Til stede: Anne Gjelsvik, Marit Anne Hauan, Ingegerd Holand, Lynn P. Nygaard, Hilde Pape, Einar Spurkeland, Knut Martin Tande, Elin Marie Thuen, Arne Tostensen
Meldt forfall: Bjørn Hvinden, Ove Jakobsen, Lisbeth Øyum
Trådt ut: Kristian Emil Kristoffersen (vara)
Til stede fra sekretariatet: Lise Ekern, Hallvard Fossheim
Referent: Hallvard Fossheim

1 Konstituering av møtet


Innkalling, referat og dagsorden ble godkjent. Spørsmål om habilitet ble reist; ingen erklært inhabile i noen av dagens saker. Lynn Nygaard meldte en sak til Eventuelt.

2 Orientering fra sekretariatet


Hallvard Fossheim orienterte om formalisering av revisjon av retningslinjene: Prosessene skal bringes over i bl a gruppediskusjoner, og alle endringer skal spesifiseres i forhold til de eksisterende retningslinjene, mens notatene som er produsert skal utgjøre grunnlagsdokumenter og også benyttes som artikler til FBIB (Forskningsetisk bibliotek).
Fossheim orienterte om henvendelser til NESH (eposter, ePhorte-dokumenter, telefonhenveldelser) som ikke er kommet for komiteen, eller ikke er kommet for komiteen ennå.
Lise Ekern orienterte om stort antall påmeldte til heldagskonferansen på Litteraturhuset om interkulturell forskning på barn fredag den 18. mars, om bruken av forskningsetiske presseklipp per epost, og om at nytt nummer av Forskningsetikk er kommet ut i dag. Det ble bestemt at de forskningsetiske presseklippene skal sendes ut til komitemedlemmer månedlig og ikke kvartalsvis.

3 Sak 2011/23: Høring om ny standardavtale for forsknings- og utredningsoppdrag


[Forskningsetiske komiteers høringssvar publiseres etter 20. mai 2011]

4 Sak 2011/20: Søknad om innsyn i pasientjournal (fra NEM (Den nasjonale forskningsetiske komite for medisin og helsefag))


Knut Martin Tande orienterte. Følgende momenter kom frem i presentasjon og diskusjon.


Til spørsmålet om Hems biografiprosjekt er å vurdere som forskning, kom komiteen i diskusjon frem til at det neppe kan gis noe endelig og omforent svar. Grenseoppgangen for hva som er forskning kan identifiseres bl a ved det teoretiske grunnlaget for aktiviteten, den formelle kompetansen til den som utfører aktiviteten, spesielle normer for det fagfeltet eller den tradisjonen aktiviteten representerer, formålet med aktiviteten, hvem som eventuelt finansierer aktiviteten, hvilke metoder som benyttes, hvorvidt fagfellevurdering finner sted, hva som er endeproduktet, om produktet omfattes av tellekantsystemet, eller hvilken type mottaker som er intendert. Ut fra noen av disse hensynene er Hems prosjekt forskning, mens det ut fra andre hensyn ikke er det. En avstemning blant fagfolk i NESH-området ville gi divergerende resultater, og vise at forskning som fenomen innen disse feltene i noen grad holdes sammen ved familielikhet i motsetning til ved en avklart og entydig definisjon. Det ville derfor være tendensiøst og relativt uberettiget av NESH å utelukke den type prosjekt denne biografien representerer fra klassen ”forskning”. I en slik situasjon er det rimelig og anstendig å anse prosjektet som forskning. Komiteens medlemmer ble derfor enige om at en videre saksbehandling uansett ikke bør basere seg på eksklusjon fra innsynsrett ved hjelp av en henvisning til at prosjektet presumptivt ikke er forskning. I denne sammenheng kom man i diskusjonen også inn på forholdet mellom forskning og popularisering, og gråsonene mellom dem.


Når det gjelder samfunnsnytten av prosjektet, var det bred enighet om at det ikke kan være tvil om denne. Paal Berg er en av de mest sentrale figurer i norsk krigshistorie, og kan med rette ses som en nøkkel til Norges forhold til okkupasjonen. Et arbeid som kaster nytt lys over Bergs aktiviteter og motiver, og ser dem i sammenheng med Norges politiske og sosiale profil under okkupasjonen, vil være av stor betydning for vår forståelse ikke bare av en historisk epoke sett isolert, men av landets selvbilde i etterkrigstiden og kanskje helt ned til i dag.


