NESH-møte 23. januar 2012

Møtet fant sted på Sanner hotell, Hadeland, kl 13-17
Til stede: Arne Tostensen, Bjørn Hvinden, Elin Thuen, Ingegerd Holand, Einar Spurkeland, Kjersti Fjørtoft, Erling Sandmo
Fra sekretariatet: Lise Ekern, Hallvard Fossheim (referat)

1  Konstituering av møtet

Dagsorden ble godkjent. Spørsmål om habilitet ble tatt opp, og ingen meldte seg inhabile i noen av dagens saker. Det var ingen saker til Eventuelt.

2  Orientering fra sekretariatet

Ekern orienterte om nye relevante presseoppslag.

Fossheim orienterte om aktuelle problemstillinger som angår forholdet institusjon/forsker mht. styring av prosjekter og kreditering av publikasjoner; en kommende forskningsmelding; utviklinger i habilitetssak som angår NFR; og ferske og kommende bidrag i samarbeidet med UNESCO og ChildWatch om å etablere etiske retningslinjer for forskning på barn.

3  Runde rundt bordet

Blant utviklinger som kort ble nevnt, var følgende:

  • Utfordringer rundt hvordan anonyme konsulenter styrer en del av de frie midlene, og at Fellesløftet bidrar til at frie midler tappes
  • Utfordringer som kan ligge i at enkelte institusjoner bruker NFRs evalueringer i stedet for å sørge for egne
  • Potensiell uenighet mellom forskere og institusjoner mht. fordeling av krediteringspoeng
  • Ny oppmerksomhet rundt begrepet om assistert beslutningsfatning (’supported decision-making’) som alternativ til verger
  • Ekern og Fossheim fra sekretariatet og ett NESH-medlem har deltatt i utarbeidelse av ‘cases’ som supplement til oppslagsord i Forskningsetisk bibliotek, for bruk i undervisning.

4  SAK 2011/205: Development of a rationality inventory

Holand orienterte. Det følgende er momenter fra presentasjonen og diskusjonen.

Henvender Prof. Robert Biegler ønsker å undersøke rasjonalitet ved å utføre en test, i forbindelse med egen undervisning, av rasjonalitet og av metakognisjon. Han ser selv tre alternative fremgangsmåter. (1) Kreve deltakelse av alle studentene også i forskningsdelen av opplegget. (2) Gjøre hele deltakelsen frivillig. (3) Gjennomføre en konpromissløsning som gjør rasjonalitetstesten obligatorisk som en del av undervisningen, og metakognisjonstesten ikke-obligatorisk.

Også NESH bedømmer det slik at av de tre oppsatte alternativene, er (1) ikke forskningsetisk forsvarlig idet dette alternativet bryter med det grunnleggende kravet om fritt informert samtykke for forskningsdeltakere. Argumentet som i henvendelsen blir fremmet mot alternativ (2), at man med denne fremgangsmåten kan risikere å få for liten deltakelse, er ikke en grunn som kan tillegges nevneverdig vekt i seg selv hvis forskningsetisk sentrale verdier veier imot. NESH menter at en gjennomføring i tråd med det siste forslaget, alternativ (3), kan være forsvarlig, så sant følgende fem hensyn tas.

  1. Kravet til fritt informert samtykke  skal respekteres i gjennomføringen av forsøket. Det er derfor av betydning at studentene mottar samtykkeskjema en tid i forveien av eventuell deltakelse, slik at hver får tid til å vurdere opplegget og reflektere over hvorvidt vedkommende ønsker å delta.
  2. Kravet til fritt informert samtykke fordrer ikke bare at det skilles mellom data som genereres som del av undervisningen, og data som er fremskaffet med forskning for øye, men at dette skillet fremkommer klart og tydelig for alle som forespørres om å delta i forskningsdelen av opplegget. Dette er avgjørende for at samtykket skal være informert.
  3. Tilsvarende er det for at samtykket skal være frivillig, nødvendig at alle potensielle deltakere får klart og tydelig inntrykk av at deres valg mht. deltakelse i forskningsdelen ikke får noen negative konsekvenser for dem. En slik sikring bør blant annet inkludere at det ikke blir registrert, og at studentene ikke har grunn til å mistenke at det blir registrert, hvorvidt den enkelte student velger å delta i forskningsdelen, verken i selve datainnsamlingsmåten eller ved at læreren på andre måter merker seg hvem som er med på hva. Det er grunn til å minne spesielt om betydningen av å anerkjenne denne forskjellen mellom de faktiske forhold og hva studentene kan gis grunn til å tro, og å ta hensyn til begge.

