Tid: Klokken 10:00-16:00
Sted: Sentralen, Oslo
Til stede: Jim Tørresen, Gorm Johansen, Hanne Pernille Guldbrandsen, Cecilie Marie Mejdell, Ketil Skogen, Øyvind Mikkelsen, Lise Øvreås, Ingrid Bay-Larsen, Ole Andreas Engen, Steinar Heldal, Kjellrun Hiis Hauge, Rune Nydal
Fra sekretariatet: Helene Ingierd (referent), Elin Fugelsnes, Ingrid S. Torp
Meldt forfall: Tone Druglitrø, Jørn Paus, Michaela Aschan

1. Konstituering av møtet. Godkjenning av innkalling og dagsorden. Vurdering av habilitet. Saker til Eventuelt.

Innkalling og dagsorden ble godkjent. Det var ingen meldinger om inhabilitet, og ingen saker til Eventuelt.

2. Runde rundt bordet. Medlemmer rapporterer om relevante erfaringer og utviklinger fra egen institusjon.

3. Orientering fra sekretariatet:

• Presseklipp: Torp orienterte om hovedsaker de siste månedene.
• Orientering fra SU-møtet og felles prosjekter: a) Big Data-prosjekt og b) Felles forskningsetiske retningslinjer.
• Møte med FFA: Bakgrunnen for møtet var FFA uttrykte bekymring om sammensetningen og kompetansen til de oppnevnte komiteene i et brev til KD i desember 2017. FEK inviterte til møte, der agendaen bl.a. var diskusjon rundt roller og forventninger, særlige forskningsetiske utfordringer i instituttsektoren og samarbeidspotensiale mellom FEK og FFA. Møtet avdekket ulike forståelser av begrepet forskningsetikk, der enkelte representanter for FFA tok til orde for et snevrere begrep enn det FEK, gjennom sine retningslinjer, opererer med. Det var også diskusjoner rundt begrepet «forskning» og hva som faller inn under det. NENT kommenterte under orienteringen at det er viktig at komiteen også er relevant for oppdragsforskning og for instituttsektoren. En norm som åpenhet gjelder ikke nødvendigvis på samme måte i oppdragsforskning, og NENT kan med fordel utrede nærmere hvordan forskningsetiske normer kan slå ulikt ut i oppdragsforskning.
• Etatsstyringsmøte med KD 11. juni.
• FEKs arbeid med ny personvernlovgiving (personopplysningslov under behandling): a) Anbefaling om justering av retningslinjene (e-post), b) Oppdatering av nettsider og c) Åpent møte om personvern og etikk 8. juni på Litteraturhuset, Oslo: https://www.etikkom.no/Aktuelt/Arrangementer/hva-betyr-gdpr-for-forskere/
• Status RINO og videre arbeid. Lansering av delrapport I i RINO-prosjektet 18. juni på UiO: https://www.etikkom.no/Aktuelt/Arrangementer/statusrapport---forskningsetikk-i-norge/
• Forskningsetisk forum 18. september, Oslo Met, Oslo
• Lansering av retningslinjer for bruk av dyr i forskning. Lanseringen blir på Havforskningsinstituttet 26. september i Bergen.
• Antologi om interessekonflikter i forskning. Boken lanseres trolig sen høst i år.

4. Presentasjon av Morten Goodwin (CAIR, UiA) om KI-forskning, utviklingstrekk og forskningsetiske problemstillinger (11:00-13:00, inkludert lunsj)

Presentasjonen er her: http://mortengoodwin.net/Public/NENT/cair-overview-2018-06-07.pptx

5. Diskusjonssak: KI og forskningsetikk: 

Arbeidsgruppen v/ Jim Tørresen orienterte

Jim Tørresen presenterte arbeidet fra gruppa så langt. Arbeidsgruppen har hatt et møte. Bakgrunnen for initiativet er at fagmiljøene roper varsku om utviklingen og etterlyser økt refleksjon og debatt. NENT kan bidra til en debatt i det offentlige rom (gjerne i samarbeid med f.eks. Teknologirådet). Det er viktig å legge opp til en saklig debatt, og unngå skremselspropaganda. NENT kan også bidra til å øke bevisstheten om kunstig intelligens og positive og negative konsekvenser.

Arbeidsgruppen har utformet et brev for å be om innspill fra miljøene selv. Det er utfordrende å avgrense hvem vi skal henvende oss til. Internasjonalt dominerer private amerikanske selskaper forskningen og teknologiutviklingen, og også i Norge foregår mye av utviklingen i næringslivet, eller i tett samarbeid med næringslivet. Forskningsetikkloven gjelder for all forskning i offentlig og privat regi, men her oppstår spørsmål rundt definisjonen av «forskning».

Arbeidsgruppen anbefaler at NENT kan følge opp innspillene med et seminar og en forskningsetisk betenkning om KI.

NENT sluttet seg i hovedsak til initiativet og utformingen av brevet og forslag til videre prosesss, men hadde enkelte innspill til justeringer av teksten. NENT ønsker å invitere til dialog, og be om innspill om både muligheter og (forskningsetiske) utfordringer ved KI-forskning.

Konklusjon: Arbeidsgruppen inkluderer innspillene det var enighet om på møtet og sender ut til komiteen for godkjenning før det går ut.

6. Diskusjonssak (sak 2018/167): Spørsmål til NENT fra FHF

Øyvind Mikkelsen innledet.
Bakgrunnen for henvendelsen er at FHF tok kontakt med NENT og ba om et møte for å klargjøre komiteens og retningslinjenes vurdering av forskjellige sider ved næringsfinansiert forskning. Fiskeri- og havbruksnæringens forskningsfond (FHF) er fullfinansiert av næringen selv gjennom en FOU-avgift på eksporten av all sjømat på 0,3 prosent., men styres som et offentlig forvaltningsorgan under Fiskeri- og kystdepartementet. Et forslag om omgjøring av FHF til et aksjeselskap er på høring. Formålet er å redusere uklarheter mht. ansvar, styring og hvilke rammeverk om regulerer virksomheten. FHF uttrykte på møtet med Mikkelsen og Ingierd 15.05. at Forskningsetiske retningslinjer for naturvitenskap og teknologi  utgjør et viktig dokument i dialogen med forskningsinstitusjoner, men at de gjennomgående ikke bruker Standardavtalen for forsknings- og utredningsoppdrag, da de opplever at den gir for lite fleksibilitet.

I henvendelsen til NENT 23. mai ber FHF om NENTs vurderinger angående konkurranseutsetting og forskningens uavhengighet. FHF slår fast at et mål er å sikre forskningens uavhengighet fra næringsinteresser, men fastholder at konkurranseutsetting ikke er et godt verktøy i denne sammenhengen. Komiteen forstår likevel henvendelsen fra FHF dithen at de spør NENT om konkurranseutsetting er egnet for å sikre forskningens uavhengighet.
I vurderingen tar NENT utgangspunkt i FHFs henvendelse, samt tidligere e-postkorrespondanse, der de tilkjennegir at de forholder seg til Forskningsetiske retningslinjer for naturvitenskap og teknologi. Henvendelsen reiser større spørsmål om forskningsfinansiering, og om hvilken finansieringsmodell som er best egnet til å sikre uavhengighet i forskning.

Også sentrale forskningsetiske hensyn som åpenhet, relevans og kvalitet er relevante i den sammenhengen.. Det antas gjerne at konkurranse er et virkemiddel som vil fremme åpenhet, relevans og kvalitet.

