Til stede: Bjørn Hvinden (leder), Ingegerd Holand, Kjersti Fjørtoft, Lynn P. Nygaard, Hilde Pape, Einar Spurkeland, Knut Tande, Arne Tostensen, Anne Marit Hauan, Ellen Marie Thuen, Lisbeth Øyum, Anne Gjelsvik, Ove Jakobsen

Fra sekretariatet: Lise Ekern, Hallvard Fossheim

Meldt avbud: Erling Sandmo

Referat: Hallvard Fossheim

 

1  Konstituering av møtet

Innkalling og dagsorden ble godkjent uten kommentarer. Spørsmål om inhabilitet ble reist: Fossheim gjorde oppmerksom på at Teknologirådets sekretariat er hans kolleger i lokalene i Prinsensgate 18, og at han derfor ville ha en ren referentrolle i diskusjonen om evalueringen av Teknologirådet. Ingen saker ble foreslått under Eventuelt.

 2  Informasjon fra sekretariatet
Ekern informerte om forskningsetisk relevante nyhetssaker. Fossheim minnet om NESH-møte og fellesmøte for Forskningsetiske komiteer (FEK) 23.-24. januar, og oppfordret medlemmene til å rapportere til Torunn Ellefsen om sin deltakelse. Fossheim presenterte enkelte av henvendelsene NESH-sekretariatet hadde mottatt siden sist, og skisserte i denne sammenheng også kort en problemstilling som enkelte kan komme i når de ønsker å gjennomføre ikke-helseforskning i et helseforetak, og som har å gjøre med at man i interaksjonen med REK, NSD og institusjonens personvernombud kan havne mellom to eller flere stoler. Fossheim informerte deretter litt om bakgrunn for Brennpunkt-programmet ”Førsteretten”, hvor Nasjonalt utvalg for vurdering av forskning på menneskelige levninger (Skjelettutvalget) hadde vært involvert i prosessen. Han gav så en oppdatering om to pågående bokprosjekter i FEK, ett om forskningsetiske sider ved forholdet mellom forskning og penger og ett om barneforskning. Fossheim fortalte så at FEK er involvert i en diskusjon om å bidra som nasjonalt koordinerende instans for forskning etter 22/7. I forbindelse med at Skjelettutvalget er i ferd med å oppnevne nye medlemmer, spurte han også komiteen om noen hadde forslag til nye mulige lekrepresentanter. Til sist rapporterte Fossheim helt kort om mulige eksterne initiativer for å endre FEKs struktur.

 

3  Runde rundt bordet

Tande: Informerte om en nylig lokal debatt ved Det juridiske fakultet om mulige utfordringer forbundet med at institusjonen skulle motta donasjon fra en privat giver. Fortalte også at et forslag om skrift om plagiering er sendt til plenumsutvalget for UHR.

Jakobsen: Informerte om en forestående nasjonal konferanse ved Handelshøyskolen i januar, om forskningsetikk, og om at et forskningsetikkurs er initiert ved profesjonsutdanningen ved UiN.

Nygaard: Forklarte at hun den senere tid har lagt inn forskningsetikk som moment i egne skrivekurs, f eks et kurs for Landforsk. Nevnte også arbeid med egen PhD om årsakene til at noen forskere publiserer mye, mens andre publiserer lite eller intet.

Hauan: Informerte om at en fagkollega ble intervjuet i 1 ½ time for et nasjonalt TV-program, uten at noe av dette ble brukt i programmet. Hauan informerte også om at hun er involvert i arbeidet med ny kulturminneplan for Svalbard, og gjorde oppmerksom på en nylig forsvart PhD om utstilling av levende mennesker.

Holand: Informerte om at også hun var en av dem som var blitt kontaktet i forbindelse med et nasjonalt TV-program, og at det hun f o fr fant problematisk med programmets presentasjon var en utilbørlig slutning mellom DNA og eiendomsrettigheter. Nevnte også bioetikkmøtet organisert av Bioteknologinemnda i forrige uke, og påpekte at det var påfallende at et slikt møte overhodet ikke kom inn på spørsmål omkring urfolk eller liknende politiske anliggender.

Thuen: Informerte om at hun er med i det forskningsetiske utvalget ved UiS, som skal ta for seg uredelighetssaker. Fortalte også at Riksrevisjonen i fjor hadde avdekket svakheter ved institusjonens behandling av persondata, som UiS nå implementerer retningslinjer og praksis for å forbedre; en del av det nye systemet er at alle forskningsprosjekter skal meldes for vurdering mht bl a personvern- og konfidensialitetshensyn.