Hvis det viser seg ugjennomførlig å sikre at opplegget utføres i tråd med disse vesentlige hensynene, vil NESH anbefale at man lar være å henvende seg til studenter gjennom egen undervisning, og heller oppfordrer studentmassen generelt og eventuelt andre til deltakelse ved bredere annonsering for et separat opplegg.

  1. Det går ikke entydig klart frem av den mottatte dokumentasjonen hvilke data studentene selv skal få tilgang til og arbeide med. Når det gjelder studentenes eget arbeid med innsamlede data som del av deres undervisning, forutsetter NESH (i) at studentene kun får tilgang til de undervisningsrelaterte rasjonalitetsscoredataene, og (ii) at den informasjonen de da får tilgang til, ikke inkluderer data som kan la dem vite, eller med noen grad av informerthet spekulere i, attribuering av resultater til deltakere på individplan.
  2. NESH vil til sist også anbefales at det, innenfor rammene av de forutsetningene som er nevnt, legges opp til en tilbakemelding til studentene i de aktuelle kursene om de relevante resultater og funn

Vedtak: Fossheim utarbeider et svarbrev på grunnlag av referatet.

5  SAK 2011/206: Irregular migration and mental health realities of undocumented immigrants in Oslo

Fjørtoft orienterte. Det følgende er momenter fra presentasjonen og diskusjonen.

Formålet med prosjektet er å undersøke forhold og forestillinger mht. mental helse når det gjelder irregulære innvandrere. Forskeren fokuserer på dem som har kontakt med helsesenteret for udokumenterte innvandrere som drives av Røde kors og kirkens bymisjon. Prosjektbeskrivelsen inneholder en rekke forskningsspørsmål, så som: Hvordan definerer denne gruppen mental helse? Hvordan tolker og forklarer de årsaker og symptomer? Hvordan relaterer helsesenterets pasienter seg til helsesenteret som symbolsk og fysisk rom? Hvordan forholder de seg til de ansatte og programmet som sådan? Hvordan definerer helsesenteret mental helse? Hva slags mestringsstrategier legges det vekt på? Et hovedfokus ligger på hvordan denne gruppen forstår og fortolker sin egen mentale helse og hvordan denne gruppens mentale helse er forstått og fortolket fra helsetjenestens side. Forsker benytter seg av perspektiver fra medisinsk antropologi og medisinsk psykiatri. Forsker antyder også at hun vil undersøke begrepet mental helse i seg selv.

NESH anser forskning på denne gruppen som viktig. I dette prosjektet er det ti konkrete utfordringer som NESH anbefaler at man møter ved hjelp av en videre spesifisering og modifisering av prosjektet før igangsettelse.