I diskusjonen om tilgangen til journalene ble det lagt stor vekt på at forskningsetiske hensyn taler for å være meget restriktiv med tilgang på informasjon om Bergs nærmeste. Det er Berg som offentlig person og maktmenneske som eventuelt kan rimeliggjøre at man tillater innsyn i hans sykejournaler. Hans hustru og sønn kan ikke med rimelighet sies på samme måte å ha valgt et liv i offentlighetens lys, og det ville derfor ikke være rimelig å tilrå handlinger som med stor sannsynlighet ville føre til at syke- eller morsjournaler i disse tilfellene endte opp som offentlig kjent. Selv om en biografi trolig vil bli mer spennende lesning, og gi mer faktainformasjon, med slike data tilgjengelig som grunnlag, ble det lagt vekt på at dette er et hensyn som ikke burde veie tyngre enn hensynet til relativt avmektige enkeltmennesker. Noe av det samme ble også fremhevet som relevant for Bergs egne 1968-journaler, idet han da var en gammel mann og ikke hadde vært i nærheten av makt eller offentlig posisjon på lang tid.


Når det gjelder Bergs journaler fra hans politisk aktive periode, ble det ansett som atskillig vanskeligere å argumentere for et selvsagt ståsted. Forskningsetiske hensyn tilsier selsagt at også offentlige personer og personer med stor makt skal respekteres som privatindivider. Et annet hensyn når det gjelder avdøde mennesker, er hensynet til deres ettermæle. Om man på den ene siden med noen rett kan si at avdøde ikke kan skades på samme måte som levende, er det også sant at de ikke kan svare for seg. Imidlertid kommer her et spørsmål om grad inn, idet andre forskningsetiske hensyn tilsier at forskningen har som en av sine oppgaver å avdekke sammenhenger og sannheter der dette kan tillegges en samfunnsnytte. I en sak som denne er intet svar uproblematisk. På dette punkt ble det tentativt konkludert med at en mulig løsning som kunne være etisk forsvarlig, var om man skilte mellom tilgang på disse dokumentene og en eventuell publisering av de fakta de avslører. Dette ville tillate at man kan komme frem til en løsning som er betinget av, dvs som tar reell høyde for, hvilke forhold som faktisk blir avdekket i journalene. For eksempel kunne en gruppe bestående av Bergs barnebarn, en eller flere representanter for vedkommende etiske komite, og eventuelt Hem selv, sammen kunne se på og drøfte hvorvidt informasjonen egner seg for videreformidling.


Selv om dette delvis kan sies å være å utsette problemet, ble det påpekt at det gir en mer forsvarlig løsning enn ganske enkelt å svare et ubetinget ”Ja” eller ”Nei”. En simpel utsettelse er det heller ikke fra komiteens side i den forstand at NESH med dette velger bort ubetinget og på rent prinsipielt grunnlag å nekte innsyn i slike journaler.
Diskusjonen i møtet ble også viet juridiske aspekter ved saken.


Den bestemmelsen som REK delvis baserer seg på, er helsepersonellovens §24 første ledd (jf §29). Det kom frem i diskusjonen at en slik tolkning imidlertid er ikke uproblematisk. Denne lovens og paragrafens kjerneområde er helseforskning, mens prosjektet det her dreier seg om, er en biografi. Blant annet innebærer dette typisk forskjellen mellom statistiske, og dermed allerede anonymiserende, metoder og metoder som tvert imot søker å identifisere det enkelte individs roller og personlighet. Hva som menes med ”særlige hensyn” og ”forskning” (hhv §§24 og §29) i helsepersonelloven er derfor ikke uten videre adekvat for saken, og et svar på hvorvidt Hems biografiprosjekt er å regne som forskning avgjør ikke uten videre om loven gir reell juridisk hjemmel i denne saken.


Også hvis man legger forvaltningsloven til grunn, ble det argumentert for at mye kan avhenge av hvorvidt Hems biografiprosjekt er å regne som forskning. Men også her ble det fremmet argumenter for at andre etiske og juridiske momenter kommer inn, idet forskning ikke er identisk med publisering. Videre, når Hem viser til §13e som hjemmel for mulig innsynsrett, bør også §13d trekkes inn: Fremfor en carte blanche-tilgang på angjeldende journal, bør man overveie å spesifisere hva slags videre bruk som kan gjøres av materialet. Slik kan man bevare en mulighet til både å vurdere de faktiske journalopplysningene i forhold til eventuell videreformidling. Med hjemmel i §13d har man også muligheten til å la andre enn Hem selv (for eksempel REK eller NEM) foreta en vurdering av hvorvidt informasjonen skal gjøres tilgjengelig først etter å vurdert journalen. Begge disse mulighetene kan det være greit å overveie, nettopp fordi det er umulig å forutsi eksakt hva slags informasjon journalen inneholder. Også for forvaltningsloven gjelder imidlertid at dens kjerneområde, eller intenderte domene, nok er et annet enn det den i så fall anvendes på.


