Last ned som pdf her.

Fredag 5. september 2014 i Litteraturhuset

Tilstede:

  • Knut-Inge Klepp, Helsedirektoratet (møteleder)
  • Jørgen Aarøe (for Wenche Reed), Oslo universitetssykehus (OUS)
  • Kjersti Alsaker, Høgskolen i Bergen
  • Inger Elise Birkeland, Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress (NKVTS)
  • Tonje Borch, Helsedirektoratet
  • Kari Dyregrov, Senter for krisepsykologi
  • Gro Helgesen, Forskningsrådet
  • John Hestnes, Nasjonal støttegruppe
  • Pål Kristensen, Senter for krisepsykologi
  • Øystein Krüger, Helse Sør-Øst
  • Nils Olav Refsdal, Forskingsetiske komiteer (FEK)
  • Jogeir Sognnes, KS
  • Ragnhild Ørstavik, Folkehelseinstituttet

Inviterte:

  • Harald Hornmoen og Rune Ottosen, Høgskolen i Oslo og Akershus
  • Aleidis Brandrud, Vestre Viken

Fra de forskningsetiske komiteene deltok sekretariatsleder for NENT, Helene Ingierd, påtroppende sekretariatsleder for NESH, Vidar Enebakk og Johanne Severinsen.

Agenda:

  1. Oppdateringer fra gruppa
  2. Forskningsrådet om prosjektene som fikk støtte i tildelingen i SAMRISK-programmet i mai
  3. Presentasjon av prosjekt om forbedringsarbeid i akuttmedisin ved Vestre Viken
  4. Presentasjon fra Høgskolen i Oslo og Akershus om sosiale medier i krisesituasjoner
  5. Rapport til Helse- og omsorgsdepartementet for mandatperioden
  6. Arbeidet ved Oslo universitetssykehus med å etablere retningslinjer for katastrofeforskning
  7. Koordineringsarbeidet etter utløpet av mandatet 31.12.2014
  8. Arbeidet med å få på plass variabeloversikter hos NSD

Sak 1. Oppdateringer fra gruppa

Refsdal la fram et foreløpig program for konferansen 12. desember. Det meste av programmet er nå på plass. FEK er i dialog med et forlag om å utgi ein antologi i etterkant av konferansen. Konferansen vil bli annonsert i midten av september.

Birkeland orienterte om tredje og siste datainnsamlingsrunde i NKVTS’ longitudinelle studier etter 22. juli. Studien av de overlevende etter Utøya og deres foreldre er avsluttet. Svarprosenten er fortsatt god, men noe lavere enn i de to tidligere rundene. Det arbeides nå med å hente inn og kvalitetssikre dataene. Prosjektet er pilot for ny infrastruktur for sensitive data på Universitetet i Oslo. NKVTS prioriterer publisering fra dette prosjektet høyt, og det er allerede 15 antatte artikler fra prosjektet. (Oversikt over publiserte artikler finnes her). To postdoktorer og to PhD-stipendiater er knyttet til prosjektet.

Innsamlingen av data i studien av de ansatte i Regjeringskvartalet er i gang. Nesten alle departement er med i studien. Datainnsamlingen avsluttes i løpet av september. Det jobbes også med å få kontakt med de som har sluttet etter 22. juli 2011. Dataene til NKVTS skal koples med arbeidsmiljøundersøkelsen til STAMI fra før 22/7, sykefraværsdata og data fra bedriftshelsetjenstens undersøkelse av de som var til stede da bomben gikk av. Materialet vil bli rikholdig, men det tar tid å få alt på plass. Tre postdoktorer er knyttet til prosjektet. Hestnes kommenterte at Støttegruppa har oversikt over tidligere departementsansatte som kan være interesserte i å delta.