  1. Gruppeintervjuer vil gi et overskudd av informasjon man ikke ønsker eller trenger. Denne informasjonen vil i tillegg bli delt med de andre i gruppen under intervjuet, ikke bare med forskeren. Til sammen gjør disse hensynene at NESH vil fraråde bruk av gruppeintervjuer på andre enn de som arbeider ved senteret.
  2. Den planlagte deltakende observasjonen byr på store utfordringer i forhold til kravet om fritt informert samtykke. Trolig vil det ikke være mulig å gjennomføre deltakende observasjon på de stedene som er tenkt uten å kompromittere dette kravet. NESH anbefaler at man kritisk går gjennom dette spørsmålet, og gir opp å benytte deltakende observasjon som del av kildeinnsamling hvis eller når dette viser seg uforenlig med et reelt fritt informert samtykke.
  3. Planen om personlig oppfølging av informantene for å meddele dem om prosjektets resultater utgjør i utgangspunktet et ideal i forskningen. Siden dette er en utsatt gruppe der flere kan oppleve det som ubehagelig å bli sporet opp invididuelt, anbefaler NESH at tilbakeføringen i dette tilfellet heller finner sted på en mindre individsøkende måte. For eksempel kan det inviteres til en presentasjon på senteret, eller det kan settes opp en internettside med informasjon om resultatene. I alle tilfeller må språkbarrierene overkommes.
  4. Henvender understreker at hun ikke vil gå inn i rollen som terapeut. Samtidig understrekes det at hun vil bruke sin kompetanse til å dempe eventuelle symptomer på sterkt ubehag eller retraumatisering. Utover dette er skisserte tiltak for slike tilfeller svært vagt; det nevnes for eksempel at ikke videre definerte komiteer vil involveres ved behov. NESH forutsetter at denne siden ved prosjektet tydeliggjøres og styrkes. Her er det viktig at man før forskningen går i gang, har reflektert over mulige utfordringer og etablert rutiner som involverer et støtteapparat. Det er avgjørende at man ikke risikerer at for eksempel uklarheter i rollefordelingen mellom de involverte aktørene eller finansielle spørsmål, kommer i veien for støtten. Både veilederne og kompetansemiljøene som er involvert i prosjektet må bidra aktivt som ressurser her.
  5. Det ser ut til å være en glidning i de forskjellige presentasjonene av prosjektet hva gjelder bruk av personidentifiserende informasjon. Blant annet utgjør opplysninger om mental helse i seg selv meget sensitiv informasjon. NESH vil anbefale at man unngår å lagre personidentifiserende informasjon, slik henvender også sier i sine svar til NSD at det trolig vil legges opp til. Dette vil inkludere de opptak (lyd og bilde) som likevel fortsatt er nevnt i beskrivelsen. Prosjektet må i alle tilfelle gjennomføres slik at konfidensialitet mht. slike opplysninger og anonymitet i prosjektet for deltakerne, troverdig loves dem.
  6. Gruppen utgjør i utgangspunktet en ulovlig gruppe i landet, og denne vanskelige statusen øker sannsynligheten for at enkelte er involvert i ytterligere ulovlige aktiviteter. Gruppens spesielle posisjon i det norske samfunnet gjør at man som forsker på forhånd bør ha reflektert grundig omkring grensen for når man ville sette en meldeplikt foran en taushetsplikt.
  7. En egen utfordring i dette prosjektet er tolkene. Det legges opp til at de vil informeres om hva som er forventet av dem mht. konfidensialitet. Dette er ikke godt nok. De bør forpliktes ved en taushetserklæring. En kompliserende faktor er at enkelte av språkgruppene kan være så små at tolkene selv kan tenkes å komme i interessekonflikt. Det kan igjen skape vanskeligheter for informantene. Dette siste er det vanskelig å verge seg helt mot. NESH anbefaler at man likevel gjør det man kan for å sikre at tolkene ikke kommer i slike situasjoner.
  8. Helt generelt må det sies at dette prosjektet er et veldig ambisiøst Phd-prosjekt. I et prosjekt som dette blir omfanget og kompleksiteten også et forskningsetisk anliggende, fordi prosjektets legitimitet delvis avhenger av dets potensielle samfunnsnytte, som igjen avhenger av prosjektets gjennomførbarhet. På bakgrunn av dette vil NESH anbefale at Phd-studenten i nært samarbeid med sine veiledere søker å avgrense og spisse prosjektet noe i retning av det som fremkommer som hovedsforskningstemaet: opplevelser av mental helse og dennes pleie for den gitte populasjonen i en norsk virkelighet.
  9. Dels av denne grunnen, men også fordi den synes å øke risikoen betydelig både for retraumatiseringer, og for at forskeren mottar uønsket og vanskelig ekstrainformasjon, vil NESH stille eget spørsmålstegn ved spesifiseringen av spørsmål om voldshistorie i intervjuguiden. Mye som angår mental helse, har intet med vold å gjøre, og en rekke andre temaer på samme nivå som vold kan være like relevante for fenomenet mental helse. En spesiell inkludering og fremheving av dette temaet synes ikke godtgjort ved den øvrige beskrivelsen av prosjektet.

10.  Det kan i situasjoner som dette være meget krevende å gjøre det tilstrekkelig klart at ens prosjekt som forsker ikke vil bidra til å forbedre forskningspersonenes kår på noen direkte måte, og på den annen side at et nei til deltakelse heller ikke vil ha noen uheldige konsekvenser. Det er vesentlig at informasjonen til potensielle deltakere er meget klar og tydelig på disse to punktene.

NESH vil til sist understreke at dette er et prosjekt som kan komme til å bidra med viktig informasjon om en utsatt og vanskeligstilt gruppe i det norske samfunnet.

Vedtak: Fossheim utarbeider et svarbrev på grunnlag av referatet.

6  SAK 2012/55: Arctic Domus (Arctic domestication: emplacing human-animal relationships in the circumpolar North)

Sandmo orienterte. Det følgende er momenter fra presentasjonen og diskusjonen.

Prosjektet, et større ERC-finansiert prosjekt, skal studere samspillet mellom mennesker og tre dyrearter (hund, rein, laks) i syv utvalgte arktiske regioner. I et følgebrev har PI (principal investigator) David Anderson spesifiserte fire anliggender som ERC ønsket oppklaring og eventuelt norsk godkjenning av: muligheten for hhv arkeologiske prøver, rekruttering av deltakere, personinformasjon og dyreeksperimenter.

Komiteen fant ingen store etiske utfordringer ved prosjektet. (Spørsmål om dyreeksperimenter er delegert til NENT.) Komiteen vil likevel presisere at det forutsettes at informantene, ca. 35 eksperter innen forskjellige relevante bransjer, får delta ved fritt informert samtykke som signeres på forhånd og inkluderer informasjon om forskningsformål, hva slags data som skal samles og hvordan de skal lagres og brukes. Gitt disse forutsetningene tilråder NESH prosjektet.

