Til stede: Dag E. Helland (leder), Deborah Oughton, Tove Kolset, Ragnhild Lofthus, Mohammed Azam Mansoor, Svein Nordenson, Ernst Nordtveit, Janneche Utne Skåre, Kjell I. Stellander, Hanne Guro Aabelvik

Fra sekretariatet: Hallvard Fossheim, Helene Ingierd (referent)

Meldt frafall: Kristin Asdal, Gunnar Hartvigsen, Roger Strand, Atoosa P-J Thunem

1. Konstituering av møtet

Sak 2011/150 utgikk da det er opplyst om at saken inntil videre blir behandlet på instituttet ved Universitetet i Bergen. Partene har fått beskjed om at de eventuelt kan melde saken for NENT på nytt på et senere tidspunkt.

Spørsmål om inhabilitet ble reist, Svein Nordenson meldt seg inhabil i sak 2011/99, som etikkombud i SINTEF.

Ingen saker ble meldt under Eventuelt.

 2. Godkjenning av referat

Referat fra forrige møte foreligger ikke. Sekretariatsleder skriver punktvis hvilke saker som ble tatt opp, på grunnlag av innkallingen til møtet.

 

3. Orientering om eventuelle forskningsetiske aktiviteter fra egen institusjon

SINTEF har utviklet en rutine for behandling av påstått uredelighet for egne ansatte.  Rutinen er testet ut, og avdekket noen mangler.

CICERO er miljøsertifisert i henhold til Miljøfyrtårnets nasjonale sertifiseringsordning. Pål Prestrud, direktør ved CICERO, har skrevet en kronikk med fokus på uredelighet i klimadebatten. Han er blant annet opptatt av misbruk av titler ved deltakelse i samfunnsdebatten på områder der man ikke har faglig autoritet. Dette omtales i NESHs retningslinjer (punkt 45), der det heter at det ikke bør brukes tittel når fagpersonen deltar som samfunnsborger i samfunnsdebatten. Prestrud etterlyser institusjonene, blant annet forskningsetiske komiteer. 

Styret ved Universitetet i Agder har vedtatt forskningsetiske retningslinjer. Det ble ellers orientert om en UiA-forsker som har fått sterk kritikk for å ha for tette bånd til bransjen han forsker på.

Det jobbes med utviklingen etiske retningslinjer og case ved NTNU. Etikkportalen er et nettsted for ansatte ved NTNU, med fokus på forskningsetikk, som også brukes av Etikkprogrammet.

Det ble informert om arbeid med Fairtrade-dagen i november. Dette er et seminar hvor man samler deltagere fra næringsliv, akademia og media for å engasjere og lære av hverandre om samfunnsansvar og rettferdig handel.

 Organisering av ph.d.- utdannelsen ved Norges veterinærhøgskole er under revidering. Undervisning i forskningsetikk inngår som viktig del av PhD utdannelsen. Betydningen av at forskere klarere formidler vitenskapelig usikkerhet ble fremhevet. Likeledes er det viktig å forsøke å dokumentere hva vi faktisk tror vi vet, med høy grad av sikkerhet.

Usikkerheten blir ofte større jo mer informasjon man tilegner seg. Usikkerheten kan også variere til dels betydelig mellom ulike fagfelt. Med referanse til kronikken om uredelighet i klimadebatten, ble det også påpekt at det kan være problematisk å avgjøre hvem som faktisk er ekspert på et felt.

 Vitenskapelig usikkerhet er også til stede når det gjelder strålingsrisiko; forskere er uenige om hva akseptabel strålerisiko er. Det ble reist spørsmål om bruk av tittel ”NENT-medlem” ved deltakelse i samfunnsdebatten, og det ble fastslått av medlemmene gjerne kan bruke denne tittelen, og de kan uttale seg på helt fritt grunnlag. Herunder ble det også diskutert utfordringer knyttet til bruk av forskning i offentlige debatter, som når politikere opptrer som forskere.

 I Bergen har det vært seminar om forskningsetikk i Bergen, som blant annet fokuserte på publisering og forfatterskap.

