Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning ved bruk av menneskelige levninger (Skjelettutvalget)

 

Postboks 522 Sentrum

0105 Oslo

Tlf.: 2331 8300

Fax: 2331 8301

www.etikkom.no

 

Oslo 0209.2008

 

 

Referanse: 2008-C-HCI

Referat fra  
møte mandag 1. september 2008


Sted: Harald Scheldrups hus, Forskningsveien 3A, Gaustad

Start-dato: 2008/09/01 10:00 GMT+1

Slutt-dato: 2008/09/01 16:00 GMT+1

Tilstede: Oddbjørn Sørmoen, Anne Karin Hufthammer, Jon Kyllingstad, Åge Wifstad, Ingrid Sommerseth, Hallvard Fossheim, Ingegerd Holand, Marit Anne Hauan, Finn Ørnulf Winther

Fra sekretariatet: Helene Ingierd (referent)

Omvisning i de Schreinerske samlinger

Møtet startet med en omvisning i de Schreinerske samlinger på Avdeling for Anatomi, UiO, ved Per Holck, som er bestyrer for samlingen. Skjelettutvalget hadde bedt om en omvisning for å gjøre seg bedre kjent med samlingen. Utvalget fikk også anledning til å stille spørsmål, og Holck redegjorde blant annet for den vitenskapelige verdien av samlingen, samlingens tilkomst, oppbevaringen av skjelettmaterialet og etiske problemer samlingen reiser.

12:00-13:00: Lunsj

Konstituering av møtet, godkjenning av innkalling og dagsorden. Vurdering

av habilitet. Det ble meldt om tre saker til eventuelt.

Sak 06/08: Orientering fra sekretariatet

Helene Ingierd orienterte om åpent møte, som arrangeres av De nasjonale forskningsetiske komiteer 20. november 2008 på Litteraturhuset. Tittelen på debattmøtet er ”Jakten på det ukjente virus. Hvor mye etikk er vi rede til å ofre dersom nytten er stor?” Utgangspunktet for debatten er boken Flu. The Story of the Great Influenza Pendemic of 1918 and the Search for the Virus that Caused it” av Gina Kolata. Oddbjørn Sørmoen er en av deltakerne i panelet. Det ble bestemt at neste møte i Skjelettutvalget blir på samme dag, altså 20. november. Møteplanen videre fremover blir som følger: 19., evt. 20. januar, 14., evt. 15. april.  

Sak 07/08: Opprettelse av arbeidsgrupper for å utarbeide retningslinjer

Helene Ingierd innledet. I mandatet til Skjelettutvalget står det at Skjelettutvalget skal utarbeide egne etiske retningslinjer, i tillegg til å ta hensyn til forskningsetiske retningslinjer utarbeidet av nasjonale og internasjonale organer.

Vedtak: Det opprettes en pilotgruppe som skal gjøre et forarbeid før utvalget som helhet involveres i arbeidet. Ingegerd Holand, Ingrid Sommerseth og Åge Wifstad ble oppnevnt som medlemmer. Gruppen skal ha klar en foreløpig rapport til neste møte i Skjelettutvalget.

Sak 08/08: Rapport om meldeskjema

Helene Ingierd innledet om arbeidet med meldeskjema. Utvalget diskuterte blant annet behovet for å tydeliggjøre det gjeldende lovverket i veiledningen til skjemaet. For eksempel må forskningsprosjekter som ber om dispensasjon fra Kulturminneloven ha formell godkjenning fra Riksantikvaren. Forskningsprosjekter som tar sikte på å benytte samisk materiale, må be Sametinget om godkjenning.

Vedtak: Gruppen arbeider videre med skjemaet til neste møte

Sakspapirer: Utkast til meldeskjema

 

Sak 09/08: Julia Pastrana

Oddbjørn Sørmoen innledet. På forrige møte ble det vedtatt at sekretariatet skulle utarbeide forslag til program for et seminar der utvalget ønsket å reise en større prinsipiell debatt fra noen av de etiske problemstillingene saken reiser. Det ble også vedtatt å diskutere videre oppfølging av henvendelsen fra Laura Anderson Barbata om Julia Pastrana.

Utvalget var i hovedsak negative til et seminar om Julia Pastrana, og pekte på at tilfellet var for spesielt til at det egnet seg til å belyse mer generelle forskningsetiske problemstillinger utvalget kommer til å arbeide med. Det ble også fremholdt at det vil være etisk uakseptabelt å bruke Pastrana som et trekkplaster for et seminar, særlig med tanke på hennes historie.

Vedtak: Utvalget vil velge ut de spørsmålene fra Barabata som det er naturlig at utvalget besvarer. Utvalget bestemte seg for å ikke ha et eget seminar om Julia Pastrana, men at vi vil arrangere et annet seminar. Tema for seminar diskuteres under eventuelt. Saken tas opp igjen på neste møte.

