Til stede: Arne Tostensen, Lisbeth Øyum, Einar Spurkeland, Kjersti Fjørtoft, Marit Hauan, Ingegerd Holand, Bjørn Hvinden (leder), Ove Jacobsen, Lynn Nygaard

Fra sekretariatet: Hallvard Fossheim (referat), Johanne Severinsen

Meldt frafall: Anne Gjelsvik, Hilde Pape, Erling Sandmo, Knut Tande, Elin Thuen

Før møtet ble det holdt et internseminar der Ferdinand Mohn var invitert til å orientere om DISCRIM-prosjektets registerdel. Orienteringen ble fulgt opp av en kort diskusjon.

 1  Konstituering av møtet

Innkalling og dagsorden ble godkjent uten merknader. Spørsmål om habilitet ble reist, og Tostensen og Nygaard erklærte mulig inhabilitet i sak 2012/79; det ble avgjort at de to skulle forlate møterommet under behandlingen av denne saken. Det var ingen saker til Eventuelt.

 2  Informasjon fra sekretariatet

Severinsen oppdaterte kort om nyhetssaker. Fossheim orienterte om følgende: (1) Nasjonalt utvalg for etisk vurdering av forskning på menneskelige levninger behandlet på møte 08.05.2012 tre ulike henvendelser angående Julia Pastranas levninger, og søker å komme frem til en samlende uttalelse. (2) Sekretariatet arbeider med boken om forskning og penger, som er i rute til lansering 31.05.2012. (3) Arbeidet med å utvikle forskningsetiske retninglinjer for forskning på barn som Fossheim er med på kan muligens være fullendt om et års tid. (4) Fossheim deltar i en forskningssøknad om et prosjekt som omhandler etnisitet og genforskning. (5) Fossheim orienterte om stilling som Professor II i filosofi ved Universitetet i Tromsø.

3  SAK 2012/114: DISCRIM (registerdel)

Arne Tostensen og Hallvard Fossheim orienterte. Det følgende sammenfatter orienteringen og diskusjonen.

Bakgrunn

Ansvarlig for prosjektet Measuring and Explaining Discrimination in the Labour Market: New Understandings and Political Solutions (DISCRIM) er Gunn Elisabeth Birkelund, professor, dr.polit., Institutt for sosiologi og samfunnsgeografi, Universitetet i Oslo. Forskningsprosjektet har til hensikt å øke kunnskap om diskriminering i norsk arbeidsliv. I prosjektets registerstudie skal dette skje ved hjelp av en rekke koblede registerdata fra store deler av befolkningen. DISCRIM ønsker som del av en av prosjektets registerstudie å benytte seg av data om høyde, vekt og evnenivå fra Vernepliktsverkets register (VPV) for alle innenfor fødselskullene 1955-1995. Formålet med å benytte seg av disse dataene er å kvalitetssikre mulige sammenhenger mellom andre data (variabler) i forhold til mulig uobservert heterogenitet. Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD) har i denne sammenheng henvendt seg til NESH for en forskningsetisk vurdering av slik tilgang, særlig av bruken av variabelen evnenivåscore, og med henblikk på publisering av resultater.

NESH vurderer prosjektet til å kunne gi vesentlig samfunnsnytte. Prosjektet gir inntrykk av å være grundig og gjennomtenkt, og prosjektdeltakerne representerer faglig soliditet. Prosjektets antatte samfunnsnytte utgjør en helt sentral premiss for NESH sin videre vurdering. En annen premiss er at det er gjort klart at de genererte data skal slettes ved prosjektslutt, som ikke er veldig langt frem i tid.

Ifølge NESH sin vurdering er det særlig to etiske utfordringer som gjør seg gjeldende i denne saken: en samtykkeproblematikk og en reidentifiseringsproblematikk.

Samtykkeproblematikken

En utfordring ved bruk av registerdata er ofte at et fritt og informert samtykke ikke foreligger (jf NESH’ retningslinjer § 9). Når det gjelder VPV sine data, er de innsamlet fra rekrutter på sesjon. Dette utgjør en situasjon der rekruttene får et klart inntrykk av at gjennomføring av testene ikke er frivillig, men obligatorisk. De er heller ikke blitt informert om at dataene vil kunne bli brukt til forskningsformål.