NENT påpeker at spørsmål rundt uavhengighet i (oppdrags)forskning er et område komiteen har arbeidet mye med de siste årene, og som tematiseres og diskuteres i den kommende antologien om interessekonflikter. NENT har i sitt innspill til Langtidsmeldingen for forskning og høyere utdanning 2015-2014 uttalt følgende:
«NENT anbefaler at akademias rolle og omfang av involvering i brukerstyrte og oppdragsbaserte forskningsprosjekter utredes. Om en for stor andel av forskningsporteføljen ved norske universiteter bindes opp i oppdragsbasert forsking vil det kunne bli problematisk med tanke på uavhengigheten og åpenhet.»

Ulike modeller for forskningsfinansiering har ulike forskningsetiske implikasjoner. Forholdet mellom konkurranseutsetting og uavhengighet er komplekst, og konkurranseutsetting i seg selv er ingen garanti for uavhengighet. I utgangspunktet gjøres det et skille mellom oppdragsforskning og annen forskning i Forskningsetiske retningslinjer for naturvitenskap og teknologi.

En stor del av forskningsmidlene som deles ut er konkurranseutsatt, enten de havner i den ene aller andre kategorien. Søknader til Norges forskningsråd og EUs rammeprogram er basert på konkurranse, med tildeling etter vurdering av fagpersoner, hovedsakelig på grunnlag av akademiske kriterier som kriterier som kvalitet. Men også relevans i henhold til programmer og strategiske satsninger er viktig ved tildeling, noe som bidrar til å begrense forskningens uavhengighet mht. tema og problemstillinger.

I oppdragsforskning og ved anbudskonkurranser er det legitimt at oppdragsgiver fastsetter problemstillinger, og det er derfor ikke krav om uavhengighet mht. tema og problemstillinger for forskningen. Når oppdragsgiver finansierer forskning og bestemmer problemstillinger kommer de nærmere selve forskningsprosessen, og det kan oppstå en rekke forskningsetiske problemstillinger rundt gjennomføringen og formidlingen av forskningen. I Forskningsetiske retningslinjer for naturvitenskap og teknologi forstås uavhengighet i oppdragsforskning dermed primært langs tre dimensjoner: (1) uavhengighet mht. metode og design; (2) uavhengighet mht. resultater og konklusjoner; (3) uavhengighet mht. formidling (jf. punkt 17 i Forskningsetiske retningslinjer for naturvitenskap og teknologi).

NENT fastslår at anbudskonkurranser i oppdragsforskning som følger Forskningsetiske retningslinjer for naturvitenskap og teknologi eller som benytter Standardavtalen legger opp til at prinsippet om uavhengighet i forskning langs disse dimensjonene ivaretas. Både oppdragsgivere, forskere og forskningsinstitusjoner har et ansvar for å legge til rette for det.

NENT fastslår også at konkurranse som regel innebærer åpne kriterier og prosedyrer for hvordan penger deles ut. Dette er viktig for å unngå usikkerhet mht. eventuelle bindinger mellom oppdragsgiver og forsker (jf. punkt 18 i Forskningsetiske retningslinjer for naturvitenskap og teknologi). Slik usikkerhet vil igjen kunne svekke troverdigheten til forskningen. Samtidig understreker komiteen at konkurranse i seg selv verken er nødvendig eller tilstrekkelig for å ivareta uavhengighet.

NENT ser at en alternativ modell med næringsfinansiert forskning, men uten konkurranseutsetting, kan gi større fleksibilitet og også legge til rette for at kriterier som kvalitet og relevans ivaretas. Samtidig er en slik modell mer sårbar for usikkerhet mht. eventuelle bindinger, og det er ikke gitt at en slik modell vil ivareta uavhengighet på en bedre måte. NENT ser da heller ikke at FHF redegjør for hvordan de mener deres modell ivaretar uavhengighet.

NENT ser et behov for å løfte spørsmålet FHF tar opp i brevet til NENT, og fortsetter gjerne en dialog med FHF om problemstillingene som reises.
Konklusjon: Ingierd utarbeider utkast til svar som sendes på sirkulasjon til medlemmene før utsendelse.

7. Diskusjonssak (sak 2018/20): Høring: Genteknologiloven.

Helene Ingierd innledet.
Rapporten berører et tema som har betydelig offentlig interesse, og det er svært positivt at Bioteknologirådet legger opp til en bred offentlig debatt. Den raske utviklingen av nye teknologier som tillater selektiv endring av genetisk materiale, som CRISPR, reiser nye spørsmål om regulering og nye etiske spørsmål.

Relevante forskningsetiske spørsmål som oppstår med genteknologi inkluderer: Er forskningen i overenstemmelse med bærekraftig utvikling? Hva vet vi om risikoen når vi innfører genetiske endringer? Hvordan anerkjennes og formidles den vitenskapelige usikkerheten? Er føre var-prinsippet ivaretatt?

Også forskningsetiske spørsmål knyttet til patentering, f.eks. spørsmål om eierskap, åpenhet og tilgang til data, er relevante. I tillegg oppstår spørsmål knyttet til dyrevelferd.

NENT diskuterte i første rekke anvendelse av risikovurderinger, føre var-prinsippet og erkjennelse av vitenskapelig usikkerhet. Forskning innen genteknologi vil generere både usikkerhet og risiko. Vurderinger rundt risiko og føre var-prinsippet danner grunnlaget for flere av de distinksjonene som gjøres rundt regulering (nivådeling, merkekrav, vekting av kriteriene samfunnsnytte, bærekraft og etikk).

I den grad det er vitenskapelig sannsynlig, men usikkert, om GMO (evt. andre metoder) kan føre til moralsk uakseptabel skade som er vitenskapelig rimelig, men usikker, tilsier føre var-prinsippet at man skal foreta handlinger for å unngå eller minske slike konsekvenser. Et nivådelt system som reflekterer risikopotensialet, der laveste nivå har meldeplikt, mens høyere nivåer har krav om konsekvensutredning synes fornuftig for å anerkjenne at det er ulike grader av risiko og dermed ulikt behov for regulering. Samtidig kan det reises spørsmål ved om dette systemet virkelig er egnet for å anerkjenne usikkerheten (og uvitenheten) knyttet til f.eks. utilsiktede konsekvenser av små og målrettede endringer. I praksis kan det være svært vanskelig å avgjøre risikopotensialet og usikkerheten knyttet til denne. Vitenskapelig usikkerhet handler om at det ikke alltid er mulig å foreta solide risikovurderinger, i den forstand at sannsynlighet eller konsekvenser kan beregnes. Usikkerhet i denne forstand kan ikke tallfestes. Den grunnleggende uforutsigbarheten som kjennetegner deler av (gen)teknologiutviklingen har visse implikasjoner for forskeres ansvar og mulighetene for regulering.

Forskere har i henhold til Forskningsetiske retningslinjer for naturvitenskap og teknologi et ansvar for å kommunisere den innebygde usikkerheten til andre forskere, offentligheten og politiske beslutningstakere (jf. punkt 8). Politiske beslutningstakere bør på sin side anerkjenne den grunnleggende vitenskapelige usikkerheten. Verktøyet som foreslås i denne rapporten er nyttig for å adressere farer gjennom risikovurderinger, men tar i liten grad høyde for usikkerhet. Resultatet kan være en undervurdering av potensielle farer.

NENT anbefaler derfor at verktøyet som utarbeides i så stor grad som mulig anerkjenner usikkerheten som kjennetegner mye av teknologiutviklingen, og at begrensinger ved verktøyet er godt kommunisert.

Konklusjon: Sekretariatsleder utarbeider innspill på bakgrunn av diskusjonen og sender til komiteen for godkjenning før utsendelse.

8. Diskusjonssak: Høring på forslag om etiske retningslinjer for samisk helseforskning og forskning på samisk humant biologisk materiale.