 

Sak 10/08: Origins of human populations determined by ancient and modern DNA

Åge Wifstad innledet og redegjorde for sentrale forskningsetiske hensyn saken reiser. Skjelettutvalget mottok 1. august 2008 en henvendelse fra Maja Krzewinska, vedrørende hennes doktorgradsprosjekt “Origins of human populations determined by analysis of ancient and modern DNA”. Vi bes om å gi en etisk godkjenning av prosjektet. Skjelettutvalget skal evaluere alle forskningsprosjekt som tar sikte på å benytte menneskelige levninger. På basis av tilgjengelig informasjon, skal utvalget tilrå, eventuelt frarå at prosjektet gjennomføres. Et prosjekt skal ikke gjennomføres før det har fått godkjenning fra utvalget (Mandatet til Skjelettutvalget, punkt 5).

Skjelettutvalget diskuterte henvendelsen på møtet 1. september. Doktorgradsprosjektet er en del av et større tverrfaglig prosjekt, STIGMA. Formålet med prosjektet er å forstå migrasjon og sosial identitet i Norge i tidsrommet 500-1030 e. Kr.. Dette vil gjøres ved å analysere DNA fra 138 skjelettrester. Resultatene vil blant annet sammenlignes med DNA-sekvenser fra ”moderne befolkning”. Det opplyses i søknaden om at de fleste skjelettene stammer fra Nord-Norge. Skjelettene befinner seg i dag i de Schreinerske Samlinger, Avdeling for Anatomi, UiO.

En etisk evaluering innebærer blant annet at den vitenskapelige verdien av prosjektet veies mot mulig skade på materialet det skal forskes på, eventuell annen skade. Utvalget mente det var vanskelig å gjøre en slik vurdering her, på grunn av mangelfulle opplysninger. Mer bestemt etterlyste utvalget en klarere problemstilling, samt en klargjøring av formålet med prosjektet. Det ble også påpekt sentrale begreper som ”sosial identitet” måtte operasjonaliseres. Videre savnet utvalget en bedre redegjørelse for metode. For eksempel står det i søknaden at DNA-analysene fra skjelettmaterialet skal sammenliknes med DNA fra ”moderne befolkninger”, som er tilgjengelig i offentlige databaser. Det fremgår imidlertid ikke av søknaden hva dette innebærer, eller hva slags databaser det er snakk om.

          Skjelettutvalget påpekte også at dette prosjektet antakelig krever formell godkjenning fra Sametinget, og eventuelt fra andre instanser. I søknaden står det at de fleste skjelettrestene stammer fra Nord-Norge. Dette betyr at det er sannsynlig at noe av materialet har samisk opprinnelse. Utvalget etterlyste en begrunnelse for hvorfor stipendiaten ønsker å bruke materiale fra dette området, og ikke minst at hun vurderer muligheten for at (deler av) materialet faktisk er samisk. Hvis det er tilfellet, må prosjektet ha en godkjenning fra Sametinget.

          I tilknytning til det siste punktet, ble forskerens ansvar for tilbakeføring av resultater fremholdt. I de forskningsetiske retningslinjene for samfunnsvitenskap, humaniora, juss og teologi punkt 47, står det at forskeren har en spesiell forpliktelse til å til å tilbakeføre forskningsresultatene til deltakerne i en forståelig og forsvarlig form. Utvalget mente at forskeren her bør vurdere muligheten for at materialet er samisk, og at det i denne vurderingen bør inngå en overveielse om hvordan forskningsresultatene skal kommuniseres til det samiske samfunnet.

Vedtak: Sekretariatsleder formulerer et svarbrev, som sendes ut til medlemmene for kommentarer før det sendes til søker, med kopi til prosjektleder.

Sakspapirer: Søknad fra Maja Krzewinska og notat av Åge Wifstad

 

Sak 11/08: Godkjenning av referat

Referatet ble godkjent uten endringer.

Sakspapirer: Utkast til referat

       

Sak 12/08: Eventuelt

1. Hallvard Fossheim informerte om arbeidet med Nettressurs og etterlyste flere forfattere. Listen over artikler og forfattere var sendt ut til medlemmene på forhånd, og det kom flere innspill til mulige forfattere.

2. Det ble foreslått at Skjelettutvalget bør ta initiativ til et møte med Sametinget, blant annet for å avklare arbeids- og ansvarsfordeling. Sekretariatsleder tar kontakt med Sametinget og undersøker muligheten for å ha møtet i januar i Karasjok.

3. Tema for seminar ble diskutert. Ett alternativ som ble diskutert var å fokusere på de Schreinerske samlinger, og slik videreføre kontakten som nå er etablert med Per Holck. En annen mulighet er å få fokusere spesielt på ervervelse av materiale. Skal man for eksempel tillate forskning på materiale tilegnet på uhederlig vis? Utvalget vil diskutere tema for seminar videre på neste møte. Det ble fastsatt en dato for seminaret: 12. mars 2009.

Sak 13/08: Orienteringssaker

Helene Ingierd informerte kort om oppfølgingen av sak 02/08. Forskerne åpnet gravene på Svalbard, men stanset undersøkelsen i fellesgraven da det ble klart at levningene var langt bedre bevart enn forventet. Forskerne fikk imidlertid tatt prøver fra skjelettene i dobbeltgraven. Vi avventer rapport om prosjektet ved prosjektslutt. Det ble påpekt at det er viktig at vi er klare på vår rolle vis-à-vis andre instanser, som gir formell godkjenning til forskningsprosjekter, slik som Riksantikvaren i dette tilfellet.

     

Dato for neste møte: 20. november