Last ned brevet som pdf

Prosjektet er initiert av Institutt for samfunnsforskning og har til hensikt å frambringe kunnskap om et bredt spekter av faktorer som antas å være av betydning for unge menneskers utdanningsforløp og overgang til arbeidslivet. I hovedsak bygger prosjektet på analyser av et omfangsrikt datasett som bygger på sammenkoblede opplysninger fra en rekke ulike registre (bl.a. SSBs utdanningsdatabase (NUDB), DF-Trygd, Arbeidsgiver/arbeidstakerregisteret (AA) og Lønns- og trekkoppgaveregisteret)

Prosjektet er meldt inn til NESH etter oppfordring fra Datatilsynet. Oppfordringen bunnet i et ønske fra Datatilsynets side om å få NESH til å ta stilling til ”hvorvidt de problemstillingene som forsker søker undersøkt står i forhold til de datamengder som søkes innhentet” (jfr. e-post fra seniorrådgiver Eirin Oda Lauset 30.10.2012). NESH har i sin vurdering fokusert på de sidene ved prosjektet som er direkte forskningsetisk relevante

Det aktuelle prosjektet innebærer at prinsippet om informert samtykke settes til side. Samtidig vil datasettet inneholde følsomme opplysninger om et stort antall mennesker. Selv om data i utgangspunktet er avidentifisert, vil indirekte identifisering av enkeltpersoner være mulig. Når det gjelder delprosjekt 1 og 2, som i sin helhet baserer seg på registerdata, er NESH enig i at det vil være urimelig å kreve at forskerne innhenter samtykke fra den enkelte.

NESH mener at prosjektet vil kunne frembringe kunnskap av stor samfunnsmessig betydning. Forskerteamets kvalifikasjoner, og det faktum at  sammenkopling av data skjer i regi av SSB, er tillitvekkende. NESH vil likevel peke på fem momenter som bør tas til følge før gjennomføring av prosjektet kan anbefales.

  1. Det er betenkelig å innhente opplysninger om fødselsdato (både for de enkelte  og for eventuelle søsken) og prosjektbeskrivelsen gir ingen forklaring på hvorfor eksakt informasjon om når den enkelte er født er nødvendig. Kombinert med andre persondata, vil slik informasjon øke muligheten for indirekte identifisering av enkeltindivider. NESH vil i utgangspunktet anbefale at det kun innhentes informasjon om fødselsår, men at også fødselsmåned kan inngå i materialet hvis det er tungtveiende grunner til å skaffe slike opplysninger til veie.
  2. Det fremgår ikke klart for NESH om forskerne vil få tilgang til konkrete opplysninger om den enkeltes (og foreldrenes) bostedskommune (i navns nevnelse). Hvis dette er tilfelle, etterlyser vi også her tungtveiende argumenter for å innhente slike data, og vil i utgangspunktet anbefale at kommunenavn blir erstattet med et avidentifisert kommunenummer (eventuelt med en koblingsnøkkel som oppbevares atskilt fra selve datafilen).
  3. Fordi det legges opp til at samtykke ikke innhentes, bør de personene som inngår i datamaterialet gis en mulighet til å skaffe seg informasjon om prosjektet på annet vis. NESH vil anbefale at en versjon av prosjektbeskrivelsen som er norskspråklig og forståelig for ikke-eksperter legges ut på ISF sin hjemmeside. Den bør blant annet inneholde en redegjørelse for hvordan personvern og konfidensialitet er ivaretatt. I tillegg bør det framgå hvorfor det er viktig for prosjektet å favne alle de temaene som det her er snakk om, når det gjelder data om den enkelte, om foreldre, og om skole/lærere.
  4. Delprosjekt 3 innebærer at surveydata fra to gjennomførte undersøkelser vil bli koblet til ulike typer registerdata. I følge forskernes søknad til NSD er prosjektet i sin helhet basert på registerdata—noe som dermed ikke synes å være tilfellet. Dette fremgår riktignok ikke klart, men inntrykket er at respondentene i de aktuelle survey-undersøkelsene ikke vil bli bedt om å gi sitt samtykke til at forskerne får tilgang til registerdata om dem. NESH mener at et slikt samtykke bør skaffes til veie.
  5. Forskningsresultater kan som kjent komme skjevt frem i media og i offentlig debatt, og medføre fare for at enkeltgrupper stigmatiseres. I dette prosjektet vil det bl.a.kunne gjelde undergrupper definert ved etnisitet, yrke (lærere) og geografisk tilhørighet. NESH vil derfor oppfordre forskerne til å være særskilt aktpågivende når resultatene blir formidlet til en bredere offentlighet.

Hvis disse faktorene tas i betraktning og blir tydelig innarbeidet i prosjektet, kan NESH anbefale gjennomføring av prosjektet. Samtidig vil vi oppfordre forskerne til igjen å gå gjennom listen over de opplysninger som planlegges innhentet, med spesielt henblikk på mulige reduksjoner.

NESH vil gjerne følge opp dette prosjektet gjennom dialog med forskerne. NESH oppfordrer derfor forskerne til å ta kontakt med NESH et stykke ut i prosjektet for å dele sine erfaringer med komiteen.

________________________
Hilde Pape
Nestleder, Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora

________________________
Hallvard J. Fossheim
Sekretariatsleder, Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora