Fra: NESH

Til: Datatilsynet, 8.4.99

 

Vi viser til brev av 02.03.99, der Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora bes vurdere to spørsmål knyttet til studentprosjektet "Hvordan opplever samiske barn foreldrenes rusmisbruk og hvilke mestringsstrategier utvikler de for å håndtere situasjonen?" NESH har behandlet henvendelsen.

Det første spørsmålet dreier seg om behandling av opplysninger om tredjepersons rusmisbruk. I prosjektet ønsker man blant annet å stille spørsmål om de voksne informantenes forhold til foreldrenes rusmisbruk da informantene selv var barn. Spørsmålene vil fremskaffe beskrivelser av foreldrenes rusmisbruk og problemer i kjølvannet av slikt misbruk. I henvendelsen nevner Datatilsynet at slik opplysninger "ikke uten videre kan samles i henhold til gjeldende regelverk." NESH har ikke forholdt seg til de rettslige sider av spørsmålet. Komiteens vurdering begrenser seg til det forskningsetiske aspekter av spørsmålet om innsamling av opplysninger om tredjeperson.

Komiteen vurderte ved en tidligere anledning spørsmålet om innsamling av opplysninger om tredjeperson i forbindelse med et forskningsprosjekt om prestasjonsgrupper i norsk idrett (Deres ref. 96/3332-2 GS/). Komiteen fant den gang at slik innsamling ikke reiste alvorlige forskningsetiske problemer. I sin uttalelse den gang la NESH vekt på at målet ikke i og for seg var å samle opplysninger om tredjeperson, men at dette ble en uunngåelig del av beskrivelsen av informantenes situasjon og deres relasjoner til sine lagkamerater. Den samme vurderingen vil komiteen gjøre i dette tilfellet. Det er ikke mulig å holde ute opplysninger om foreldrenes rusmisbruk i et prosjekt som dette. Samtidig er det etter komiteens vurdering ikke rimelig å be om foreldrenes samtykke til intervjuene, i og med at det informantene er voksne og de aktuelle forholdene ligger en del tilbake i tiden. Saken hadde stilt seg annerledes om informantene hadde vært barn eller ungdom, hvor deltakelse i slike intervjuer kunne skadet relasjonen mellom foreldre og barn. Faren for dette er liten når informantene er voksne. Komiteen kan heller ikke se at foreldrene på annen måte kan bli påført alvorlige belastninger ved å bli omtalt i forbindelse med undersøkelsen. En forutsetning er imidlertid at spørsmålet om anonymisering tas alvorlig ved formidling av prosjektet, og at de prosedyrer i forbindelse med prosjektavslutning (sletting og lagring) som Datafaglig sekretariat understreker, følges.

Det andre spørsmålet Datatilsynet reiser i sitt brev er knyttet til kombinasjonen av rollene som forsker og behandler. Også om dette spørsmålet vil vi trekke paralleller til tidligere saker som reiser samme spørsmål, hvor NESH har uttalt seg til Datatilsynet (Deres ref. 96/3512-2 GS/ og 96/3526-2 ÅMB/-). NESHs syn er at det ikke er prinsipielle, forskningsetiske innvendinger mot en slik kombinasjon av roller. Imidlertid vil en slik dobbeltrolle kreve at spesiell oppmerksomhet rundt spørsmålet om informasjon og samtykke. Det er to problemområder. Det ene er å unngå at informanten føler seg presset til å delta i prosjektet, av frykt for å miste et tilbud eller støtte. Dette problemet synes å falle bort på grunn av måten rekruttering til undersøkelsen skjer. Det andre problemet er om opplysninger gitt i forbindelse med forskningen skulle tilflyte behandlingssituasjonen. Her bør det etter komiteens vurdering være et skarpt skille, både av hensyn til det løfte om konfidensialitet som er gitt informanten og av hensyn til forskningens integritet. Også dette hensynet synes godt ivaretatt i prosjektet. Komiteen slutter seg ellers til de krav til informasjon og samtykke som Datafaglig sekretariat gjør gjeldende.

Undersøkelsen omfatter intervjuer som aktiverer smertefulle opplevelser fra barndommen. Dette vil kunne utløse følelsesmessige prosesser som krever kompetent oppfølging og hjelp. Vi vil derfor anbefale at man i prosjektet sørger for en beredskap med tanke på å håndtere slike problemer på en forsvarlig måte.