 

4.      Orientering fra sekretariatet

Hallvard: Deltok på møte i London med Childwatch og UNESCO. Det arbeides med å utvikle egne etiske retningslinjer for forskning med barn.

Deltar i planleggingen av Norsk litteraturfestival, og forsøker å få med sekretariatet på et prosjekt i den forbindelse.

Helene: På AU-møtet i juni ble det besluttet at sekretariatet vil fokusere på følgende temaer i det kommende året: Bioteknologi, plagiat og forskning etter 22. juli. Det er sekretariatslederne som har ansvar for å utarbeide konkrete prosjekter i tilknytning til disse temaene. Fellesmøtet er 24. januar.

Det arbeides med en sampublikasjon om forskning med barn. Elisabeth Staksrud, UiO, skal bidra fra NENT-området, og skrive om forskningsetiske problemstillinger som oppstår ved forskning på barn og unge og medier.

5. Forskningsetikk i mediebildet/kommunikasjon

Positiv tilbakemelding fra komiteen om at de setter pris på presseklippene. Medlemmene oppfordres til å sende aktuelle artikler til Lise Ekern.

6. Forskningsetikk i ph.d.-utdanningen

Saksordfører: Ragnhild Lofthus

Temaet har vært på dagsorden på de to siste møtene i NENT. Roger Strand og Ragnhild Lofthus har orientert om hva som skjer med ph.d.-utdanningen nasjonalt og fremmet forslag til hvordan NENT kan bidra til å løfte forskningsetikk i ph.d.-utdanningen. Etter forespørsel fra NENT, har både NESH og NEM sagt seg villige til å være med på dette. Konkret foreslås det å rette en henvendelse til miljøer som underviser i etikk og lærersteder som tilbyr ph.d.-utdanning. Komiteene vil a) kartlegge undervisning og veiledning i forskningsetikk ved lærerstedene; og b) påta seg å spre kompetansen gjennom seminarer og ved å legge ut erfaringer/case på Forskningsetisk Bibliotek.

Brevet skal sendes til institusjonene, med kopi til de som driver direkte med undervisningen, samt til studentorganisasjonene. Det bør vises til komiteenes mandat. Det er ellers vesentlig at komiteene er tydelig på hva som forventes tilbake fra lærerstedene, og at det oppgis en tidsfrist for når materialet skal sendes oss. Sekretariatslederne utformer brevet i fellesskap, og forsøker å få med Granskningsutvalget på initiativet.

 7. Sak 2011/53: uTrustit

Saksordfører: Dag E. Helland

Prosjektet ble diskutert på forrige møte. På grunn av ubesatt sekretariatsstilling over lengre tid har det ikke blitt avgitt en uttalelse. I hovedsak er dette et godt gjennomtenkt prosjekt, og etiske sider ved prosjektet drøftes på en god måte.

 Det er likevel en del forskningsetiske utfordringer ved prosjektet. Momentene som kom frem på det siste møtet ble oppsummert.

Testingen kan generere nye sensitive opplysninger om folks helsetilstand som tidligere var ukjent, og det er vesentlig at det er tenkt gjennom hvordan man vil håndtere denne informasjonen.  

Det er dessuten snakk om en liten populasjon av deltakere (ca 15-30), dette gjør at reell anonymisering er vanskelig, og at det bør vurderes i hvilken grad personidentifiserende opplysninger kan fjernes fra forskningsresultatene. Datoen for når dataene skal destrueres bør også angis.

Det opplyses om at det vurderes betaling av forskningsdeltakerne for å gi noe tilbake. Komiteen mener at prosjektet vil kunne gi deltakerne en verdifull læringsopplevelse, og at ytterligere kompensasjon ikke er påkrevd (eventuell annen kompensasjon bør dessuten drøftes mer inngående, da det kan være etisk problematisk å tilby dette).  Læringsopplevelsen er i første rekke knyttet til tilbudet om debriefing. NENT mener imidlertid at det også bør tilbys en oppsummerende debriefing etter en tid.