Det foregår mye god og viktig forskning på offentlige registerdata uten at individene det gjelder har samtykket til prosjektene. En del av bakgrunnen for dette er at det i noen tilfeller er praktisk umulig eller ytterst vanskelig eller ressurskrevende å sikre slike samtykker. I dette konkrete tilfellet ville det være uråd å innhente samtykke i ettertid fra om lag 2,3 millioner individer, hvorav noen ikke lever i dag.

I slike situasjoner er det vesentlig at individene ikke lider overlast som følge av forskningen, mer spesifikt at deres velferd og integritet er sikret. Det er også et helt sentralt krav at den potensielle samfunnsmessige nytten av forskningen klart overstiger eventuelle minimale ulemper den måtte kunne sies å påføre individene.

Etisk sett er det på sin plass at forskerne klart og tydelig godtgjør behovet for å bruke data om evnenivå fra sesjon. En slik forklaring utgjør en anerkjennelse av betydningen av å komme i tale med de menneskene det gjelder. Dette er ingen erstatning for et samtykke, men et initiativ som kan uttrykke noe av den respekt for individet samtykket representerer. Konkret innebærer dette at forskerne må kunne forklare behovet for datatilgang på en tilgjengelig og klar måte for de menneskene det gjelder, hvilket i dette tilfellet vil si allmenheten. Forklaringen bør la oss forstå konkret hvordan, og i hvilken grad, slik informasjon kan antas å gavne prosjektet. Her bør også forholdet mellom prosjektets kjønnsdimensjon og sesjonsdataene, som stort satt angår menn, forklares. Forklaringen bør også si noe direkte om hvordan informasjonen fra vernepliktsregisteret øker samfunnsnytten til prosjektet. Forklaringen bør gjøres offentlig tilgjengelig.

Reidentifiseringsproblematikken

Reidentifiseringsproblematikken henger i dette tilfellet sammen med samtykkeproblematikken blant annet på den måten at all den tid individene ikke har anledning til selv å gi sin egen vurdering og samtykke til forskningen, må man være om mulig enda mer varsom og påpasselig med å sikre at forskningsprosjektet ikke leder til uheldige konsekvenser for individene, ved at deres velferd og integritet kompromitteres. I dette tilfellet synes reidentifisering på individnivå sannsynligvis ikke å utgjøre noen reell trussel. De massive tallene som skal behandles taler for at den enkelte ikke vil få oppmerksomhet (selv om det hypotetisk vil være mulig for brukere av datafilen å kunne finne fram til personer de på forhånd vet en del om, ved å kombinere en rekke i selv ikke-personidentifiserende variabler). Statistisk sentralbyrås sentrale rolle som instans som kobler og tilrettelegger av registerfilen rimeliggjør også en slik konklusjon. NESH vil likevel for alle tilfellers skyld be forskerne om å reflektere over hvor disaggregert nivå det er forsvarlig å presentere resultater på i prosjektets publikasjoner.

Mulig identifisering på gruppenivå utgjør en særlig utfordring (om utsatte grupper, jf NESH’ retningslinjer § 22). Identifisering på gruppenivå er ikke løsrevet fra problemer forbundet med identifisering på individnivå, idet grupper består av individer og stigmatisering av en gruppe vil utgjøre en belastning for individer som oppfattes å tilhøre gruppen. Ifølge dokumentasjonen NESH har mottatt, består forskningsprosjektets samfunnsnytte i å bidra til bedre integrering av innvandrere og deres barn. NESH legger til grunn at formålet med å benytte seg av VPV-dataene ikke er å presentere fordelinger av for eksempel evnenivåscore etter etnisk bakgrunn eller landsdel, men å kvalitetssikre andre data, og at publisering av resultater dermed ikke vil inkludere presentasjoner som gir grunnlag for urimelige karakteristikker av undergrupper. Det at den relevante informasjonen er hentet uten individenes informerte eller frivillige samtykke, gjør det spesielt viktig at den ikke brukes på en måte som virker negativt tilbake på potensielt utsatte grupper som en del av informasjonen stammer fra. Mer konkret betyr dette (1) at forskerne har et udiskutabelt ansvar for å se til at deres egne publikasjoner og offentliggjøringer ikke leder til misforståelser eller et fokus som kan tjene til stigmatisering eller uthenging av enkeltgrupper, og (2) at forskerne likeledes har et klart ansvar for å presentere sine funn på en måte som ikke byr opp til misbruk fra andre samfunnsaktører (jf NESH’ retningslinjer § 45).