Gjelsvik: Meddelte at et debattinnlegg fra henne skal i neste nummer av Forskningsetikk.

Øyum: Informerte om at SINTEF nå har avsluttet sin habilitetssak overfor en annen aktør, uten at SINTEF sine råd var blitt tatt til følge, selv om habilitetsproblematikk i ekspertkomiteer utgjør en reell utfordring, særlig for snevrere fagfelt. Fortalte også om erfaring med stadig mer aggressive oppdragsgivere, som i økende grad ønsker en hånd med i utvalget av hva som løftes opp og hva som tones ned i et forskningsarbeid, og iblant også ønsker å legge lokk på resultatene. Tror dette er en trend som vil gi forskningsetiske utfordringer i tiden fremover. Nevnte også en opplevelse nylig, der en hel side fra egen søknad ble gjenfunnet uten referanser i en publisert bok; denne saken følger hun opp overfor forlaget.

Fjørtoft: Fortalte at hun organiserer PhD-kurs i forskningsetikk ved UiT i februar, inkludert en egen forelesning om forskning på levninger som kan være av spesiell interesse i regionen på grunn av aktuelle debatter. Nevnte også at det i organiseringen av årlige kurs i forksningsetikk er en utfordring å finne stadig nye, relevante temaer.

Spurkeland: Fortalte at han var blitt involvert som informant i et forskningsprosjekt. Han hadde hatt et kort møte med påfølgende kort epost om innspill, hvorpå han så uventet fant at han var presentert som ”kvalitetssikrer” for en rapport presentert for et stort antall relevante aktører; det hadde så vist seg at oppdragsgiver hadde trodd at oppdragstakeren hadde sendt ham rapporten til kvalitetssikring, noe som ikke var gjort. Han fant i oppfølgingen at det ser ut til å eksistere lojalitetsbånd mellom forskere som ikke uten videre er fordel i forhold til idealet om åpenhet og kritisk innstilling. Han mener det bør stilles krav om at bruk av eksterne kvalitet sikrere bør være krav om at dette dokumenteres med skriftlig bekreftelse.

Pape: Rapporterte om utfordringer forbundet med diskreditering av forskning, når internasjonalt anerkjent forskning motgås i offentligheten av konsulentfirmaer på oppdrag av økonomiske interessenter. Nevnte i denne sammenheng problematikk omkring forskere som samtidig innehar sentrale politiske verv, og som bruker forskerrollen til offentlig å diskreditere forskning som er egnet til å undergrave deres politiske ståsted. Kom også inn på en tilspissing blant forskningsinstituttene: en tendens til å ikke dele forskningsgrunnlag, såsom spørreskjemaer som har utgjort basis for publiserte forskningsresultater, med andre instanser. Denne tendensen truer ikke bare forskningens åpenhet, men også dens etterprøvbarhet.

Tostensen: meldte om et debattinnlegg i Forskningsetikk om oppdragsforskning, og om bidrag til en oppdatering av artikkelen i Forskningsetisk bibliotek (FBIB) om dette temaet. Informerte også om kommende internseminar på Christian Michelsens institutt om medforfatterskap, med mulig vekt på situasjoner der noen forfattere er fra rike land, andre fra utviklingsland. Rapporterte også om forskningsetiske utfordringer forbundet med spørsmål om samtykke i et afrikansk forskningsprosjekt om avstraffelse av barn, inkludert situasjoner der barna ikke har noen foresatte.

Hvinden: Fortalte om å ha holdt et ukes samling i Brussel for 14 Madame Curie-studenter, om et prosjekt ang personer med nedsatt funksjonsevne. En forskningsetisk relevant utfordring kan i enkelte saker være at interessegrupper entydig følger mottoer som ”Nothing about us without us”, som kan komme til å legge feil føringer på forskningen.

Flere gav i runden rundt bordet også uttrykk for at det iblant har vært påfallende hvor lite forskningsetisk trening/refleksjon MA-studenter har mottatt. Det var bred enighet om at temaet i mange tilfeller burde langt tydeligere inn som en integrert del av undervisningen om metode og forskningsdesign på bachelor- og masternivå enn det som i dag skjer, og at forskningsetikk generelt bør komme inn tidligere i utdanningen enn på PhD-nivå.

 

4  En oppdatering om forskning etter 22/7

Hilde Pape orienterte om sitt engasjement i forskningen etter 22/7. Som forsker i NKVTS har hun deltatt i intervjuer med overlevende fra Utøya. Disse intervjuene utgjør datainnsamlig for ett av tre prosjekter NKVTS for tiden arbeider på i denne sammenheng. Dette første prosjektet angår overlevende fra Utøya; det andre prosjektet angår ansatte i regjeringskvartalet; det tredje prosjektet utgjør en befolkningsstudie med intervjuer med et utvalg av befolkningen pr telefon. (Dette andre prosjektet er fortsatt i planleggingsfasen.)

Denne forskningen setter fokus på forskningsetiske utfordringer som har å gjøre med begrepet om en utsatt gruppe. Ofte tenker man på utsatte grupper som ressurssvake, mens personene i dette tilfellet generelt sett er  ressurssterke. En annen lærdom av denne forskningen har vært at direkte spørsmål om potensielt vanskelige og sensitive tema blir tatt godt imot og har fungert bra, antakelig fordi de oppfattes som relevante for  deltakerne i studien. En ytterligere innsikt, og en forskningsetisk utfordring, er grenseoppgangen mellom helseforskning og forskning som ikke er helseforskning. De tre prosjektene NKVTS nå har initiert i, har alle blitt sendt til REK, men for det ene prosjektet kunne NSD vært en like riktig mottaker.

Et forslag fra Pape, som er mer generelt enn kun å gjelde forskning etter 22/7, er å sende aktuelle temanumre av Forskningsetikk til de relevante forskningsmiljøene.

 5  Sak 2011/178: Hvilken bistand ønsker personer med omfattende rusmiddelbruk fra hjelpeapparatet?

Presentasjon: Guro Øydgard, student ved masterstudiet i rehabilitering, har tatt kontakt med NESH og ønsker en vurdering av etiske aspekter ved masteroppgaven sin. Hun har vært i kontakt med NSD angående prosjektet, og der er det konkludert med at prosjektet ikke er meldepliktig, men Øydgard ble anbefalt å legge fram prosjektet for NESH. Begrunnelsen er at prosjektet innebærer forskning på en sårbar gruppe, mennesker som bruker illegale rusmidler.

Oppgaven dreier seg om rehabilitering av rusmisbrukere (illegal rusmisbruk) hvor rusfrihet ikke er et mål eller ønske. Hun viser til at mange tjenestetilbud til denne gruppen stiller krav om rusfrihet, eller at rus ikke kan benyttes samtidig med tjenestetilbudet. Tilbudene kretser derfor i stor grad rundt reduksjon og forebygging av rusbruk. Dette gjør at mennesker som holder fast på sitt misbruk kan oppleve møte med hjelpeapparatet som vanskelig, selv om opptrappingsplanen for rusfeltet understreker at alle har krav på behandlings- og rehabiliteringstilbud. På denne bakgrunn ønsker Øydgard å finne ut mer om hvilke erfaringer mennesker med omfattende rusmiddelmisbruk har med rehabilitering. Hun formulerer i denne sammenheng en hypotese om at mennesker kan oppleve å bli stilt overfor et valg mellom rehabilitering og rusen. Etter innspill fra NSD er hennes problemstilling som følger: ”Hvilken bistand ønsker personer med omfattende rusmiddelbruk fra hjelpeapparatet?”

Informantene skal være mennesker som misbruker ulovlige rusmidler og har gjort det over lang tid, og som ikke ønsker/ser mulighet for å sette seg mål om rusfrihet, og de må være over 18 år. Disse vil Øydgard rekruttere fra et midlertidig botilbud/natthjem som tillater at beboerne ruser seg. Hun vil bruke styrer som døråpner for å finne frem til aktuelle informanter. Øydgards intervjuguide har tre hovedtemaer: Livet nå, livet i fremtiden og veien mot målet—med underpunkter som skal fange opp erfaringer og opplevelser informantene har på ulike områder.

Metode for innsamling av data beskrives som deltakende observasjon i institusjonen i kombinasjon med intervjuer, enten individuelt eller i grupper.  Det skal etter planen ikke brukes lydopptaker, men manuelle notater (feltnotater). Det vil bli bedt om muntlig samtykke. I oppgaven vil informantene anonymiseres slik at opplysningene ikke kan knyttes til den enkelte.

Resultatene vil Øydgard forsøke å gi tilbake til sine informanter, men siden det kan være vanskelig å finne informantene igjen, skriver hun at hun vil formidle resultatene til botilbudet hvor informantene ble rekruttert.

NESH sin vurdering: Nødvendigheten av kombinasjonen av intervju og deltakende observasjon synes ikke godtgjort i prosjektbeskrivelsen. Den deltakende observasjonen er meget problematisk, ikke minst fordi den gjør skillet mer uklart mellom det som utgjør forskningsdata og det som ikke utgjør forskningsdata. Dette har etiske implikasjoner, fordi det bidrar til å gjøre det mindre klart hva informantene samtykker til, og hvilken informasjon som skal kunne utgjøre del av forskningen. Den deltakende observasjonen kan i tillegg også komme til å bidra til å undergrave skillet mellom dem som har avgitt samtykke og dem som ikke har gjort det. I tillegg vil deltakende observasjon kunne gjøre rekrutteringsfasen uklar for de involverte.

Også intervjuene vil kunne by på forskningsetiske utfordringer. Ved gruppeintervjuer, som prosjektbeskrivelsen åpner for, vil det være en langt større tendens til at man omtaler, og forteller historier som involverer, personer som ikke er til stede eller har samtykket til å delta i forskningen. I et prosjekt som dette, som involverer både en utsatt gruppe, ytterst personlig informasjon og ulovlig aktivitet, er det meget problematisk å benytte seg av design som kan forventes å gi et overskudd av sensitiv og vanskelig viten uten direkte relevans for forskningsprosjektet.

I forlengelse av dette poenget er det viktig å trekke frem at man ved gjenomføring av et slikt prosjekt må sørge for å involvere ressurspersoner og -miljøer som kan bidra i vanskelige situasjoner, og å ha reflektert grundig over hvilke slike vanskeligheter man kan forvente å støte på. I dette prosjektet vil f eks informasjon om forestående kriminell aktivitet, eller selvmordsplaner, utgjøre slik ’farlig’ viten for forskeren. Dette er ikke vanskeligheter man kan vente å takle like ansvarlig uten forberedelser selv om man er en erfaren forsker, og enda langt mindre som MA-student. Både metodevalg og etablering av støtteapparat er i høyeste grad relevante her. Slike ressurser må involveres på forhånd, og ikke først når situasjonen er der.

Ved muntlig samtykke kan det fort bli uklart hva man har samtykket til, endog i enkelte tilfeller hvem som har samtykket.

I prosjektbeskrivelsen legges det opp til at forskningsresultatene skal bringes tilbake til den aktuelle institusjonen. Selv om det er et forskningsetisk ideal å bringe noe tilbake til dem man forsker på, er denne form for tilbakeføring i dette tilfellet forskningsetisk uhyre problematisk. Hovedsaken er ikke at det ikke er institusjonen som er informant, men at det ved tilbakeføring av forskningsresulater til et så lite miljø er nesten umulig å unngå at informanter identifiseres på individnivå. Slik umuliggjøres en garanti om reell anonymitet. Ettersom miljøene er så små, bør resultatene i alle tilfelle være presentert på en slik måte at heller ikke institusjonen kan identifiseres.

En hovedsak for prosjekter som dette er veileders rolle. Veileder må langt sterkere inn når det gjelder design og forskningsetikk enn det som nå synes å være tilfelle. Dette er også av mer generell betydning når MA-studenter forsker på ekstremt utsatte og vanskeligstilte grupper. Det er generelt uforsvarlig at MA-studenter skal utføre etisk ytterst krevende forskning uten aktiv og tilstedeværende deltakelse fra veileders side og helst også fra andre instanser i forskermiljøet.

Oppsummering av diskusjonen: NESH har følgende syv anbefalinger.

  1. Gitt prosjektets øvrige premisser vil NESH anbefale at den deltakende observasjonen sløyfes.
  2. NESH anbefaler at intervjuene gjennomføres med informantene enkeltvis fremfor i grupper.
  3. NESH anbefaler at relevante og egnede ressursinstanser involveres ved konkrete avtaler før rekruttering initieres.
  4. NESH anbefaler at samtykket som innhentes er skriftlig, og ikke muntlig slik det er lagt opp til i prosjektbeskrivelsen.
  5. NESH anbefaler at eventuell tilbakeføring av forskningsresultater til den enkelte institusjon ikke gjennomføres slik det er lagt opp til i prosjektbeskrivelsen, men på en måte som klarere sikrer informantenes anonymitet.
  6. NESH anbefaler at forskningsresultatene blir publisert og formidlet slik at de ikke tillater identifisering av institusjonen som er benyttet.
  7. NESH anbefaler at veileder involveres aktivt i modifiseringen og gjennomføringen av prosjektet.

Vedtak: Fossheim utarbeider et svarbrev på grunnlag av komiteens diskusjon og anbefalinger. Utkastet går deretter på sirkulering i komiteen. Svarets budskap bør være at NESH kan anbefale gjennomføring av en versjon av prosjektet som er modifisert i henhold til komiteens innspill. Brevet går i kopi til veileder.

Generelle betraktninger: På et mer generelt nivå inkluderte diskusjonen i forlengelsen av denne saken også spørsmålet om NESH sin rolle i forhold til slike prosjekter. På den ene side er en del av NESH sitt arbeid nå en innsats som veiledere burde ha primæransvaret for. På den annen side er det nyttig og givende for NESH å holde seg oppdatert med forskningsetiske utfordringer og rollene veiledere inntar ved landets forskjellige forskningsinstitusjoner. Det ble i denne sammenheng diskutert hvorvidt og på hvilke måter NESH bør gå i dialog med veiledere som står bak de ulike prosjektene. At veiledere med henvenders vitende mottar kopi av NESH sine vurderinger, synes å være del av en rimelig fremgangsmåte.

På et tilsvarende generelt nivå ble det i diskusjonen også påpekt at man i Norge i dag har obligatorisk undervisning i veiledningspedagogikk ved alle høyere læresteder for dem som skal ansettes i undervisnings- og forskerstillinger. En trening i forskningsetiske anliggender som f eks meldeplikt og utfordringer med å sikre informert samtykke er derimot ikke etablert. Én mulighet er å bidra til kortvarige kurs for veiledere i de mest grunnelggende forskningsetiske utfordringene. Ikke minst FEK sin henvendelse til undervisere i forskningsetikk ved norske universiteter bør følges opp med tanke på en bedre utnyttelse av dette potensialet. En artikulering av dette behovet bør også få en plass i komiteens egne retningslinjer.

 

6  Sak 2011/197: Listening to the voices of marginalized children
Dette er et MA-prosjekt det studenten ønsker å undersøke hvorvidt man kan få innsikt i hvordan små barn på under syv år opplever å bo på asylmottak ved hjelp av metoden ”Mosaic approach”. Forskningsspørsmålet lyder: ”Is it possible to construct a better understanding towards how young children experience live [sic] inside an asylum centre using a method such as the ’Mosaic approach’?” (Prosjektbeskrivelsen, s 2.) Metoden inkluderer ulike undersøkelsesformer så som blant annet observasjon, intervju og at barna tar egne bilder.

Det var bred enighet i komiteen om at det er meget viktig med forskning på utsatte grupper. Små barn i asylmottak utgjør en utsatt gruppe på mer enn én måte, og det er viktig med forskning på deres velferd og livssituasjon, også med tanke på informerte politiske beslutninger. Samtidig gjør denne gruppens utsatthet det spesielt viktig at forskningen som gjennomføres, er optimal i forhold til de spørsmål man vil ha svar på, og i forhold til hensynet til barna. Skal man forske på denne gruppen, med det ubehag og de risikoer det kan innebære for dem som deltar som informanter, er det avgjørende at tilnærmingen er rettferdiggjort i forhold til gruppen.

Et grunnleggende problem med det skisserte forskningsopplegget ”Listening to the voices of marginalized children” er at det uthevede forskningsspørsmålet ikke primært angår situasjonen til barn i asylmottak, men utprøvingen av en metode. Forskningsspørsmålet og prosjektbeskrivelsen inkluderer ikke klart og uttrykkelig spesifikke spørsmål som angår situasjonen til disse barna spesielt. Senere i beskrivelsen framgår det mer implisitt spørsmål om barnas situasjon.