Det at man skal undersøke at deltakerne har skjønt informasjonen kan oppfattes som en IQ-test, og kan være ubehagelig for den enkelte deltaker.

Forskningsdesignet innebærer (mildt) bedrag av deltakerne, da det skal lates som om noe er en maskin, mens det i virkeligheten er et menneske. Dette er problematisk, ikke minst i lys av formålet med prosjektet. 

NENT vil be om en oppdatering dersom det er endringer i prosjektet,

Vedtak: Sekretariatsleder utarbeider svarbrev på grunnlag av diskusjonen på møtet, og sender det på sirkulasjon.

 8. Sak 2011/137: Mylife

Saksordfører: Helene Ingierd

Prosjektet dreier seg om utprøving av ny teknologi, primært rettet mot personer med demens. Det skal utvikles et datasystem som skal tilby internettressurser, kalender, fotoalbum, nyheter, etc. på en PC med berøringsskjerm på en tilgjengelig måte for personer med demens. Et familiemedlem eller annen nærstående person styrer det som vises via PC og internett. Produktutviklingen retter seg mot det europeiske markedet.

NENT bes om å vurdere:

1)      Om det er nødvendig med en vurdering/godkjennelse av komiteen for prosjektet; og

2)      Om dette er tilfelle, vurdere om rekrutterings- og samtykkeprosessene og andre sider ved prosjektet som komiteen synes det er naturlig å vurdere, er akseptable. Hvis ikke, hvilke endringer mener komiteen er nødvendige?

NENT mener at en etisk vurdering fra komiteen helt klart vil styrke prosjektet, selv om det ikke er påkrevd i juridisk forstand. Prosjektansvarlig er ellers rådet til å ta kontakt med Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste, personvernombudet for forskning.

Generelt er det ekstra utfordringer knyttet til innhentingen av fritt og informert samtykke når forskningsprosjekter inkluderer personer med manglende eller redusert samtykkekompetanse. I NESHs retningslinjer er det knyttet særlige vilkår til inkluderingen av personer som ikke er i stand til å avgi et informert samtykke. De skal bare inkluderes i forskning som: a) ikke kan utføres på personer som er i stand til å samtykke, og b) kan sannsynliggjøre at den aktuelle forskningen er til direkte eller betydelig nytte for den enkelte eller gruppen det forskes på (punkt 9).

I dette tilfellet er det åpenbart at målet med testingen er å utvikle funksjoner som er viktige for brukernes behov, og at dette kun lar seg gjennomføre ved å inkludere personer som har hukommelsesproblemer. Det er imidlertid komiteens oppfatning at dette vil være tilstrekkelig, og at man dermed ikke trenger eller bør inkludere personer med demens. 

Teknologiutviklingen bør ta hensyn til en stadig økende andel av eldre i befolkningen. Det er klart at dette dreier seg om teknologi som ikke gir skade. Tvert imot; forskningen vil på sikt sannsynligvis kunne gi eldre med demens et bedre liv, i form av mer selvstendighet og økt mestringsfølelse. Komiteen mener dessuten at bruksområdet til produktet kan være mer omfattende; produktet kan også være nyttig for andre som i lettere grad har hukommelsesproblemer.

Det er samtidig en del forskningsetisk problematiske sider ved prosjektet. Når det gjelder rekrutteringen av deltakere, opplyses det enkelte steder (hovedsakelig i vedleggene på norsk) om at det skal søkes etter personer med hukommelsesproblemer, og det informeres om at personer med moderat og alvorlig demens ikke skal kunne delta. Andre steder fremgår det imidlertid at produktet skal testes på personer med demens, og det opplyses videre at demens ikke kreves, men det utelukkes heller ikke. Dette er inkonsekvent; det må fremgå helt klart at testingen kun er rettet mot personer med redusert kognitiv funksjon, og at personer med demens skal utelukkes. (Her stiller for øvrig komiteen seg noe tvilende til om dette lar seg gjøre med full sikkerhet, all den tid man ikke skal spørre om diagnose.)