Konklusjon

NESH tilråder inkluderingen av VPV-dataene i undersøkelsen med de betingelser som er nevnt over.

En relatert konklusjon fra NESH sin side er også at NESH vil følge opp spørsmålet om grunnlaget for å videreformidle offentlige registerdata til forskning, så som hvilke regelverk og prosedyrer som blir brukt for å vurdere personvern- og forskningsetiske hensyn når forskningsinstitusjoner ønsker å få tilgang til registerdata.

4  SAK 2012/85: Angående forskningsprosjekt om ansettelsesprosesser i arbeidslivet

Ingegerd Holand orienterte. Det følgende sammenfatter orienteringen og diskusjonen.

Saksforhold

NESH har mottatt en henvendelse fra Frogner barneverntjeneste ved NAV- og barnevernsleder Knut R. Sande med kritikk av et forskningsprosjekt. Prosjektet, Measuring and Explaing discrimination in the labour market: New Understandings and Political Solutions (DISCRIM), handler om ansettelsesprosesser i arbeidslivet. Den delen av prosjektet som nå mottar kritikk, var behandlet i NESH som sak 2011/46. (Prosjektet er en videreføring av et prosjekt NESH behandlet som sak 2008/139.) Det generelle designet for den aktuelle delen av prosjektet består i å sende fiktive søknader som svar på stillingsannonser for å registrere forskjeller i respons fra arbeidsgivere ved bruk av ikke-vestlige versus norske søkernavn. Prosjektet har i første runde sendt ut 588 fiktive jobbsøknader (294 par) og i andre runde hittil 120 søknader (60 par). Ansvarlig for prosjektet er Gunn Elisabeth Birkelund, professor, dr.polit., Institutt for sosiologi og samfunnsgeografi, Universitetet i Oslo.

I desember 2011 utlyste Frogner barneverntjeneste et vikariat som barnevernspedagog med søknadsfrist 19.12.11. De fikk 32 søkere, hvorav 2 utmerket seg som langt bedre kvalifisert enn de andre. De bestemte seg derfor for å kontakte bare disse og innkalle dem til intervju allerede før søknadsfristen utløp. De fikk da svar fra søkerne om at søknadene ble trukket, uten nærmere grunngiving, og de oppdaget i tillegg at søkerne ikke eksisterte. Fordi dette skjedde like før jul, var Frogner barneverntjeneste ikke i stand til å gå videre på søkerlisten før i janur 2012, og det viste seg da at den eneste andre søkeren de anså kvalifisert i mellomtiden hadde fått en annen jobb. Resultatet ble at stillingen ikke ble besatt, og at kontoret nå har et høyt sykefravær pga. stort arbeidspress.

I henvendelsen fra Frogner barneverntjeneste påpekes det at (1) de har brukt tid og penger på å behandle søknader som viste seg å være fiktive, (2) et resultat var at de mistet den eneste reelle søkeren de hadde, og (3) NAV- og barnevernsleder Knut R. Sande ble bedt om å delta i en oppfølgingssamtale om prosessen som en del av prosjektet, noe han anser som ulovlig innsamling og registrering av persondata om ham som leder av den aktuelle etaten.

Frogner barneverntjeneste sier seg enig i at det er viktig å forske på diskriminering i arbeidslivet, men stiller spørsmålstegn ved metodikken som er brukt i dette prosjektet, og ved prosjektets forståelse av ansettelsesprosesser i offentlig sektor.