Det ble også bemerket at pasientrettighetslovens §5-1 heller ikke uten videre gir noen uproblematisk løsning. Det denne passusen beskriver, er nærmeste pårørendes rett til innsyn i journal. En slik rett til innsyn er ikke identisk med en rett til videreformidling. Det er med andre ord ikke klart for NESH i denne saken om Paal Bergs barnebarn har rett til å videreformidle det de måtte få tilgang til med henvisning til pasientrettighetslovens §5-1 til Hem og indirekte til offentligheten. Så lenge dette juridiske spørsmålet ikke er avklart, bør det ikke anbefales noen part i saken å følge en slik strategi.


I diskusjonen ble det også understreket at NESH er en forskningsetisk, ikke en forskningsjuridisk, komite. Diskusjonene av sakens juridiske sider ligger strengt tatt utenfor NESH’ eget kjerneområde, og komiteens innspill til de juridiske elementene i denne og andre saker bør generelt presenteres som tentative og uforpliktende fremfor autoritative. Likeledes bør de ikke utgjøre hovedgrunnlaget i våre svar, som snarere skal være etisk fundert, uten at det dermed antydes at de to er uavhengige av hverandre.

5 Sak 2011/22: Høring om lov om rapportering med personnummer for publiseringer

[Forskningsetiske komiteers høringssvar publiseres etter 18. mai 2011]

6 Sak 2011/10: ”Leger tiden alle sår?”

Hilde Pape orienterte. Det følgende er momenter fra presentasjonen og diskusjonen.


Finansiering av prosjektet kommer fra Gjensidigestiftelsen. Som tilhørende et forsikringsselskap kunne man eventuelt reise tvil om hvorvidt det er problematisk at de står som interessert part bak et prosjekt om trafikkdød. Imidlertid virker det som om Gjensidigestiftelsen har en meget bred platform mht hva slags tiltak de finansierer, så dette er trolig ikke noe stort problem.


Det var imidlertid bred enighet om at det utgjorde et reelt problem at gruppen det her skal forskes på, kan sies å være en sårbar gruppe. Det er i liten grad problematisert i prosjektdokumentasjonen at man kan komme til å forårsake ubehag eller skade for enkeltpersoner, både ved at man i intervjuet bringer inn tanker vedkommende ikke har hatt på lenge, eller aldri har hatt før, og ved at man kan komme til å konfrontere dem med de samme tankene eller mulighetene gjennom publikasjoner eller medieoppslag.


Et hovedproblem som ble påpekt her, er at det virker som om det egentlige prosjektet omhandler pårørendes livssituasjon, mens pretensjoner om å kunne si noe om årsaken til ulykkene, og til og med bidra til forebygging av slike ulykker, kommer som tillegg. Tilnærmingen i prosjektet går ut på å avdekke, ved semistrukturerte intervjuer på et meget lite utvalg, deres opplevelse av forskjellige sider ved ulykken og livet etterpå. Denne tilnærmingen synes ikke velegnet til å si noe om de reelle årsakene til ulykkene, eller om hva slags bakgrunn som korrelerer med ulykkesstatistikken. Det virker ikke godtgjort at fremgangsmåten kunne avdekke noe som er relevant for disse to spørsmålene, og ikke  usannsynlig at man kunne komme frem til feilaktige og endog stigmatiserende påstander om man prøvde.


En konklusjon blant medlemmene var at den siden ved prosjektet som pretenderte å si noe om årsaker eller korrelasjoner, var uhensiktsmessig betreffende design og litteratur, særlig med tanke på at det er en så pass sårbar gruppe som her skal intervjues.


Samtidig ble det også fremhevet at trafikkforskning er et meget viktig felt, og at det at en gruppe er svak, slett ikke betyr at man ikke bør forske på dem.
Imidlertid er prosjektets formål så uklart at det er vanskelig å se eksakt hvilken nytte resultatene kan ha for representanter for gruppen eller for noen andre. Den kanskje mest sannsynlige nytten kunne være i form av bidrag til endringer i hvordan støtteapparatet behandler pårørende etter denne type ulykker. Men dette er knapt synlig som en mulighet i dokumentasjonen.

7 Sak 2011/32: “Skapende prosesser i kunst og kunstfagdidaktikk”


Elin Thuen orienterte. I orienteringen og den påfølgende diskusjonen kom følgende momenter opp.


Den fremste utfordringen i prosjektet er mulighetene for anonymisering.


Metoden virker i noen grad potensielt invaderende. Det er viktig å tenke gjennom om det er måter å gjøre den noe mindre invaderende på, eller i hver tall unngå eventuelle komplikasjoner som kunne følge av dette.


Formuleringene i utkastet til avtale øver et visst press på respondentene, idet det legges vekt på at det å be om å gå ut av prosjektet vil innebære en prosess med uvisst utfall. Dette bør omskrives.


Avtalen bør i større grad klargjøre hvem som har hvilken kontroll over hver del av materialet. Dette gjelder også mulighet for senere/videre bruk, og er spesielt viktig ettersom begge parter, forskeren og kunstneren, kan antas å ha interesse av slike rettigheter.