Det bør informeres klarere om at dette dreier seg om produktutvikling, og at man planlegger kommersiell utnyttelse av produktet. Det må dessuten opplyses om hvem som finansierer prosjektet.  I forbindelse med dette, mener komiteen at det er uheldig at man vil teste ut betalingsviljen til deltakerne. Sammenblandingen av markedsundersøkelse og forskning bør unngås.

At samtykket er fritt innebærer at de som deltar til enhver tid har rett til å avbryte sin deltakelse uten at det skal få negative konsekvenser for dem. Muligheten for å tekke seg fra prosjektet underveis er langt på vei ivaretatt, men det deltakerne bør ikke spørres om å oppgi en grunn til hvorfor de trekker seg. Det fremgår dessuten at de som fullfører testingen skal få beholde mylife og tilhørende utstyr så lenge de ønsker, mens de som trekker seg tidligere må returnere det. Likeledes opplyses det om at man får gavekort dersom man deltar i fokusgruppe. Generelt bør det ikke knyttes betingelser om gjennomføring for å motta gavekort eller andre gaver. Dette kan gjøre at deltakerne opplever at det er vanskelig å trekke seg, selv om de faktisk ønsker å gjøre det.

Det at personer som står personene med hukommelsesproblemer nær også skal delta, kan bidra til å styrke samtykkekompetansen. Samtidig vil inkluderingen av sekundærbrukerne kunne gi opphav til vergeproblematikk. Det kan være interessekonflikter mellom primær- og sekundærbrukere. Det er vesentlig at primærbrukerne får anledning til å ytre seg, protestere og i størst mulig grad gjøre en selvstendig vurdering av deltakelse i forskningen. (Hvorfor får for eksempel sekundærgruppen tilgang til passord, men ikke primærgruppen, dette er diffust.)

Den forholdsvis omfattende testingen vil dessuten sannsynligvis gi opphav til mange opplysninger om personene som deltar, noen av disse opplysningene kan være av ømtålig art, og det er avgjørende at kravene om anonymitet og konfidensialitet ivaretas. Man bør imidlertid tenke gjennom hva man skal gjøre dersom man får tilgang til informasjon om omsorgssvikt eller andre forhold som man har en plikt til å melde til relevante instanser.

Vedtak: Sekretariatsleder utarbeider et svarbrev på grunnlag av diskusjonen, som sirkuleres til medlemmene.

9. Sak 2011/150

Utgår

 10.  Sak 2011/151 Høring - Forslag til endringer i åndsverkloven – tiltak mot ulovlig fildeling og andre krenkelser m.m. på Internett

Saksordfører: Ernst Nordtveit

Forslaget går i hovedsak ut på å gi adgang til personopplysninger der visse betingelser er til stede. Personen som får utlevert sin identitet er ikke part i saken i systemet som foreslås. Høringsbrevet reiser i liten grad spørsmål knyttet til forskningsetikk, som forfatterskap, rettigheter til forskningsresultater, etc.

Vedtak: Komiteen vil ikke uttale seg.

 11.  Sak 2011/92 Høring – Fagerbergutvalget

Saksordfører: Janneche Utne Skåre

En av hovedoppgavene til Fagerbergutvalget var å vurdere måloppnåelse i den offentlige finansierte forskningen. Utvalget skulle også vurdere forskningens samfunnsøkonomiske nytte.

Mangelen på etikk er påfallende; forskningsetikk er ikke nevnt i innstillingen overhodet. Innstillingen vil bli lagt til grunn for den planlagte forskningsmeldingen i 2012, og det er vesentlig at etikk får en rolle i utformingen av denne. God forskning er etisk reflektert i forhold til selve forskningsprosessen og konsekvenser av forskningen. Komiteen savner blant annet en drøftning av forskningens overordnede forpliktelse og forskningens samfunnsansvar.

 Komiteen mener ellers at utvalgets fokus på universiteter og høyskoler er for snevert. Mye av den offentlige finansierte forskningen fordeles til instituttene. Altså er en vesentlig del av forskningen ekskludert, og utvalget har dermed sett bort fra mange utfordringer som burde vært adressert.