Prosjektleder Birkelund sier at metodikken er internasjonalt akseptert, og fremhever at dette er den eneste klagen de har mottatt som konsekvens av prosjektet. I lys av den vil forskerne heretter imidlertid sørge for at potensielle arbeidsgivere får beskjed umiddelbart om at søkerne ikke er aktuelle (i dette tilfellet gikk det en dag fordi henvendelsen fra Frogner barneverntjeneste kom inn etter arbeidstidens slutt). Videre vil prosjektet ikke sende søknader på kortvarige stillinger, og brev om oppfølging av prosessen vil bli sendt ut raskere.

Vurdering

I sin vurdering av det opprinnelige prosjektet, som benyttet samme design, anså man ”metodikken som forskningsetisk meget problematisk, men konkluderte med at viktigheten av denne kunnskapen om diskriminering, i kombinasjon med andre krav og forutsetninger (ikke minst godtgjøringen av at resultatene ikke kan forventes å oppdrives på etisk sett mindre problematisk vis), gjorde det akseptabelt å gå mot kravet om informert samtykke” (som gjengitt i NESH sin uttalelse av 03.07.2011, s 1). Denne generelle vurderingen av prosjektet opprettholdt NESH i sin behandling i 2011, og gjør det stadig. I sin uttalelse av 03.07.2011 vektla NESH imidlertid følgende betingelse for å tilråde oppfølgingsprosjektet:

Det er viktig at informasjonen som kommer til de berørte arbeidsgiverne i etterkant, på en så god måte som mulig gjør det klart hvorfor denne metodikken er brukt, og den forventede betydningen av resultatene. På det mer praktiske plan er det selvsagt også viktig at sannheten meddeles så raskt som mulig, for å unngå negative effekter (økonomiske så vel som psykologiske) for individer og bedrifter/institusjoner.

(Punkt 6, s 2)

NESH mener det er grunn til å kritisere forskerne for å ha øvet dårlig skjønn på flere punkter i interaksjonen med Frogner barneverntjeneste. Det var uklokt å ha telefonvakt på de aktuelle numrene kun frem til kl 16, å sende inn fiktive søknader på en midlertidig stilling, og å koordinere prosessen slik at den varte over juleferien. NESH vil fremheve at mulig skadelidende part i dette tilfellet kan sies å inkludere ikke bare Frogner barneverntjeneste eller personen som ellers ville fått tilbud om stillingen, men også en tredjepart (jf NESH’ retningslinjer § 11): de barna tjenesten er ansvarlig for. I et bredere perspektiv er slike hendelser sekundært også til skade for forskningens renomme. NESH vil be forskerne, og først og fremst prosjektleder Gunn Birkeland, om å ta meget alvorlig behovet for å skjerpe inn alle relevante rutiner i fremtidige tilfeller, for å gjøre sitt ytterste for å unngå negative økonomiske og psykologiske effekter for berørte individer og bedrifter/institusjoner.

NESH kan imidlertid ikke stille seg bak NAV- og barnevernsleder Knut R. Sandes skepsis omkring innsamling av hans persondata. De opplysningene som var samlet inn, gjaldt i denne sammenhengen ikke Sande som privatperson, men utelukkende han rolle som leder i en offentlig etat bygd på fritt tilgjengelig offentlig informasjon.

5  SAK 2012/79: Etikksak vedr tolkning og presentasjon av funn frå evaluering av UDI-prosjekt (CMI)

Knut Tande hadde sendt ut et notat om saken på forhånd, men var forhindret i å delta på møtet. Det følgende sammenfatter orienteringen og diskusjonen.

Saksforhold

CMI har i brev datert 10.02.2012 henvendt seg til NESH med spørsmål om Justis- og beredskapsdepartementet har brutt etiske retningslinjer gjennom sin formidling av funn fra evaluering av et UDI-prosjekt som ikke er i overensstemmelse med forskningsresultatene fra prosjektet. Saken byr ikke på bevismessige vansker, og departementet har i brev til NESH av 23.04.2012 innrømmet og beklaget at det har funnet sted feil i den aktuelle statssekretærens tolkning og formidling av forskningsresultatet på det aktuelle punktet. Departementet understreker at feilen ikke ble gjort forsettlig.