I tillegg bør det fra NESH sin side presiseres at komiteens funksjon juridisk sett er rådgiving, ikke formell godkjenning.

Vedtak: Så sant det ikke kommer inn motstridende konklusjoner fra NENT, utarbeider Fossheim et kort tilrådende brev der de to momentene som er nevnt over, inkluderes.

7  Internseminar: Forskningsetiske utfordringer ved forskning på barn i den tredje verden

Diskusjonen kom inn på følgende mer generelle forskningsetiske dimensjoner ved denne type prosjekter:

  1. Hvordan forholder man seg til situasjoner der barn det skal forskes på, er under samtykkealder, men ikke har foreldre eller foresatte som kan samtykke på vegne av dem?
  2. Særlig i slike situasjoner og i situasjoner der et hjelpeapparat eller andre relevante samfunnsfunksjoner på andre måter ikke er tilgjengelige eller fungerer: Hva slags strategi bør man som forsker ha, hvis man enten erfarer at forskningsdeltakeren trenger slik hjelp, eller hvis man som forsker får innblikk i informasjon som under andre forhold ville oppleves som relevante i forhold til en varslingsplikt?
  3. Hvilken aldersdefinering av barn bør man holde seg til?
  4. Hvordan bør barnets alder vektes eller bedømmes i forhold til andre relevante sider ved saken, så som barnets situasjon og sosiale og økonomiske rammer, alternative informanter, og ikke minst forskerens grad av ekspertise eller relevant erfaring?
  5. Hvordan skal et forskningsetisk krav om konfidensialitet takles i kulturelle kontekster som ikke ser ut til å forstå konfidensialitet på samme måte, eller som en like sentral verdi, for eksempel tette samfunn der langt mer informasjon er alment kjent og/eller hierarkiske strukturer gjør seg gjeldende på andre måter?
  6. Hvordan skal disse forskjellige dimensjonene ved forskningsprosjekt eventuelt påvirkes av forskerens egen selvoppfatning og tradisjonstilhørighet mht. grad av aktivisme som del av agendaen?

 8  Revisjon av NESH-retningslinjene: Barn

Saken ble utsatt til neste møte pga tidspress.

9  Diskusjonssak: Veiledende retningslinjer for kreditering av vitenskapelige publikasjoner til institusjoner

Utgangspunktet for diskusjonen var UHR/FFA/NSG-dokumentet ’Veiledende retningslinjer for kreditering av vitenskapelige publikasjoner til institusjoner’ og et notat av Hvinden. Følgende momenter/problematiseringer kom frem i presentasjonen og diskusjonen:

  1. I de eksisterende retningslinjene er det en glidning fra et krav om ’nødvendig og vesentlig’ bidrag til bare ’vesentlig’. Det er i alle fall vanskelig å definere hvor grensen går for hva som er et (nødvendig eller) vesentlig bidrag. Dette gjør at de eksisterende retningslinjene primært er egnet for godværssituasjoner, samt i noen grad som rettesnor ved forhåndsbestemmelser om fordeling av kreditering i et forestående prosjekt, ikke for situasjoner der en tvist allerede har utviklet seg.
  2. Vanskelighetsgraden i situasjoner der en tvist allerede har utviklet seg, kan gjøre det hensiktsmessig med en meklerrolle i slike saker. De nasjonale fagrådene eller De nasjonale forsningsetiske komiteer selv synes å være mulige instanser for en slik meklerfunksjon i konkrete saker.
  3. En rimelig implikasjon av den før nevnte vanskelighetsgraden er også at det mer generelt bør oppfordres til at partene i forestående prosjekter rutinemessig avklarer slike spørsmål før forskning initieres.
  4. Grenseoppgangen mellom (1) regelrett dårlige løsninger og (2) det faktum at hva som anses som rimelig kan variere fra fagtradisjon til fagtradisjon, gjør det ytterligere krevende å komme frem til mer spesifikke retningslinjer.
  5. Når det gjelder retningslinjene om kreditering av institusjoner, bærer de tilsynelatende på en dobbel ubestemthet, idet kravene som er satt opp på institusjonsnivå (som selv er vage) dels ser ut til å avhenge av en definisjon av ’forfatter’, et begrep det heller ikke hersker enighet om.
  6. Ut fra et rettferdighetsperspektiv kan det også være en kompliserende faktor at enkelte enheter knytter til seg på et mer eller mindre rent formalt nivå individer som publiserer mye uten reelt å tilhøre institusjonen.