinsipp. Dette fordi forskning også ofte legger grunnlag for større samfunnsmessige beslutninger.

En mulig løsning for å kunne gjøre en vurdering av prosjektets hensyn til samiske kulturelle forhold, verdier og praksis er å be forskeren utarbeide en egenevaluering av disse momentene.
• NESH anerkjenner behovet for anerkjennelse av samisk tilhørighet, men er usikker på hvordan det skal ivaretas i praksis.

Medinnflytelse eller likeverdig partnerskap
Brukermedvirkning er utbredt på mange forskningsområder, blant annet i utlysninger fra Forskningsrådet. I forskning på urfolk, hvor det ofte er en historie med uetisk forskning, er kravet om medinnflytelse enda mer legitimt (community-based participatory research). Det er imidlertid forskjell på «medinnflytelse» og «likeverdig partnerskap» i alle ledd av forskningsprosessen. Det kan være en utfordring for forskningens frihet og uavhengighet (og troverdighet), samt manglende analytisk distanse (og kvalitet). Et strengt krav om partnerskapsforskning, kombinert med krav om godkjenning av Sametinget, vil derfor kunne være problematisk. Andre former for medinnflytelse, kombinert med etisk rådgivning og veiledning, vil være langt mindre problematisk.
• NESH anbefaler at prinsippene om medinnflytelse formuleres på en måte som er i tråd med forskningsetikkens krav om frihet og uavhengighet. 

Feilaktig om FEK
Avslutningsvis vil NESH kort påpeke at fremstillingen av FEK noen steder er litt misvisende. Vi har for eksempel ikke lengre «Faste oppgaver» (2.1.2) og Granskningsutvalget er utelatt (s. 11). Omtalen av Skjelettutvalget er også litt misvisende, avgrenset til «levninger som oppbevares ved offentlige museer og samlinger» (s. 11).
• NESH står til rådighet for å bidra til å rydde opp i disse mindre uklarhetene.