Fra: NESH

Til: Agnes Ougland , 10.04.00

 

Vi viser til Deres brev av 13.03.00 med vedlagt beskrivelse av prosjektet Barn med spesielle behov. Familien i sentrum. Barn, pårørende og fagfolk – samhandling som likeverdig parter? Henvendelsen ble behandlet i Nesh-møte 29. mars.

Først vil vi gjøre oppmerksom på at De nasjonale forskningsetiske komitéer ikke er forvaltningsorganer, og kan dermed ikke godkjenne eller avslå forskningsprosjekter. Ut fra sitt mandat kan komitéene bare gi forskningsetiske råd og vurderinger i forhold til prosjekter slik disse blir forelagt dem.

Det er ikke mulig for komiteen å gi noen vurdering av prosjektet i den form det nå foreligger. Den innsendte plan er ikke utarbeidet som en forskningsplan med de tradisjonelle krav til spesifisering og begrunnelse av forskningsspørsmål, presentasjon og begrunnelse av metoder etc. Slik prosjektet plasserer seg i grenselandet mellom behandling, utvikling og forskning, berøres prinsippielle problemstillinger av metodologisk og forskningsetisk art. Det fremgår ikke klart av beskrivelsen om en tenker å informere familiene om denne spesielle innretning av prosjektet.

Komitéen henviser til de vedlagte Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap, jus og humaniora. En viser særlig til punkt B.9 Krav om å informere (s. 15 f.) og B.11 Barns krav på beskyttelse (s. 17 f.). Vi har også lagt ved et par andre av NESHs publikasjoner som kan være relevante i den videre utvikling av prosjektet, Etikk og forskning med barn og Etikk og metode. Komitéen håper disse skrifter kan være til hjelp i det videre arbeid med presisering av prosjektet. Komitéen vil naturligvis være villig til å vurdere en fremtidig forskningsplan.