Til stede: Jon Kyllingstad, Finn Audun Grøndahl, Ingrid Sommerseth, Dag Brusgaard, Ingegerd Holand, Nils Anfinset

Meldt frafall: Anne Karin Hufthammer, Birgitte Skar, Unn Yilmaz, Tora Hultgren

Fra sekretariatet: Hallvard Fossheim (møteleder, referat)

Møtet fant sted i lokalene til Arkeologisk museum, UiS , Peder Klowsgt. 30A på Våland, Stavanger, kl 11:00-16:30.

Før konstitueringen av møtet kl 13 gjennomførte utvalget en samtale med Mari Høgestøl, Sean Denham, Paula Utigard Sandvik, Grete Lillehammer og Hege Hollund, alle tilknyttet Arkeologisk museum. Arkeologisk museum og Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger gav presentasjoner av egne funksjoner og forhold. Det ble også gitt korte karakteristikker av samlingen, og en presentasjon av museets prosjekt "Bevares". Dette prosjektet er en videreføring av prosjektet SALS (bl.a. på middelaldermateriale fra Stavanger domkirke som en periode etter utgravninger i 1968 hadde vært lagret ved det som den gang het Anatomisk institutt), og viktige siktemål er å bidra til utvikling og optimalisering av metoder for håndtering og magasinering. I løpet av samtalen mellom utvalget og museets ansatte ble følgende spørsmål diskutert, dels med tanke på muligheten for fremtidig samarbeid.

Utfordringer forbundet med å sikre hensiktsmessig og koordinert tilgang til samlingen for forskereBetydningen av at åpen kommunikasjon og gode rutiner sikrer optimal arbeidsdeling mellom samlingsansvarlige og utvalget når dette er relevantSpørsmålet om rimelige tidsrammer for forskeres eksklusive tilgang til begrensede deler av et materialeSpørsmålet om hva som eventuelt kan bidra til å sikre at resultater tilbakeføres til samlingen

Etter samtalen fikk utvalgsmedlemmene en omvisning i museets utstilling, før utvalget avholdt sitt interne møte i eget møterom.

1 Konstituering av møtet

Innkalling og dagsorden ble godkjent, med den anmerkning at en sak som hadde utgjort punkt 7 i agendaen ikke var mottatt i forkant av møtet og derfor ble strøket fra møteplanen. Habilitet ble eksplisitt vurdert for dagens punkter, og ingen vurderte seg som inhabile. Det var ingen saker til Eventuelt.

2 Orientering fra sekretariatet

Fossheim orienterte om pågående arbeid med felles forskningsetiske retningslinjer; arbeid med revisjon av NESH-retningslinjene; møtet om registerforskning; arbeid med boken om internettforskning; OECD-ekspertgruppe om Big Data; forskningsetiske innlegg ved Max Planck-instituttet og APPE; koordineringsfunksjonen av 22/7-forskning; møte med Sametinget og Institutt for basalmedisin; uttalelse om felles EU-forordning; BABAO 2014; Svalbard-møte; at Fossheim 1. august forlater sekretariatslederstillingen.

3 Diskusjonssak: Samarbeid med de arkeologiske museale samlingene om koordinering av praksis for prøvetaking og utlevering av materiale

Grunnet at saksforbereder Skar var blitt utsatt for en ulykke dagen i forveien og derfor ikke kunne delta på møtet, ble det bestemt at man skulle utsette en grundigere diskusjon om temaet til neste møte, og i dagens møte bare peke på mer generelle muligheter og utfordringer ved slike samarbeid. De følgende spørsmål og anliggender ble fremhevet som hovedpunkter for senere diskusjon.

· Et generelt behov for å sikre god kommunikasjon med universitetssamlingene og å gjøre utvalgets arbeid mer kjent blant disse· Betydningen av at det overordnede initiativet til slik koordinering naturlig tilhører samlingene, og at utvalget kan tilby å bidra i en slik prosess som et rent rådgivende og fasiliterende organ· Viktigheten av å alltid sikre at rutinene er avklart og tydelige mht god kommunikasjon mellom samling og utvalg, og enkle og åpne prosedyrer for forskere/henvendere; et hovedanliggende er naturlig nok å sikre arbeidsdelinger som de avtalene utvalget har med Institutt for medisinske basalfag og med Sametinget, som sikrer at man unngår dobbeltarbeid og tilsynelatende motsigelser som skyldes manglende kommunikasjon· En særlig utfordring som bør avklares, er forholdet mellom bemidling og vurderinger mht tilgang: Finansiering av f eks studentprosjekter bør ideelt sett være samordnet med samlingene og en etisk vurdering slik at man unngår at prosjekter først får midler og dernest enten forsinkes eller stoppes pga etiske mangler eller uklarheter som burde vært avklart på et tidligere stadium

Utvalget konkluderte med at en fyllestgjørende vurdering av disse spørsmålene burde finne sted med hele utvalgets kompetanse representert og i dialog med de relevante samlingene og andre enheter.

