Fra: NESH

Til: Pär Nygren, 20.12.00

 

Vi viser til Deres brev datert 21. 11. 2000, Presisering av grunnlaget for innhenting av råd og veiledning i forbindelse med "Dobbeltklientprosjektet", som svar på vår uttalelse av 4.10. d.å. Henvendelsen ble behandlet som ekstra sak under komitens møte 28. november. Til grunn for komiteens behandling lå nevnte brev, samt Deres brev til Datatilsynet av 30.10.2000 (Deres ref.: 99/1907-3).

For ordens skyld minner vi om at Den nasjonale forskningsetiske komite for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH) ikke har forvaltningsmyndighet, og at forskningsetiske uttalelser vedrørende konkrete forskningsprosjekter derfor bare kan ha rådgivende funksjon.

Komiteen ser med tilfredshet at de kritiske merknader gitt i forrige uttalelse, ut fra de foreliggende dokumenter, langt på vei synes imøtekommet. Komiteen anser dermed som ivaretatt anbefalingene om hhv. ny konsesjonssøknad for utvidet bruk av register i forbindelse med spiseforstyrrelser; innhenting av nytt, informert samtykke, som omfatter foreldre til de av barna som er under 16 år; særlig aktsomhet ved informasjon til og samtykke fra de mindreårige; aldersmessig begrensning nedad til 13 år, samt veiledning om medisinsk og psykologisk hjelp innen prosjektets rammer.

I sin forrige uttalelse var komiteen imidlertid ikke tilstrekkelig klar vedrørende melding til institusjonen om klientopplysninger som ikke er kjent for institusjonspersonalet. Komiteen understreker at slik tilbakemelding er underlagt bestemmelser om taushetsplikt, og kan således ikke utleveres med mindre det foreligger nødvendig samtykke.

Komiteen mener med dette å ha gitt de forskningsetiske råd den kan gi i forbindelse med "Dobbeltklientprosjektet". En merker seg at De som prosjektleder ønsker råd og veiledning i forhold til senere publisering av resultater. Det er komiteens oppfatning at utøvende forskere selv har ansvar for at deres forskningsarbeid holder god etisk standard, og at komiteens rådgivende rolle omfatter generelle, forskningsetiske betenkninger, men ikke spesifisert veiledning. Beslutning om hva en vil publisere hvor, må derfor være utslag av forfatterens etiske gjennomtenkning med bakgrunn i generelle, etiske hensyn. Således viser vi til våre Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap, jus og humaniora (1999), særlig Punkt 13: "Krav om konfidensialitet", og kapittel F om formidling av forskningsresultater.