Helene Ingierd innledet og la frem forslag til momenter som kan inngå i en uttalelse. NENT stilte seg bak følgende momenter:
• De etiske retningslinjene som er utarbeidet vil først og fremst være relevant for fagområdene NEM, og til dels NESH dekker. Rapporten legger til grunn en bred definisjon av helseforskning («sykdom og helse i vid forstand»). Rapporten omhandler også annen forskning på samisk humant biologisk materiale, for eksempel knyttet til «samisk språk, kultur og tradisjon og/eller historie» (1.4.2, punkt 3). Gitt bredden i forskningen, er det uklart for NENT om også forskning innen NENTs fagområder kan falle inn under retningslinjene som er utarbeidet, f.eks. reindriftsforskning, miljøforskning eller teknologiutvikling som involverer de samiske samfunnene eller folk. NENT foreslår at forskningen som er omfattet av de etiske retningslinjene presiseres.

• Forslaget bør forholde seg til relevante forskningsetiske retningslinjer. Både NESH og Skjelettutvalget har utarbeidet retningslinjer som er svært relevante i denne sammenhengen. NENT har også utarbeidet retningslinjer som berører tematikken, slik som retningslinjene 14-16 som omhandler forholdet mellom forskning og andre kunnskapsbærere og kunnskapsformer. Arbeidet bør legge til grunn allerede anerkjente forskningsetiske normer og retningslinjer fra De nasjonale forskningsetiske komiteene.

• Retningslinje 16 i Forskningsetiske retningslinjer for naturvitenskap og teknologi: Forskning bør involvere berørte parter der det er relevant, er et uttrykk for ansvaret for å sikre medvirkning av berørte parter. Grove etiske overtramp i forskning på samer tidligere tilsier økt ansvarlighet for å sikre representativitet og medvirkning fra de samiske samfunnene eller folk i dag. Det bør imidlertid utredes nærmere hva dette kan innebære i praksis, dvs. på hvilken måte involveringen skal skje.

• Forslaget om kollektivt samtykke (7.2.1) er problematisk og bør utredes og konkretiseres nærmere. Forslaget er problematisk, først og fremst fordi individuelt samtykke er en grunnleggende forskningsetisk norm, som skal sikre individets selvbestemmelse. Et kollektivt samtykke kan ikke uten videre ses på i forlengelse av et individuelt samtykkes, men kan stå i direkte motstrid til det. Formuleringen «Før et prosjekt som retter seg mot den samiske befolkningen, kan iverksettes, skal det foreligge et kollektivt samtykke» er vag, og det kan dermed være vanskelig å avgjøre hvilke prosjekter som omfattes av retningslinjen. Formuleringen «Sametinget, eller det organ Sametinget utpeker» er også problematisk og uklar. Det er for det første ikke opplagt at Sametinget oppfattes som representativt for alle berørte grupper, (jf Pasvik-saken fra Skjelettutvalget). En godkjenning fra Sametinget kan dessuten innebærer en politisk regulering av forskning som er problematisk og som utfordrer prinsipper om fri og uavhengig forskning. Dersom Sametinget utpeker en uavhengig forskningsetisk komité, som kan sikre at perspektiver fra det samiske folk ivaretas, vil det imidlertid fortone seg annerledes. Det siste alternativet bør utredes nærmere.

• Kravet om gjenkjennelse og anerkjennelse av samisk tilhørighet (7.2.2.), og det nærliggende kravet om kunnskap om samiske forhold (7.3.2) fremstår som rimelige. Det stiller krav til kompetanse både hos forskerne og hos dem som vurderer prosjektene. Samtidig er det viktig at kravet ikke praktiseres så strengt at det utelukker viktig forskning.

Konklusjon: Ingierd ferdigstiller innspillet etter endelig godkjenning fra komiteen, og vurderer i samråd med de andre sekretariatslederne om det er grunnlag for en felles uttalelse.

9: Diskusjonssak: Høring: Ny lov om offisiell statistikk og Statistisk sentralbyrå.

Helene Ingierd innledet.
Det var ikke tid til å diskutere høringsnotatet. Forslag til uttalelse sendes til NENT i etterkant av møtet.

10. Eventuelt

Det var ingen saker til Eventuelt.