En av grunnene til at forskning på små barn ved asylmottak byr på så ekstreme forskningsetiske utfordringer, er at tilværelsen de og deres foreldre befinner seg i utgjør en meget presset situasjon. Foreldrene må i de aller fleste tilfeller forventes å ha et sterkt ønske om å forbli i Norge. Det vil i mange tilfeller være vanskelig, kanskje umulig, å få entydig formidlet til foreldrene at forskeren ikke utgjør en del av det apparatet som skal avgjøre om opphold innvilges. Barn under syv år kan normalt slett ikke forventes å begripe forskjellen mellom de to rollene. Imidlertid kan man ikke regne med at ikke foreldrene i sin ekstremt pressede situasjon vil anse det som nødvendig å påvirke barnet til å delta, kanskje også til å delta på en viss måte. Til sammen kan dette skape en kompleks og sterk opplevelse av press for de involverte. For å rettferdiggjøre en slik situasjon, burde den angjeldende forskningen være rettet mot viktige spørsmål som man ikke på andre vis kan besvare.

Tilsvarende, for å minimere de uheldige sidene ved en slik situasjon, burde slik forskning også utføres av forskere med spisskompetanse på forskning i liknende miljøer, eller i hvert fall med slik ekspertise sentralt og aktivt involvert i alle prosjektets faser. I prosjektskissen er det ikke en erfaren forsker innen feltet som skal utføre prosjektet, men en MA-student. Den ypperste MA-student vil kunne støte på enorme utfordringer i et slikt prosjekt, og selv den fremste forsker bør legge opp til å utføre et slikt prosjekt i samarbeid med andre ressursinstanser, bl a med tanke på uforutsette eventualiteter. Henvisningen til NESH i prosjektbeskrivelsen som en art ressursinstans for det tilfellet at man støter på uforutsette utfordringer (s 4) er ikke supplert med henvisning til andre ressursinstanser. Dette indikerer at ingen andre instanser er involvert med tanke på denne funksjonen. (Her bør det også fremheves at en slik funksjon heller ikke tilsvarer NESH sitt mandat eller ressurser.)

En konkret problem i forskningsdesignet er at det legges opp til kun å informere foreldrene om forskningsprosjektet. I utgangspunktet vil etisk forsvarlig forskning innebære ikke bare informasjon, men å sikre et fritt informert samtykke. (Kun å tilby informasjon vil også gjøre forskeren til lovbryter, idet man plikter ikke bare å informere, men å innhente foreldres/foresattes samtykke ved forskning på barn under 16.) En tilstøtende utfordring er at det legges opp til at man skal agere i to forskjellige roller, først som frivillig arbeidende og så som utfører av et forskningsprosjekt. Denne sammenblandingen vil kunne bidra til å gjøre det vanskeligere å skille mellom informasjon innhentet som forskning, innen rammene satt av et samtykke, og annen informasjon man blir delaktig i.

En mindre dramatisk utfordring som stadig er forskningsetisk relevant, angår språklige barrierer. De verbale delene av interaksjonen med barna vil trolig i noen tilfeller måtte foregå med tolk, uten at de vanskeligheter eller den mulige reduksjon i forskningsutbytte som dette må forventes å medføre, er eksplisert i prosjektbeskrivelsen.

Når det gjelder datasikkerhet i forhold til informasjon som kan vise seg å være uhyre sensitiv, er heller ikke løsningen med en USB-pinne å anbefale. USB-pinner flyttes og mistes atskillig enklere enn mer stasjonære harddisker. Svaret her må heller være en separat stasjonær PC som låses inn i sikkert skap når den ikke brukes.

Å bevare fokus på små barn i asylmottak, vil fordre en relativt krevende omforming av dette prosjektets design. Gitt forskningsspørsmålet, presentasjonen av forskningsdesignet og de spesielle utfordringene forbundet med forsvarlig forskning på små barn i asylmottak, konkluderte komiteen med alternativt å anbefale at man anvender metoden på en mindre utsatt gruppe, hvor risikoene og det opplevde presset er langt mindre. Komiteen ønsket også å understreke at det er prisverdig at dagens studenter, fremtidens forskere, ønsker å gi seg i kast med viktig forskning på utsatte grupper, og at det er veiledere som har primæransvaret for at prosjektenes forskningsdesign forener spørsmål, metode og forskningsobjekt på en forskningsetisk og juridisk forsvarlig måte.

Vedtak: Fossheim utformer utkast til svarbrev som inkluderer de sentrale innspillene fra komitens diskusjon. Brevet går på sirkulasjon i komiteen før utsendelse. Det ferdige brevet går også i kopi til veiledere.

I diskusjonen av denne saken ble det også fremmet et mer generelt forslag om å opplyse på våre nettsider om at navn på veiledere skal oppgis, og at komiteens svar også vil gå i kopi til veiledere. Dette forslaget vant gehør i komiteen.