Sak 2. Forskningsrådet om prosjektene som fikk støtte i tildelingen i SAMRISK-programmet i mai

Gro Helgesen gikk kort gjennom prosjektene ved Institutt for samfunnsforskning og Universitetet i Bergen som fikk støtte i tildelingen i SAMRISK-programmet i mai. Prosjektene skal studere konsekvenser av 22. juli for henholdsvis tilliten i samfunnet og beredskapsarbeidet. Det ble lyst 55 millioner, 44 søknader kom inn og seks fikk støtte. Det er midler til en utlysning til, anslagsvis 25 millioner kroner.

Sak 3. Presentasjon av prosjekt om forbedringsarbeid i akuttmedisin ved Vestre Viken

Aleidis Skard Brandrud, Vestre Viken, presenterte et prosjekt om forbedringsarbeid i akuttmedisin. Studien er del av en større studie som ser på 189 forbedringsprosjekter. Akuttinnsatsen på Ringerike sykehus 22. juli er ett av flere case, og det er gjennomført fokusgruppeintervjuer med innsatspersonell som deltok. Det ble stilt spørsmål om Brandrud samarbeider med andre prosjekter som ser på innsatspersonellet, noe Brandrud kunne fortelle at de ikke gjør.

Sak 4. Presentasjon fra Høgskolen i Oslo og Akershus om sosiale medier i krisesituasjoner

Harald Hornmoen, HiOA, presenterte prosjektet Researching Social Media and Collaborative Software Use in Emergency Situations (RESCUE). Prosjektet er finansiert av SAMRISK-programmet i Forskningsrådet, og ser på bruken av sosiale medier og ulike typer krise-, nøds- og risikosituasjoner. Prosjektet har som mål å kunne komme med råd om hvordan sosiale medier kan brukes i slike situasjoner. Prosjektet er et bredt samarbeid med deltakelse fra miljøer i Storbritannia, Finland og Østerrike, samt et utviklermiljø i Norge. Det består av tre casestudier: Terrorangrepene 22/7, flomkatastrofene i Sentral-Europa i 2013 og den pandemiske influensaen i 2009. Det åpnes også for å inkludere mer nylige caser som det pågående ebolautbruddet og terrortrusselen sommeren 2014. I det norske caset skal forskerne analysere hvordan de som var på Utøya, journalister og informasjonsmedarbeidere i nødetatene brukte sosiale medier, hovedsaklig twitter, under hendelsen.

Diskusjon

Birkeland og Dyregrov gjorde oppmerksom på prosjektene om henholdsvis de overlevende og de etterlatte fra Utøya også ser på bruken av sosiale medier. Disse studien ser begge på hvordan sosiale medier kan være en støtte for berørte av katastrofer. Ingierd påpekte de forskningsetiske utfordringene ved bruk av data fra sosiale medier. Selv om twittermeldingene i prinsippet er offentlig tilgjengelige når de skrives, er de skrevet i en eksepsjonell situasjon og kan inneholde sensitiv informasjon. Hornmoen svarte at de er klar over disse utfordringene, og at forskergruppen vil ha dialog med Refsdal og med NESH framover.

Sak 5. Rapport til Helse- og omsorgsdepartementet for mandatperioden

Refsdal la fram disposisjon til rapport og en framdriftsplan. Rapporten vil oppsummere gruppas arbeid og løfte opp spesielle temaer og problemstillinger som har kommet opp i arbeidet. Eksempler på dette er arbeidet med forskningsberedskap, rekruttering av respondenter, internett som kilde i forskningen, gjerningsmannen som forskningsdeltaker og finansieringen av forskningen, inkludert fordelingen av midlene. Refsdal vil invitere enkeltmedlemmene til å bidra.

Diskusjon

Flere var enige i at det er viktig å formidle erfaringene fra koordineringsarbeidet. Det bør gjøres en vurdering av koordineringsfunksjonen i lys av mandatet, men også selve mandatet bør evalueres. Alsaker understreket viktigheten av at de berørte blir hørt i rapporten.

