Fra: NEM

Til: Folkehelseinstituttet

 

Komiteen viser til brev av 24. august 2004 hvor det anmodes om en vurdering av hvordan man bør håndtere vanskelige spørsmål angående forsikring av barn i MIDIA-prosjektet. Forespørselen ble behandlet i komiteens møte den 29. september 2004.

Komiteen vil først understreke at den ikke kan – og ikke har mandat eller kompetanse til – å foreta en autoritativ rettslig vurdering av bruken av helseopplysninger sammenholdt med de forsikringsmessige forhold som har oppstått i prosjektet. For å få en slik vurdering må Folkehelseinstituttet rette sin forespørsel til Helse- og omsorgsdepartementet. Vi vil også anbefale at Folkehelseinstituttet rådfører seg med Norges Diabetesforening om hvordan de forsikringsmessige forholdene kan håndteres på best mulig måte.

Komiteen mener at foreldrene er brakt i et etisk dilemma som følge av at de lot barnet bli med i et forskningsprosjekt. Komiteen mener at prosjektledelsen burde ha forutsett en slik konsekvens, mens foreldrene neppe kan lastes for ikke å ha overskuet slike konsekvenser av deltakelsen. Gjennom dette er foreldrene påført en ekstra byrde.

Når det er sagt, vil komiteen imidlertid gi noen innspill til prosjektledelsen basert på de etiske og juridiske avveininger som må gjøres ved bruken av opplysninger fremkommet under forskning.

Innledningsvis vil vi understreke betydningen av at prosjektledelsen ikke opptrer som ”forsikringsagent” eller forsikringsselskap. Dette er et forhold mellom foreldrene på vegne av barnet og det enkelte forsikringsselskap.

Komiteen vil understreke instituttets ansvar for å formidle opplysninger om barnet overfor foreldrene. Spørsmålet blir således om foreldre kan eller skal viderebringe informasjonen i forbindelse med forsikring av barnet. Dernest hvilken informasjon som skal foreligge i forbindelse med et ev. forsikringsoppgjør.

Forsikringsavtaleloven legger til grunn som en hovedregel at informasjon av relevans skal gis både i forbindelse med tegning av forsikring og i forbindelse med forsikringsoppgjør.

Opplysninger om gentesting og prøvesvar i den forbindelse stiller seg imidlertid annerledes. Etter vår vurdering er det helt klart at foreldrene ikke kan eller skal informere forsikringsselskapet om resultater fra gentestingen. Forsikringsselskapet har heller ikke anledning til å spørre foreldrene om resultatene, ikke engang om det er utført en genetisk undersøkelse. Dette fremgår klart av bioteknologilovens § 6-7, slik den også er gjengitt i brevet til oss.

Vi vil anbefale at prosjektledelsen reviderer informasjonen som er utlagt i nyhetsbrev til helsestasjonene, slik at det ikke er instituttet som blir stående som forsikringsagent (”foreldre kan … tegne forsikring på lik linje…” og forsikringsrådgiver (”ring oss gjerne…) i enkeltsaker. Informasjonen kan være nøktern i sin gjengivelse av at det er forbudt for forsikringsselskapet å spørre om det er utført genetiske undersøkelser.

Spørsmålet om opplysningsansvar angående autoantistoffer er mer komplekst, og vi er i tvil om dette omfattes av bioteknologilovens bestemmelser. Blodprøvene for å teste anti-insulin, anti-GAD og anti-IA-2 kan som sådanne ikke anses som genetiske undersøkelser, men hvis en blodprøve er positiv for to av antistoffene, defineres dette som prediabetes. Ved en slik bekreftelse kan det sies at man har avdekket en genetisk (?) disposisjon som gjør at alle (?) i løpet av kort tid utvikler symptomer.

Forbudet i bioteknologiloven om å spørre om eller opplyse om genetiske undersøkelser er ment å beskytte enkeltpersoner. I den aktuelle saken blir situasjonen motsatt: Enkeltpersoner som får bekreftet prediabetes kan benytte dette til økonomisk vinning ved at de får tegnet en rimeligere forsikring enn de hadde måttet tegne (hvis de i det hele tatt hadde fått tegnet en forsikring) dersom opplysningene om prediabetes var kjent. Etisk sett mener komiteen at foreldrene bør opplyse om barnets prediabetes.

Rettslig sett er imidlertid vurderingen mer usikker, avhengig av om informasjonen anses å ligge innenfor bioteknologilovens forbud. Når foreldre tegner forsikringer for barnet, som ulykkesforsikringer og livsforsikringer, er det foreldrenes ansvar å påse at tilstrekkelig informasjon gis – og at ikke forbudet i bioteknologiloven overtres. Dersom foreldrene oppgir navn på leger eller helseinstitusjoner som kan gi ytterligere helseopplysninger, så må disse være klar over de gjeldende begrensninger mht å utlevere genetisk informasjon. Et slikt samtykke har for øvrig også en begrensing, nemlig at man kun skal utlevere den informasjon man er ”enige om” at skal utleveres. Komiteen mener derfor at det også rettslig kan være grunnlag for å fraråde foreldrene å tegne særskilt forsikring mot diabetes 1 etter å ha fått bekreftet at barnet har prediabetes, på bakgrunn av de foreliggende begrensinger med hensyn til utlevering av informasjon. I motsatt tilfelle vil foreldrene oppleve at en ev forsikringsutbetaling vil bli avkortet under henvisning til at det spekuleres i tegning av forsikringspremier ut fra informasjon som kun foreldrene har. Komiteen mener imidlertid at dette hensynet ikke gjøre seg like sterkt gjeldende ved tegning av ordinære forsikringer.