Vurdering

NESH finner at fem etisk relevante hensyn bør påpekes i denne saken. (1) Offentlige maktpersoner har et spesielt ansvar for å være etterrettelige i sin formidling av forskning. (2) Dette kravet om etterrettelighet innbefatter også å unngå uintenderte glipper og forvekslinger. (3) Ansvaret styrkes ytterligere når resultatene angår politisk viktige anliggender. (4) Der det foreligger en avtale med forskerne om en forsvarlig bekjentgjøring av resultatene, er også det å komme i forkant med en uttalelse i seg selv en tvilsom handling. (5) Handlingen fremstår i ytterligere dårlig lys hvis den feilaktige utleggingen av forskningsresultater kan anses som politisk mer fordelaktig for den involverte enn hva en dekkende framstilling av resultatene ville være.

I denne saken er det heller ikke godtgjort fra departementets side at punkt (4) var en ren glipp, i det man ikke har motgått CMI sin påstand om at den premature lanseringen bestod i en pressemelding fra statssekretæren selv.

Både politikeres og forskningens roller i et legitimt demokrati bygger på deres troverdighet omkring presentasjon av forskningsresultater (jf NESH’ retningslinjer § 43). NESH vil derfor oppfordre til høy oppmerksomhet fra politikeres side for betydningen av etterrettelighet når det gjelder bruk av forskningsresultater i politiske kontekster.

6  SAK 2012/108: Vurdering av NAKMI-prosjekt

Bjørn Hvinden orienterte. Det følgende sammenfatter orienteringen og diskusjonen.

Bakgrunn

Henvender Torunn Arntsen Sajjad var i perioden 1. juni 2011 og ut året midlertidig tilsatt ved NAKMI (Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse) for å utføre et utviklingsprosjekt tilknyttet et forsøksprosjekt om innvandrerkvinners helseforståelse og muligheter for å delta aktivt i arbeidslivet. Integrerings- og mangfoldsdirektoratet (IMDI) var oppdragsgiver. Utviklingsprosjektet skulle bidra til forbedring av arbeidsmåtene i forsøksprosjektet slik at en kunne lykkes med å få kvinnene ut i arbeidslivet. Henvender foretok fokusgruppeintervjuer og individuelle intervjuer med deltakere i utviklingsprosjektet. Henvender leverte et utkast til skriftlig rapportering fra arbeidet til IMDI 9. februar 2012. Daglig leder ved NAKMI skriver i en epost til IMDI 5. mars 2012 at forskningsetiske spørsmål ikke var godt nok ivaretatt i utviklingsprosjektet. Fagstyret for NAKMI vedtok 13. mars at det ser gjennomføringen av oppdraget for IMDI og det forskningsetiske som uheldig og at det ikke kan godkjenne rapporten, og videre at data(ene) var innhentet på uforsvarlig vis og at data må makuleres. Henvender makulerte data da hun mottok denne beskjeden.

Henvender ber i henvendelse av 20.04.2012 NESH om å vurdere de etiske aspektene ved gjennomføringen av prosjektet og hvorvidt Fagstyrets vedtak synes som en etisk riktig vurdering av gjennomføringen. Det er særlig tre anliggender hun ønsker NESH sin vurdering av, fordi de utgjorde hovedmomenter i kritikken av henne fra NAKMI sitt fagstyre:

  1. At hun ikke hadde bedt om skriftlig samtykke fra kvinnene
  2. At det var fare for at bydelene ville kunne bli identifisert
  3. At prosjektet ikke var ytterligere vurdert i REK (Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk)

I brev og redegjørelse fra hhv leder i NAKMIs fagstyre Jeanette H. Magnus og direktør Bernadette N. Kumar, datert 08.05.2012, gir NAKMI sin vurdering av spørsmål omkring samtykke (punkter 1-3 i redegjørelsen), om risiko for identifisering (punkter 4-5 i redegjørelsen), og om nytten av en vurdering fra NESH (punkt 6 i redegjørelsen).