 Kvalitetsmålet som benyttes er sitering innenfor et 3-årsperspektiv. For det første er dette tidsperspektivet for kort. For det andre, og viktigere er siteringer et veldig snevert mål i seg selv. Det er ikke nok å telle publikasjoner, man må også spørre hva kunnskapen faktisk betyr for samfunnet. Forskningens kvalitet må være i fokus. Målingen av forskningsresultaters effekt på samfunn og næringsliv er komplekst, men det bør like fullt drøftes hvordan dette kan gjøres. Utvalget forsøker å løse oppgaven ved å benytte forskningsverdenens indikatorer, men det er ikke tilstrekkelig.

 En vesentlig del av utvalgets mandat var å foreslå tiltak som kunne forbedre forholdet mellom innsats og utbytte i forskning med tanke på samfunnsøkonomisk nytte. Tellekantsystemet må forbedres, og man må være klar over systemets begrensninger. For eksempel er det store forskjeller mellom fag når det gjelder hvor lang tid man må bruke på en publikasjon, og dette kan få urettferdige utslag. Utvalget burde ha problematisere at systemet brer om seg, uten at det faktisk er foretatt en bred og kritisk evaluering av det.

 Vedtak: Hallvard Fossheim og Helene Ingierd lager et utkast til høringsuttalelse som sendes på sirkulasjon til komiteene.

 12.  Sak 2011/120 Høring – Forslag til lovendringar i samband med etablering av Norsk helsearkiv og Helsearkivregisteret og forslag til nokre andre endringar i helseregissterlova mv.

Saksordfører: Helene Ingierd

Høringen er forskningsetisk relevant fordi forslaget handler om adgang til klausulert materiale. Det kan være mange brukergrupper og forskere fra flere fagområder som har interesse av arkivet, fordi materialet kan si mer enn det som er knyttet til rent helsefaglige spørsmål. NENT bør uttale seg for å sikre at høringsnotatet i tilstrekkelig grad tar opp følgende: (1) Hvilke forskningsetiske hensyn som bør vinne frem når forskere ønsker tilgang til det arkiverte materialet; og (2) Hvem som skal vedta om man skal få tilgang til et gitt materialet. Her er det vesentlig at vedkommende besitter den nødvendige fagkompetansen.

 Vedtak: Hallvard Fossheim og Helene Ingierd utarbeider utkast til høringsuttalelse som sendes på sirkulasjon til komiteene.

 13.  Sak 2011/99 Klage på forskning

Saksordfører: Dag E. Helland

Svein Nordenson meldte seg inhabil og gikk ut under behandlingen av saken. Han opplyste om at saken har vært til behandling i SINTEFs etikkråd 2 ganger. SINTEF har vært i dialog med Fiskarlaget, som har trukket sin klage.

Klagen fra Norges miljøvernforbund inneholder følgende påstander:

a)      Rapporten har utelatt vesentlige fakta

b)      Rapportens hensikt trekkes i tvil

Komiteen mener at rapporten bør gis en grundig faglig vurdering før klagen kan vurderes. Komiteen besitter ikke den nødvendige faglige ekspertisen, og det ble derfor foreslått å oppneven en fagkomité. Komiteen vil deretter drøfte punktene på bakgrunn av konklusjonen.

 Vedtak: Helene Ingierd utarbeider et brev til SINTEF om at rapporten i første omgang sendes til en ekspertgruppe. Dag E. Helland foreslår navn til hvem som skal sitte i denne gruppen.

 14.  Møteplan

Dato for neste møte: 10. november, sted: Prinsens gate 18

Deretter blir det fellessamling 24. januar, og komitémøte 25. januar 2012, sted: ikke avgjort

Medlemmer bes om å tenke på hvilke andre institusjoner NENT kan besøke. STATOIL, Universitetet i Nordland og Statens strålevern ble nevnt.

 

15.  Eventuelt

Ingen saker til Eventuelt.