Sak 6. Arbeidet ved Oslo universitetssykehus med å etablere retningslinjer for katastrofeforskning

Aarøe orienterte om arbeidet ved Oslo universitetssykehus med å utarbeide en beredskapsprotokoll og beredskapssystem for forskning. Arbeidet baserer seg på erfaringer fra 22. juli. Retningslinjer for katastofeforskning ved OUS med forslag til protokoll er tenkt publisert i løpet av høsten. OUS er i dialog med REK og NEM om prosedyrer for godkjenning. Konkrete innspill til veilederen kan sendes direkte til Reed og Aarøe.

Diskusjon

Det er bred enighet om at det er et svært godt initiativ. Dyregrov kommenterte at det er viktig å ha et blikk på fortiden og legge til rette for at man kan sammenlikne på tvers av hendelser. Både Birkeland og Ørstavik fortalte at dette var noe henholdsvis NKVTS og Folkehelseinstituttet var interessert i å ha en dialog med OUS om videre. Refsdal mente koordineringsgruppa bør løfte spørsmålet om et nasjonalt system for forskningsberedskap til HOD i sluttrapporten fra gruppa.

Sak 7. Koordineringsarbeidet etter utløpet av mandatet 31.12.2014

Mandatet til koordineringsfunksjonen løper ut ved årsskriftet, og på forrige møte uttrykte koordineringsgruppa ønske om å videreføre koordineringsfunksjonen. Helsedirektoratet har hatt en dialog med HOD om dette, og det legges opp til at koordineringsfunksjonen videreføres i Helsedirektoratet, i første omgang for to år. (Notat til gruppa her.)

Diskusjon

Gruppa uttrykte støtte til planen, særlig positivt at også formidlingsaktiviteten også videreføring.

Sak 8. Arbeidet med å få på plass variabeloversikter hos NSD

Koordineringsgruppa har i flere omganger diskutert hvordan en best kan tilrettelegge for gjenbruk av data, slik at belastningen på de berørte blir minst mulig. I møtet 25. april, var det enighet om at det viktigste er å få på plass gode variabeloversikter, slik at andre kan danne seg et bilde av hvilken informasjon som finnes og ta kontakt med de aktuelle forskningsmiljøene.

Refsdal har hatt møter med Senter for krisepsykologi og NSD, og la fram en løsning hvor forskningsmiljøene dokumenterer sine data på NSDs nettsider. (Notat her). Ingen data, kun informasjon om dataene, vil overføres til NSD, og forskerne vil fortsatt sitte med og kontrollere sine data. Det blir mer synlig enn i dag hvem som har samlet inn og eier hvilke data, og hvilke vilkår og begrensninger som er knyttet til bruken av dataene.

En slik løsning kan enten komme på plass ved at forskningsmiljøene selv dokumenterer dataene ved hjelp av NSDs dataprogram NESSTAR, eller ved at NSD dokumenterer dataene på grunnlag av oversikter de får fra forskningsmiljøene. Hvert enkelt forskningsmiljø vil inngå avtaler med NSD om hvordan dette skal gjøres. Refsdal vil undersøke om det kan fremskaffes midler til å dekke NSDs og forskningsmiljøene ressursbruk til arbeidet.

Variabeloversiktene på NSDs nettsider kan danne utgangspunktet for en portal slik NSD har for utdanningsforskning på oppdrag for Forskningsrådet. En slik portal kan ha oversikt over prosjekter og publikasjoner, og vil på sikt kunne erstatte disse oversiktene på koordineringsfunksjonens nettsider.

Diskusjon

Det var bred støtte til forslaget, men flere understreket betydningen av å finne ressurser til å gjøre jobben. Krüger pekte på at en portal vil kunne overlappe det som gjøres i Cristin, og at dobbeltrapportering må unngås. Refsdal skal følge opp dette med NSD og Cristin, og sikre at det ikke blir dobbeltarbeid for institusjonene.

Refsdal vil fortsette dialogen med forskningsmiljøene i og utenfor koordineringsgruppa som samler data fra de berørte, og med NSD.

Neste møte er torsdag 11. desember.