Vurdering

NESH har i sine uttalelser generelt anbefalt skriftlig samtykke i saker der intet veier mot at samtykket er skriftlig, for eksempel informantenes leseferdigheter eller økt risiko for informantene forbundet med at skriftlig dokumentasjon genereres. I dette tilfellet er det, ut fra den begrensede informasjon om detaljene i prosjektet som NESH har til rådighet, sannsynlig at et skriftlig samtykke ville vært en bedre løsning. Likevel bør det også fremheves at grundige tiltak ifølge henvenders redegjørelse var brukt for å sikre at det muntlige samtykket var både informert og fritt underveis i prosessen (jf NESH’ retningslinjer § 9). NESH kan derfor ikke se at mangelen på skriftlig dokumentasjon på samtykket var et kritisk brudd med forsvarlig forskningspraksis. I NAKMI sin utlegning i punktene som angår samtykket (punkter 1-3 i redegjørelsen) argumenteres det heller ikke for at samtykket som ble sikret, ikke var informert eller fritt; det argumenteres kun for at det er vanskelig å vurdere om samtykket var fritt, og for at det ikke kan utelukkes at samtykket ikke var informert.

Risikoen for identifisering som fremstår som en hovedbegrunnelse for at data ble makulert. Her omtales i dokumentene både risiko for identifisering av involverte bydeler (henvenders punkt 2) og risiko for identifisering av individuelle informanter (NAKMIs redegjørelse, punkt 4-5). NESH fremhever at det selvsagt er et helt sentralt forskningsetisk hensyn å beskytte informanter mot uønsket eller skadelig identifisering (jf NESH’ retningslinjer §§ 7 og 14). Partene er ikke enige om hvorvidt identifisering på individnivå var sannsynlig (fagleder), mulig (direktør) eller noe som ikke ville kunne skje (henvender). Fagstyreleders påstand om at rapportutkastet «inneholdt informasjon som ble ansett å identifisere bidragsyterne» er ikke underbygd med dokumentasjon som er blitt forelagt NESH.  Når det gjelder muligheten for identifisering av bydeler, uttrykker henvender at både hun og de andre involverte ved NAKMI hadde bekymringer i forhold til dette underveis i prosjektet.

Det forholdet at prosjektet ikke var ytterligere vurdert i REK, er ikke et moment som NAKMI tar opp i sin redegjørelse. NESH kan heller ikke se at dette kunne utgjøre et sentralt moment i NAKMIs avgjørelse om å destruere data, all den tid prosjektet var vurdert av REK som ikke fremleggelsespliktig i brev av 09.12.2012.

I sum kan ikke NESH på basis av den mottatte informasjonen se at det var grunnlag for å gå til det drastiske skritt å destruere datamaterialet, særlig sett i lys av beslutning om dette ble fattet på et møte som ikke inkluderte forskeren som hadde frembrakt data og skrevet rapporten. Intet ved situasjonen synes å ha vært prekært, og de forskningsetiske utfordringene ved prosjektet synes så vidt NESH kan bedømme å være av en art som kunne ha vært håndtert (for eksempel gjennom innhenting av skriftlig samtykke i ettertid, inkludering av flere informanter, bearbeiding av rapportutkastet, osv.).

Destruksjon av data slik det her ser ut til å ha funnet sted, er i utgangspunktet også problematisk på en måte som relaterer seg til kravet om samtykke. Kravet om fritt og informert samtykke er først og fremst ment som en operasjonalisering av respekt for informantene som mennesker og personer. Ved å destruere data tilintetgjør man samtidig den innsats informantene har gjort ved å stille opp for forskningen, og man går mot det som er blitt forespeilet i samtykkets informasjonsdel. Skjer det uten en god begrunnelse, kan derved slik sletting av data også i seg selv utgjøre et brudd med fritt og informert samtykke.