 

7  Sak 2011/198 Høring om evaluering av Teknologirådet
Jacobsen understreket i sin orientering at oppdraget ikke er en evaluering av Teknologirådet, men en evaluering av evalueringen. Følgende momenter kom frem i hans presentasjon og i diskusjonen.

Evalueringen er lite problemorientert. Den bruker det aller meste av plassen på beskrivelser og fremheving av hva Teknologirådet får ut av begrensede midler, uten i nevneverdig grad å problematisere hva det vil si at et råd skal fremme menneske- og miljøvennlig teknologi. Dette er i høyeste grad verdiangivelser, og en evaluering som ikke diskuterer hva et slikt verdisyn skal innebære—og hva det utelukker—vil heller ikke inkludere en evaluering av det etiske ståstedet.

Slik kan heller ikke forholdet mellom verdisynet og Teknologirådets evne, ifølge evalueringen, til å være objektive og nøytrale problematiseres nevneverdig. Den ellers grundige rapporten inneholder således ingen vurderinger av normer og verdier i forhold til Teknologirådets aktivitet. Dette til tross for at verdidommer ligger implisitt både i henvisning til nytte, til prinsipper og til betydningen av lekfolkinvolvering, som alle er dimensjoner ved Teknologirådets aktivitet som rapporten kommer inn på.

Det bør på den annen side også fremheves at evalueringen påpeker utfordringer forbundet med ett sentralt verdivalg for en institusjon som Teknologirådet, nemlig spenningen mellom ønsket om initiering av debatt på den ene siden og konsensussøking på den andre siden.

En annen dimensjon ved Teknologirådets aktivitet som evalueringen kommer inn på (s 22), men som ikke problematiseres i nevneverdig grad, er det strategiske valget mellom identifisering av teknologigrunnede utfordringer etter hvert som de viser seg og mer grunnleggende initiativ i retning nytenkning omkring hva slags teknologi som er mulig eller ønskelig. En står i valg om rådet skal fremme innovasjonsrettet teknologier og være en pådriver for å fremme ny teknologi eller mer en konsensusrettet organisasjon som observerer utviklingen og informerer om hva som skjer.

Vedtak: Jacobsen og Fossheim viderfører arbeidet med et utkast til høringssvar, som trolig også skal være felles med NENT sin uttalelse.

 

8  Innspill til Skjelettutvalgets utkast til retningslinjer for forskning på menneskelige levninger
Især tre utfordringer/problemer i det gjeldende utkastet ble identifisert.

  1. ”Hvis det for eksempel er slik at de sannsynlige vitenskapelige nyvinningene i innsikt ved et prosjekt er små, mens uheldige virkninger for individer, grupper eller samfunn kan antas å være del av konsekvensene, kan det være at prosjektet bør skrinlegges eller endres.” (s 2) Det åpnes her for en avveiing mellom forskningens verdi tenkt som innsikt eller kunnskap, og etiske eller politiske verdier som ikke uproblematisk kan anses å skulle trumfe forskningens interne verdier når det gjelder fakta. Denne utfordringen kan settes på spissen ved å erstatte ”små” i setningen over med ordet ”store”.
  2. ”de resultater det legges opp til” (s 2). Det legges ikke opp til resultater i etisk forsvarlig forskning. Formuleringen skal være: ”den kunnskapsgevinst det legges opp til” eller liknende.
  3. Punktet ”Respekt for andre forskere” (s 2). Er ikke dette punktet formulert for snilt? Monopolisering av forskningsobjekter er stikk i strid med både forskningens almenningsideal og med forskning som offentlig, felles investering.

 

9  Innspill til Granskingsutvalget om deres rapporteringsskjema
Følgende to innspill som direkte angikk skjemaet ble presentert.

