Tid: ‎10‎:‎00 - ‎16‎:‎00
Sted: De nasjonale forskningsetiske komiteene, Kongens gate, Oslo
Tilstede: Elisabeth Staksrud, Ivar Kolstad, Kristian Berg Harpviken, Hadi Strømmen Lile, Rakel Christina Granaas, Anne Nevøy, Roar Johnsen, Kjetil Fretheim, Tove Klæboe Nilsen, Kjetil Ansgar Jakobsen, Lene Bomann-Larsen
Forfall: Heidi Østbø Haugen, Markus Hoel Lie, May-Len Skilbrei, Kirsten Bang
Referent: Vidar Enebakk (også fra FEK: jurist Camilla Bø Standal)

1 - Konstituering av møtet

Godkjenning av referat og innkalling:
- Vidar beklaget surret med overgangen til Decisions. FEK jobber med saken.
- Tove etterspurte den endelige uttalelsen i sak 2018-331. Ivar redegjorde for prosessen, og Vidar sørger for at endelig versjon legges ut på etikkom.no snarest.

Spørsmål om habilitet:
- Ingen erklærte seg inhabile i sakene som var til behandling.

Saker til eventuelt:
- Ingen saker ble meldt til eventuelt.

2 - Orientering fra sekretariatet

Vidar redegjorde for henvendelser til NESH som er av prinsipiell interesse:

- To av sakene omhandler prosjekter som etter avvisning eller avslag i REK, bes oversendes NESH. Dette er uryddig og skaper uklarheter og misforståelser for forskerne. NESH avventer den kommende redegjørelsen fra REK/NEM om helseforskningslovens virkeområde og vil i den sammenheng drøfte grenseoppgang mot NESH.

- En annen henvendelse reiste spørsmål om ulike institusjoners håndtering av personopplysningsloven i lys av NSDs «Mal for vurdering av personvernkonsekvenser (DPIA)». NESH oppfatter at det er uklart hvordan den nye mønsteravtalen med NSD skal forstås og hvilket ansvar som påligger institusjonene for håndtering av henholdsvis personvern og forskningsetikk. Sekretariatet bes følge opp saken med NSD og UHR.

Vidar redegjorde også for mer generelle saker i FEK:

- FEK arrangerte 20. januar 2019 en Mutual Learning Exercise (MLE) on Research Integrity i regi av EU-kommisjonens Directorate-General for Research and Innovation. Formålet her er å bidra til samordning av implementeringen av forskningsintegritet i de europeiske landene, herunder ALLEAs Europeiske retningslinjer for forskningsintegritet, som nå foreligger i norsk oversettelse.

- Tema for FEKs årskonferanse 28. mars 2019 er stordata og kunstig intelligens, knyttet til FEKs felles prosjekt om Big Data. Vi oppfordrer alle om å delta her!

- Nå foreligger delrapport to fra RINO-prosjektet, som tar for seg holdninger og handlinger knyttet til «diskutabel forskningspraksis». Det kommer også en tredje rapport med kvalitative undersøkelser, og hele RINO-prosjektet blir presentert på FEKs Forskningsetiske forum torsdag 26. september. NESH vil også invitere noen fra RINO-prosjektet til et møte i løpet av våren for en grundig gjennomgang.

- FEK er gjort oppmerksom på nettressursen Sikresiden.no, som blant annet tar for seg forskningsetikk. NESH er bekymret for at denne innrammingen, knyttet til «hva du skal gjøre i en krisesituasjon», kan gi et skjevt bilde av forskningsetikkens forebyggende og veiledende funksjon. Sekretariatet bes avklare hvem som er ansvarlig for siden og hvordan innholdet best kan presenteres.

3 - Sak 2018/350 Henvendelse om prosjektet "Kultur for læring"

NESH har fått en henvendelse om skoleforskning, som handler om manglende mulighet til å reservere seg mot deltakelse. Saken reiser også prinsipielle spørsmål om behandlingen av prosjektet i Forskningsrådet og NSD.

- Rakel redegjorde om saken basert på saksfremlegg.

- Se egen uttalelse (sak 2018/350 - KOMMER!).

4 - Sak 2018/166 Henvendelse fra GRU om NAV/Norce

NESH har fått en henvendelse fra Granskingsutvalget vedrørende en sak om forskningssamarbeid mellom NAV og NORCE: "NESH anmodes om å vurdere de forskningsetiske sidene ved Forsøk med ny medisinsk vurdering etter 6 mnds sykemelding".

- Elisabeth og Vidar orienterte om henvendelsen og redegjorde for detaljene i saken.
- NESH mener saken er av prinsipiell interesse og vil utrede de forskningsetiske sidene av saken.
- Vidar innhenter nødvendige opplysninger og involverer komiteen i arbeidet med saken til neste møte.

5 - Sak 2019/39 Forskning på Facebook

NESH har fått en henvendelse om forskning på Facebook fra et prosjekt vi tidligere har behandlet (sak 2018-113). Siden den gang har Facebook endret sine rutiner, i kjølvannet av Cambridge Analytica-skandalen, noe som gjør det enda vanskelig for forskere å få tilgang på data.

- Kjetil Ansgar redegjorde for saken basert på saksfremlegg.

- NESHs vurdering er at saken reiser prinsipielle spørsmål, men at de små justeringene som er gjort i prosjektet fremdeles er dekket av den opprinnelige uttalelsen fra NESH. Henvender får derfor tilbakemelding direkte, uten av det er behov for en ny uttalelse.

- NESH fastholder at saken reiser viktige spørsmål vedrørende hensynet til private interesser (NESH 2016, C:19), samt bruk av «under cover»-metoder, og vil ta dette med seg i den kommende revisjonen av retningslinjene.

6 - Forskningsrådets innspillsrunde om åpen forskning

Forskningsrådet skal lage en helhetlig policy for åpen forskning. NESH ønsker å gi innspill til de tre notatene om åpne forskningsprosesser, åpen innovasjon, samt involvering og folkeforskning. FEK har fått utsatt frist til 22. februar.

- Vidar lager utkast basert på diskusjonen og eventuelle innspill fra medlemmene.

7 - Åpent NESH-møte: Så åpent som mulig, så lukket som nødvendig

NESH diskuterte utkast til åpent NESH-møte om åpen forskning.
- Lene og Vidar avklarer dato og jobber videre med opplegget i dialog med komiteen.

8 - Åpne NESH-møter? - Forskningsetikk og møteoffentlighet

Elin Fugelsnes, redaktør i fagbladet Forskningsetikk, har rettet en henvendelse til NESH om mulig tilstedeværelse på komiteens møter. Gitt Forskningsetikk sin formelle status, tilknyttet FEK, valgte NESH å drøfte en eventuell åpning av møtene med tanke på pressen generelt. Her er det mange gode argumenter både for og imot. Åpenhet er viktig for tillit, og komiteen er prinsipielt for åpenhet, men dette kan også virke begrensende på komiteens arbeid. Komiteene er kollegiale organer, der man må ha rom for sonderende og spørrende faser i vurderingen. Mange av sakene omhandler dessuten sensitive opplysninger eller betente spørsmål. Etter en diskusjon, hvor det var delte synspunkter, landet NESH på at komiteen kan åpne møtene i enkeltsaker basert på henvendelse i forkant, og etter drøfting i komiteen.

9 - Revisjon av NESHs retningslinjer

Saken om revisjon av NESHs retningslinjer ble skjøvet til neste møte på grunn av tidspress.

10 - Eventuelt

Neste møte: 29. mars 2019 (dagen etter årskonferansen).