NESH vil også understreke at i den grad situasjonen av direktør og fagråd ble oppfattet som prekær på det daværende tidspunkt, er dette et resultat direktør og fagråd ikke kan fri seg fra et sentralt ansvar for. En forskningsprosess skal styres forsvarlig fra institusjonens side, og hvis så ikke skjer, påhviler det institusjonen et stort ansvar.

I oppsummering konkluderer NESH med at selv om angjeldende prosjekt stod overfor klare forskningsetiske utfordringer, kan ikke komiteen se at forsker hadde gjort seg skyldig i vurderinger eller forsømmelser som rimeliggjorde sletting av data og rapport, og brå nullifisering av hele prosjektet uten videre dialog eller debatt.

NESH vil også fremheve at slike sterke og forhastede reaksjoner kan være egnet til å bidra til utilbørlig å isolere enkeltforskere fra forskerfellesskapet, med de virkninger dette kan ha for den enkeltes karriere og liv. Dette er en tilleggsgrunn til å anse en overilet og irreversibel reaksjon av denne art som forskningsetisk uheldig.

7  Asylprosessen: Troverdighet og praksis (Liodden)

Lynn Nygaard orienterte. Det følgende sammenfatter orienteringen og diskusjonen.

Bakgrunn

Henvendelsen fra Tone Maja Liodden dreier seg om hennes doktorgradsprosjekt, hvor hun skal se nærmere på hvordan saksbehandlere i praksis vurderer troverdigheten til asylsøkere. Asylintervjuer kommer til å være den viktigste kilden i prosjektet. I tillegg skal en rekke skriftlige kilder benyttes. Kandidaten ønsker å enten være til stede eller ta opp intervjuene, samt få innsyn i saksmappene til asylsøkerne. I tillegg vil hun intervjue både saksbehandlere, asylsøkere, bistandsadvokater, ansatte i NOAS og tolker. Asylsøkere i prosjektet kommer til å være over 18 år, og fra et begrenset antall land (antakelig Iran, Etiopia, og Somalia). Henvender anslår at hun skal følge til sammen ca 5-10 asylsøkere. Hun skriver: «Prosjektet bringer opp en rekke etiske problemstillinger og spørsmål knyttet til personvern. Norsk samfunnsvitenskapelig datatilsyn har gitt sin tilrådning til gjennomføring av alle delene av prosjektet (se vedlegg). For å sikre at de etiske sidene ved prosjektet blir godt nok ivaretatt, vil jeg også be NESH om en vurdering.»

Vurdering

NESH finner at drøftingen som er gjort omkring hensynene til asylsøkerne, er bortimot forbilledlig. Henvendelsen gir et klart inntrykk av at henvender har tenkt grundig gjennom mange etiske utfordringer i tilknytning til sitt prosjekt. NESH har følgende innspill til videre arbeid med de forskningsetiske aspektene ved prosjektet. Innspillene er gitt med det forbehold at det er umulig for NESH å vurdere prosjektet helhetlig uten tilgang til en prosjektbeskrivelse som detaljerer metode.

  1. Gitt at saksbehandlerne ser ut til å utgjøre et hovedfokus i studien, er det viktig å gjennomføre en tilsvarende refleksjon omkring interaksjonen med dem. Deres situasjon er selvsagt ikke utsatt på samme møte som asylsøkernes er det. Likevel vil en slik refleksjon være en naturlig del av forberedelsene.
  2. Henvenders spørsmål om hennes tiltak for å ivareta garantien om anonymitet er forsvarlig, kan ikke besvares fullt ut i denne fasen av prosjektet. Her vil svært mye avhenge av vurderinger og valg som gjøres underveis i skrivefasen av prosjektet. Det vil selvsagt være av stor betydning at man stadig vender tilbake til dette spørsmålet da.
  3. Henvender legger opp til at det skal være mulig for asylsøkerne å snakke med henne i etterkant av intervjuene. Her er det på sin plass å bemerke at interaksjon utenfor de veldefinerte rammene som saksgangen tilbyr, innebærer egne utfordringer. Både psykiske reaksjoner og meddelelse av vanskelig informasjon kan inntreffe. Det er derfor å anbefale at man har gjort avtaler med relevante instanser på forhånd i fall noe slikt skulle skje.
  4. Skal det benyttes fagpersoner som lesere for å sikre at informantene ikke utsettes for risiko, er det å anbefale at også disse forpliktes til å respektere konfidensialitet.