  1. Kanskje burde normal prosedyre, så som forholdet mellom Granskningsutvalget og institusjonenens lokale utvalg, presenteres i eller i forbindelse med skjemaet.
  2. Definisjonen av Granskningsutvalgets domene øverst i høyre hjørne av skjemaets side 1 sammenblander en strengt juridisk definisjon og en løs og folkelig beskrivelse, i kontrasteringen av det som faller innenfor og det som faller utenfor mandatet. Mens førstnevnte besørges ved et sitat fra forskningsetikkloven, skisseres sistnevnte ved hjelp av løsere formuleringer som ”sjusk”. Dette skillet er imidlertid misvisende, idet også andre brudd med forskningsetisk ansvarlig fremferd omfattes av lovverket. Ikke minst vil det som omfattes av åndsverksloven utgjøre ikke bare sjusk og liknende, men lovbrudd. Slik det er satt opp, kan skillet også tjene til å gi feil signal, idet det antyder at andre slike aktiviteter ikke er så alvorlige. Kanskje ville det derfor være bedre å ikke inkludere karakteristikker av hva Granskningsutvalget ikke gjør.

I diskusjonen av dette punktet ble det også tematisert hvordan bruk av andres tekster i museal sammenheng gjerne skjer uten at forfattere oppgis. Dette henger sammen med at museumstekster gjerne presenteres som om de ikke har noen (menneskelig?) avsender. Liknende skjer iblant i mer populære tidsskrifter, nettsteder og liknende. Dette er også et etterrettelighetsproblem, fordi leseren/publikum da frarøves kjennskap og tilgang til de relevante kildene.

 

10  Evaluering av høringsrundene
Fossheim forklarte innledningsvis at de første realiseringene av felles høringssvar i FEK hadde vært krevende å gjennomføre, men at rutinen nå fungerte bedre sett fra hans ståsted.

Fra komiteens ståsted var det bred enighet om at prosedyren fungerte tilfredsstillende, gitt premissene. Man så at konsensussøking kunne bli en utfordring, men at man alltid har muligheten til å oppgi ønsket om felles høringssvar i det aktuelle tilfellet.

 

11  Alternative saksbehandlingsmetoder?
Fossheim skisserte hvordan NESH sin saksbehandling i enkelte tilfeller kunne ta lang tid, og spurte om komiteen så det som ansvarlig å prøve en elektronisk saksbehandling utenfor ordinært møte om en egnet sak skulle dukke opp. Han nevnte at slik saksbehandling i tilfelle er mer ansvarlig når komiteen har bygget opp felles erfaring med saker og med hverandre, slik denne komiteen nå har gjort. Fossheim skisserte to grunnmodeller for slik saksbehandling. (1) Saksdokumentene gjøres tilgjengelig for alle, sammen med et notat, og diskusjonen defineres ved en epostveksling der samtlige meldinger sendes til samtlige. (2) I en variasjon over såkalt Delfi-metode vil saksdokumentene gjøres tilgjengelige for alle, før hvert medlem individuelt sender sine innspill til én koordinator. Denne koordinatoren (normalt sekretariatsleder) kombinerer så alle innspillene i ett strukturert utkast til referat/oppsummering, før dette dokumentet så diskuteres i en epostveksling.

I diskusjonen ble følgende to fremgangsmåter også nevnt: (1) utnevnelse av et arbeidsutvalg som lager et fullt utkast til brev; (2) bruk av dropbox for å arbeide på samme dokument. Det ble også understreket at diskusjonene i komitemøtene utgjør et forbilledlig format, som under ingen omstendigheter må vike plassen for noen form for rent elektronisk saksbehandling; dette var det bred enighet om.

Et høyst relevant moment mht utvalg av saker som kan behandles utenom standard møter, er at de bør være saker som i utgangspunktet angår utfordringer komiteen har møtt i flere saker tidligere. Saker som er særlig komplekse eller ser ut til å inneholde nye momenter, bør i alle tilfelle behandles i standard møter.

En fremgangsmåte som fikk relativt bred oppslutning, var muligheten for at et komitemedlem eller sekretariatsleder forfatter et grundig notat, som har form av et fullt forslag til svarbrev og går ut til hvert enkelt medlem. Innspillene fra enkeltmedlemmene sendes så til sekretariatsleder, som utformer nytt utkast der også alle disse innspillene er inkludert. Dette utkastet går dernest enten på ordinær elektronisk sirkulering, eller i noe som tilsvarer en dropbox, for ytterligere innspill fra alle medlemmene av komiteen. Det ble også påpekt at det i slik saksbehandling er viktig med klare og faste tidsfrister gjennom hele prosessen.

Også spørsmålet om offentlighet ble tatt opp i denne sammenheng. Et forslag var å klausulere disse delene av prosessen som interne dokumenter i arkivsystemet, for å sikre åpen og optimal diskusjon i komiteen. Samtidig er det avgjørende å sette høyt fordringen om meroffentlighet.