4 Diskusjonssak: Vern av etterreformatoriske levninger

Ingegerd Holand orienterte. Det følgende er en sammenfatning av momentene fra orienteringen og den påfølgende diskusjonen.

Det faktum at enkelte spør om hva man skal foreta seg ved funn av etterreformatorisk materiale, som for de fleste tilfellers del ikke er lovbeskyttet, kan tyde på at for eksempel et sett retningslinjer eller annet oppklarende dokument kunne ha en misjon og være til hjelp. Skal en slik mulighet vurderes videre, er det imidlertid avgjørende at utvalget vurderer sin rolle—hvilket ikke minst vil si sitt mandat og sine retningslinjer—for å sikre at man holder seg innen eget kompetanseområde. Situasjonen er kompleks bl.a. fordi spørsmålet om forskningsetiske anliggender for det ikke-lovregulerte humane materialet er tett knyttet både til spørsmål om mer rene forvaltningsanliggender og til spørsmål om bevaring av materiale annet enn menneskelige levninger. Det var enighet i møtet om at ethvert videre initiativ i retning av en vurdering av disse spørsmålene derfor burde inkludere, som sentrale tiltak tidlig i prosessen, god dialog med bl.a. lokale menigheter og Den norske kirke, forvaltningsmuseene og fylkeskommunene.

Som for forrige sak besluttet man å følge opp spørsmålet om mulige retningslinjer, eller andre eventuelle tiltak, i et møte med hele utvalgets kompetanse til stede.

5 SAK 2014/47: Høringssak: Working document on research on biological materials of human origin (DH-BIO, Europarådet)

Jon Kyllingstad orienterte, supplert av Bruusgaard, som i sin rolle som NEM-leder har ledet denne komiteens diskusjon om saken og derfor kunne bibringe relevant informasjon med tanke på en mulig felles uttalelse. Det følgende er momenter fra orienteringen og den påfølgende diskusjonen.

Især én mangel ved arbeidsdokumentet var påfallende sett fra utvalgets synspunkt: et potensielt meget uheldig fravær av nødvendig definering i dokumentets "scope"-del (artikkel 2), hvor det ikke gjøres oppmerksom på at det er biobanker definert ut fra helseforskning man har intendert å bidra til reguleringen av. Dette er ikke forsvarlig, fordi det kan medføre at dokumentet blir anvendt på også ikke-helseorienterte—ikke minst museale—samlinger, som også er å anse som samlinger av humant eller annet biologisk materiale. Dette igjen kan for det første innebære at arbeidsdokumentet indirekte fordømmer og vil utelukke all samling og forskning på slikt materiale som ikke gjøres med et helseformål for øye. For det andre innebærer den utilsiktede mangelen på nødvendig spesifisering at også oppdelingen i "identifiable" og "non-identifiable" biologisk materiale (artikkel 3) ikke uten videre er sakssvarende for de standarder som må regnes som forsvarlige i museale/arkeologiske samlinger.

Et praktisk spørsmål for utvalget ble hvorvidt det ville være mest hensiktsmessig å gjøre sine påpekninger i en felles uttalelse med NEM, eller om det ville være mer korrekt å meddele NEM om utvalgets innspill, men anse dette som innspill til en NEM-uttalelse. Utvalget falt ned på at sistnevnte strategi var å foretrekke, fordi utvalget slik ville få signalisert at arbeidsdokumentet slik det foreligger helt åpenbart ikke er myntet på (og dermed heller ikke tilpasset) de deler av forskningen som utvalget primært befatter seg med og har sitt mandat innenfor. Utvalget så det med andre ord som langt mer hensiktsmessig at en endelig versjon av dokumentet fra Europarådet tydelig avgrenser sitt eget intenderte nedslagsfelt, enn at man risikerer å inkorporere malplasserte retningslinjer for felter dokumentet ikke er beregnet på.

Konklusjon: Fossheim videreformidler i skriftlig form momentene fra utvalgets diskusjon til sekretariatsleder for NEM, slik at NEM kan inkludere disse i sin uttalelse.

6 SAK 2014/52: Henvendelse om møteoffentlighet

Fossheim orienterte kort om henvendelsen og om internnotatets hovedmomenter. Utvalget var enige i de vurderingene som var gjort av sekretariatet, og vektla både nødvendigheten av å ha en sfære for åpenhjertig diskusjon underveis i arbeidet med saker—herunder det faktum at et mediefokus på hvilke individer som sa hva underveis i et møte ikke ville føre til bedre vurderinger—og hensyn til henvendere som forelegger sine prosjekter for komiteer og utvalg motivert av et ønske om å etisk forbedre egen forskning. Som et tillegg ble det påpekt at hensynet til henvendere får en ekstra dimensjon i tilfeller der komiteer eller utvalg inviterer forskere til selv å presentere sine prosjekter i møte.

7 Runde rundt bordet

Medlemmene gav helt korte referanser til egne aktiviteter.

8 Eventuelt

Det var ingen saker til eventuelt.