Fra: NEM

Til: Sosial- og helsedepartement, 25.09.98

 

Vi takker for brev av 3.9.98 med anmodning om å komme med endringer til utkastet.

Forslaget til rekommendasjon om bruk av helseopplysninger til forsikring og ved ansettelser berører ikke direkte komiteens ansvarsområde. NEM vil derfor ikke kommentere det foreliggende utkastet i detalj. Vi vil imidlertid ta opp et tema som er av prinsipiell interesse for selve rekommendasjonen og som har relevans for medisinsk forskning.

I utkastets paragraf 3.5 om Principles specifically concerning medical examinations preceding employment sier retningslinjene at arbeidssøker med visse unntak ikke skal bli bedt om opplysninger om eventuell risiko for fremtidig sykdom som vedkommende vet om. Formuleringen er upresis, men i den grad det kan tenkes at helseopplysninger som er innsamlet som ledd i forskning i visse situasjoner kan bli etterspurt, ønsker vi å peke på følgende forhold:

I Norge har forsøkspersoner ikke innsynsrett i forskningsdata i henhold til personregisterloven. Det vil de heller ikke få i henhold til NOU 1997:19 om forslag til ny lov om behandling av personopplysninger. Dette er så vidt vi vet ikke tilfellet i de fleste andre europeiske land der slik innsynsrett eksisterer. Vi mener at manglende innsynsrett styrker personvernet på den måten at enkeltpersoner ikke kan presses til å hente ut opplysninger om egen helse fra forskningsprosjekt de har deltatt i for bruk av arbeidsgivere, forsikringsselskaper eller andre som har interesse av slike data. Når det gjelder helseopplysninger som ikke er fremkommet gjennom forskning, og som enkeltpasienter har innsynsrett i, som for eksempel journalopplysninger, er vårt inntrykk at enkeltpersoner regelmessig gir arbeidsgivere og forsikringsselskaper vide fullmakter til innsyn i slike opplysninger. Å nekte slikt innsyn kan være forbundet med avslag på tjenester, e.l.

Prinsipielt er vi for at enkeltpersoner skal ha fullt innsyn i egne data, men den manglende rett til informasjon om egne forskningsdata fungerer samtidig som et vern mot at opplysninger kan bli benyttet på måter som ikke er i den enkeltes interesser. Vi mener at dette hensynet veier tyngre enn fullstendig innsyn i forskningsdata.

Dersom man skulle tenke seg en annen løsning som ivaretar enkeltpersoners interesser i dette spørsmålet, måtte man kombinere innsynsrett for den enkelte i egne forskningsdata med et lovfestet forbud for arbeidsgivere om å be om slike opplysninger, eventuelt knyttet til visse unntak, slik Frankrike foreslår i utkastet. Unntakene må da være spesifisert i lov og handle om yrker hvor det er nødvendig og mulig å forebygge og forhindre skade av tredje part, som f.eks. flygere. Vi antar imidlertid at en slik lovhjemmel vil være kontroversiell og vanskelig å etablere.

Vi innrømmer at det spørsmålet vi kommenterer kan inneholde mer kompliserte interesseavveininger enn hva som kommer til uttrykk i dette korte høringssvaret. Vi mener likevel det er viktig å være oppmerksom på det spørsmålet vi reiser i vårt høringssvar når de aktuelle retningslinjene om bruk av helseopplysninger til forsikring og ansettelse vurderes.