Avtalen bør trolig også si noe om—og Viig bør tenke nøye gjennom—hvor grensene vil gå mht hva som er så intimt eller privat at det ikke skal med i hennes forskning. Det er i utgangspunktet alminnelig god forskningsskikk å fjerne fra prosjektet ting som blir for personlige, og siden dette prosjektet angår prosesser som iblant kan bli veldig personlige, er en slik refleksjon meget viktig.


Avtalen bør konkretisere i større grad hva det faktisk kan innebære om man ikke har anonymitet.


Avtalen bør klargjøre mer eksakt hva som forventes av samarbeid/innsats fra kunstnerens side, slik at man unngår misforståelser.


Avtalen bør gjennomgås mht at den skal være formulert på så klart og greit norsk som mulig.


Referansen til teori i avtalen bør spesifiseres eller droppes.


Det er viktig å huske på at NSD skal kontaktes før respondenter kontaktes.


NESH’ svarbrev bør også få frem at dette er spennende forskning, og at det er positivt at hun ser problemene forbundet med prosjektet.


Blant forskningsetisk relevante trekk ved prosjektet Viig kan overveie, er de følgende. (i) Det kan overveies om man eventuelt kan la være å anonymisere. Det er uansett vesentlig ikke å love mer i avtalen enn man med rimelig sikkerhet kan holde. (ii) Kanskje ville det minske presset på hver deltaker, hvis det totale antallet deltakere var større, idet de da ikke ville føle at forskningsprosjektets gjennomføring helt avhang av at hver ble med på hele gjennomføringen. (iii) Kanskje ville dette innebære å inkludere mindre kjente/profilerte kunstnere. Imidlertid kommer da også det momentet inn at yngre og mindre etablerte kunstnere kanskje også kan være mindre profesjonelle mht egne grenser, hvilket kan skape flere utfordringer underveis.

8 Sak 2011/33: Internettforskning

Lynn Nygaard orienterte. Det følgende er blant de momenter som kom opp i presentasjonen og i diskusjonen.


I utgangspunktet bør det være greit å sitere og omtale blogger uten å be om samtykke. Det er intervjudelen, som fordrer at studenten tar kontakt med bloggere, som byr på de største utfordringene, i den grad man ved å ta kontakt kan bidra til å sette vedkommende i en ubehagelig, kanskje til og med farlig, situasjon. Slik sett byr det frie informerte samtykket på ekstra problemer, i den grad dette kan bidra til å sette myndighetenes søkelys på vedkommende. Også om en blogger allerede er noenlunde kjent, og til og med kjent som privatperson, kan ekstra oppmerksomhet fra forskere øke trykket på vedkommende.


Sitater i seg selv er ikke det potensielt problematiske; sitater som er koplet til bloggeres utsagn om f eks hva det de sier egentlig innebærer, eller om hva de egentlig mener, kan slik sett være farlig.


Det er ett hensyn som er helt grunnleggende i denne saken: Hensynet til bloggernes sikkerhet. Under ingen omstendigheter bør noe gjøres som med noen grad av rimelighet kan antas å medføre risiko for dem.


I tillegg til tidligere anbefalinger når det gjelder retningslinjer og foreninger av internettforskere, kan også nevnes publikasjonen om internettforskning i Anvendt etikk-serien (http://www.ntnu.no/anvendtetikk/index.php?id=6, redigert av May Thorseth).


I alle disse vurderingene er det avgjørende at studenten får nyte godt av veileders og forskningsmiljøets kompetanse. Ingen valg som kan tenkes å innvirke på bloggernes livssituasjon bør treffes uten i samråd med veileder.


Hvis det er slik at forespørsel om samtykke kan innebære noen risiko, i den grad skrivet spesifiserer prosjektet: Det må finnes en forsvarlig måte å formulere samtykket på uten å benytte de direkte avslørende termene eller implisere dem tydelig, slik at dette unngås.


Detaljer om hvilke tekniske løsninger som er mer eller mindre anbefalelsesverdige, ligger utenfor NESH’ mandat eller kompetanseområde. Det samme gjelder nært kjennskap til undertrykking og overvåking ved hjelp av angjeldende områdes overvåkningsapparat. Et svar fra NESH forutsetter at fagmiljø og veileder besitter denne kompetansen, og søker å sammenfatte noen etiske konklusjoner som har relevans for saken.


Husk at prosjektet skal meldes til Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste, om det ikke er innmeldt allerede. NSD er også behjelpelige med utforming av sider ved prosjektet som angår personvern.

9 Eventuelt

Lynn Nygaard delte ut og kommenterte sitt notat om wikileaks. Komiteen var enig om at denne saken bør tas opp igjen på neste møte.