8  Utkast til internasjonale retningslinjer for forskning på barn

Hallvard Fossheim orienterte. Det følgende sammenfatter orienteringen og diskusjonen.

Fossheim er involvert i et initiativ for å lage etiske retningslinjer for forskning på barn. Målet er at disse retningslinjene også kan representere NESH sitt ståsted på det relevante temaet. Det er derfor av stor betydning at komitemedlemmene i NESH er innforstått med retningen dette arbeidet tar og går god for den.

NESH var meget positive til den foreløpige utformingen av retningslinjene. Følgende innspill ble ytret: (1) Ha et klargjort forhold til FNs barnekonvensjon i det ferdige dokumentet. (2) Vær bevisst hvilket nivå av teknisk språk det bør legges opp til gitt det intenderte publikumet.

9  Diskusjonssak: BI-rapporten fra Granskningsutvalget

Torkild Vinther, sekretariatsleder for Nasjonalt utvalg for granskning av uredelighetssaker, var invitert til å skissere prosessen bak og konklusjonene i rapporten. Det følgende er momenter fra presentasjonen og diskusjonen.

  1. Påstanden om at spørsmål om opphavsrett og plagiering forveksles av forskere, synes tvilsom for de fleste forskeres vedkommende.
  2. Rapporten er så pass juridisk orientert i formen, og så lang, at det kan være til hinder for dens forebyggende nedslag.
  3. Om der er en utfordring forbundet med tyveri-vinklingen som er gitt plagiat i NESH sine nåværende retningslinjer, er det at denne vinklingen vektlegger anerkjennelsesdimensjonen ved sitering til fordel for etterprøvbarhetsdimensjonen. Dette bør tenkes gjennom for en revisjon.

10  Diskusjonssak: NESH-tiltak 2013

Fossheim poengterte at NESH sitt mandat åpner for mer aktivitet fra komitemedlemmene enn møteaktiviteten alene, og foreslo at initiativer også kunne tenkes som ikke involverte alle medlemmene, men for eksempel ett til fire medlemmer. Fossheim minnet også om at eventuelle mer kostbare prosjekter som medlemmene ville gå inn for, helst burde bakes inn i budsjettet i august. Følgende innspill til mulige aktiviteter for medlemmene ble nevnt.

  1. Todagers seminar neste vinter for revisjon av retningslinjene
  2. Samarbeid med sekretariatsledere på medlemmenes institusjoner
  3. Seminar om det offentlige som kilde til forskning
  4. Seminar om NESH/FEK i forhold til samkjøringen med EU/EØS
  5. Tema: forskning i næringslivet
  6. Debatt om bestillere av forskning
  7. Dialog med Datatilsynet og/eller NSD
  8. Videre dialog med utdanningsinstitusjonene om forskningsetiske utfordringer ved gjennomføring av datainnsamling i masteroppgaver og viktigheten av å gjøre masterstudenter bevisste om slike utfordringer gjennom kurs og veiledning

11  Utkast til krav til NESH-henvendelser

Fossheim presenterte listen over krav til NESH-henvendelser.

Det var enighet om at listen var dekkende.

12  Runde rundt bordet

Blant aktiviteter og hendelser som ble nevnt, var følgende.

  1. Konferanse om profesjonsetikk ved UiN 5.-6. juni
  2. PhD-kurs i forskningsetikk avholdt ved UiT i februar
  3. Møte ved Tromsø museum i april om forskningsetikk rundt etisk begrunnet publiseringsnekt i hvalforskningen
  4. Sak i BT om tvilsom forskerpraksis
  5. Ny bok ut 15. mai: Demokrati i arbeidslivet