Fra: NESH

Til: Datatilsynet, 5.6.98

 

Vi viser til brev av 24.04.1998, der Datatilsynet ber om NESHs vurdering av to forskningsetiske spørsmål i tilknytning til nevnte prosjekt. Komiteen behandlet saken på sitt møte 12.05.98. Komiteen er gjennom kopi av brev fra Datafaglig sekretariat ved NSD gjort kjent med at spørsmålene om selvmord er tatt ut av undersøkelsen, og at det likevel ikke vil bli opprettet personregister i forbindelse med prosjektet. Datatilsynet bekrefter at prosjektet ikke er konsesjonspliktig i brev til prosjektlederen av 13.05.98. Komiteen deler imidlertid NSDs vurdering om at selv om prosjektet ikke skulle være konsesjonspliktig etter personregisterloven, reiser det fortsatt alvorlige etiske spørsmål. I det følgende redegjøres det for komiteens vurdering disse.

Komiteen er i likhet med NSD og Datatilsynet bekymret når det gjelder spørsmålene om selvmord i spørreskjemaet. NESH mener at det noen ganger kan være etisk forsvarlig å stille spørsmål om selvmord i et spørreskjema. Men vurderingen av dette avhenger blant annet av gruppen spørsmålene er rettet til, i hvilken sammenheng spørsmålene forekommer, hvordan spørsmålene er utformet, og om det saklig sett er nødvendig å stille dem. I det foreliggende tilfellet er komiteens vurdering at spørsmålene bør tas ut. 16-åringer er en utsatt gruppe i forhold til spørsmål om selvmord. Dette er en følelsesmessig urolig alder, hvor det ikke er uvanlig at tanker om selvmord forekommer. Spørsmålene forekommer dessuten i et skjema der ungdommene som besvarer dem kan ende opp med en følelse av å stigmatisere seg selv i vesentlig grad. Det er en reell fare for at spørsmålene om selvmord kan være belastende for en del av respondentene. Komiteen kan dessuten ikke se at det saklig sett er nødvendig å stille disse spørsmålene. Det man er ute etter er fanget inn gjennom de andre spørsmålene. På denne bakgrunnen er komiteen tilfreds med at man har valgt å ta ut spørsmålene om selvmord fra spørreskjemaet.

Datatilsynet er betenkt over at skjemaet skal utfylles i klasserommet, og mener elevene bør kunne velge å fylle ut skjemaet utenfor skolesituasjonen hvis de ønsker det. Mye av det som skjer i skolesituasjonen er ikke frivillig, og komiteen er enig i at det er viktig at undersøkelsen frikobles så mye som mulig fra disse obligatoriske sider. Det er her ikke nok å si at elevene kan velge om de vil besvare skjemaet eller ikke. Hvordan undersøkelsen presenteres, hvem som står for organiseringen av den og hvilke alternative aktiviteter elevene tilbys, vil også være viktig. Komiteen mener at man i dette prosjektet ikke har tatt slike spørsmål tilstrekkelig alvorlig. For eksempel er det uklart om lærerne vil være til stede under besvarelsen eller ikke, når det i informasjonsskrivet til lærerne sies at de selv kan velge om de vil være til stede. Og informasjonen som skal gis til elevene er etter komiteens vurdering nærmest en formaning om deltakelse, snarere enn en balansert informasjon om prosjektet som skal sette den enkelte i stand til å vurdere om man vil delta eller ikke. Med en lærer til stede og uten tilbud om alternative aktiviteter, kan det lett oppstå et press om deltakelse, selv om det opplyses om at det er frivillig å svare på spørsmålene. Komiteens syn er ikke at utfylling hjemme nødvendigvis er en bedre løsning. Et slikt opplegg gir erfaringsmessig mye lavere svarprosent og dessuten et skjevt utvalg av respondenter, ikke minst fordi ordningen med "ranselpost" gjerne fungerer dårlig uansett hva det gjelder. NESH anbefaler derfor at det legges arbeid i å sikre større grad av frihet for elevene til selv å velge om man vil delta eller ikke.

I tillegg til og på bakgrunn av dette vil NESH også påpeke at man ikke finner avtale med rådgiver som en tilfredstillende beredskap i forhold til problemer som måtte oppstå. Komiteen er generelt ikke tilfreds med at en hovedfagsstudent overlates ansvaret for gjennomføringen av et prosjekt som reiser så krevende etiske spørsmål. Veilederen må ta et mye mer aktivt ansvar for tilrettelegging og gjennomføring av dette prosjektet.