Oppsummering av møtet i koordineringsgruppa for 22. juli-forsking

Last ned som pdf her.

Fredag 25. april 2014 i Litteraturhuset i Oslo

Til stede:

  • Knut-Inge Klepp, Helsedirektoratet (møteleder)
  • Kjersti Alsaker, Høgskolen i Bergen
  • Inger Elise Birkeland, Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress (NKVTS)
  • Pernille Venner Dehli, Helsedirektoratet
  • Gro Helgesen, Forskningsrådet
  • Knut Hermstad, St. Olavs hospital (representerer Helse Midt)
  • Sidsel Lied, Høgskolen i Hedmark
  • Wenche Reed, Oslo universitetssykehus (OUS)
  • Nils Olav Refsdal, Forskningsetiske komiteer (FEK)
  • Randi Eidsmo Reinertsen, SINTEF
  • Jogeir Sognnes, KS
  • Beate Vatndal, Nasjonal støttegruppe
  • Øyvind Ødegaard, Riksarkivet
  • Ragnhild Ørstavik, Folkehelseinstituttet

Fra De nasjonale forskningsetiske komiteene: Hallvard Fossheim, Adele Flakke Johannessen, Johanne Severinsen

Inviterte: Dag Kiberg, Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste

Agenda

  1. Oppdateringer fra gruppa
  2. Forslag til sluttkonferanse
  3. Presentasjon fra NSD om tjenester rundt arkivering av data
  4. Koordinering av 22. juli-forskning etter 2014
  5. Tilrettelegging av data for videre forsking

Sak 1: Oppdatering fra gruppa

  • Jan Kåre Hummelvoll har gått over til ny stilling, og Universitets- og høgskolerådet har oppnevnt Sidsel Lied fra Høgskolen i Hedmark til å erstatte ham. Lied leder et forskningsprosjekt hvor de tar i bruk minnematerialet fra 22.juli.

  • Refsdal orienterte om frukostmøtet om forskning på høyreekstreme, hvor det kom fram at Anders Behring Breivik har sendt brev til minst fire ulike forskingsmiljøer hvor han tilbyr seg å bli intervjuet. FEK ble oppfordret til å ta en koordinerende rolle i forbindelse med dette. Refsdal følger opp dette med NESH og med forskningsmiljøene.

  • Klepp fortalte at det fortsatt er uklarheter rundt finansieringen av den planlagte evalueringen av kommunal oppfølging etter 22. juli. Evalueringen er høyt prioritert fra direktoratets side.

  • Helgesen informerte om de to 22. juli-relaterte prosjektene som har fått finansiering gjennom Forskningsrådets SAMRISK-program. (Presentasjon).

  • Birkeland NKVTS er i gang med siste runde med datainnsamling. Førsteinntrykket er at deltakelsen er god. Det er ansatt en postdoc og to PhD-stipendiater knyttet til Utøya-prosjektet og tre postdoc tilknyttet Regjeringskvartalprosjektet.

  • Ødegaard informerte om at Riksarkivet ønsker å nominere minnematerialet etter 22. juli til Norges dokumentarv, et nasjonalt register over den viktigste dokumentarven i Norge.

Sak 2: Forslag til sluttkonferanse

Refsdal la fram forslag om en sluttkonferanse 12. desember 2014, hvor man ønsker å trekke frem de sentrale forskningsprosjektene og fokusere på resultat og nytte. Siste møte i koordineringsgruppa er lagt til torsdag 11. desember, dagen før sluttkonferansen.

Oppfølging: Refsdal arbeider videre med konferansen og holder gruppa orientert.

Sak 3: Presentasjon fra NSD om tjenester rundt arkivering av data (Dag Kiberg, NSD)

Dag Kiberg presenterte NSDs arbeid med arkivering av forskningsdata, det vil si data generert i forskningsprosjekter. NSD bearbeider data for at de skal fungere best mulig i en forskningssammenheng, og kan kople data til en rekke kilder. De garanterer at det de leverer ut er innenfor lovverk og etiske standarder. Hovedargumentet for å arkivere data utenfor prosjektet, er det større mulighet for at data kan bli brukt på nytt, også av andre. Data som er samlet inn med offentlige midler skal kunne brukes igjen, samtidig eier ikke NSD forskernes data. Forskeren kan sette en tidsbegrensning på hvor lenge data skal kunne lagres uten å gjøres tilgjengelig, og også beholde kontroll over hvem som bruker dataene. Data publiserer på ulike nivåer hos NSD, fra metadata og variabellister til komplette datasett.

Diskusjon

Helgesen spurte om i hvor stor grad forskere kontakter dataarkivet i forkant av datainnsamlinger for å be om råd om hvordan skal man gå frem på en måte som sikrer at ting kan anonymiseres? Kiberg svarte at det skjer i liten grad, det er stort sett Personvernombudet hos NSD forskerne er i kontakt med. Men forskerne bør i alle fall ikke ha i samtykkeerklæringen at data skal slettes. Reinertsen sa at innenfor helseforskning går man ofte inn for å slette data, fordi man er av den oppfatning at det gjør det lettere å få godkjenning eller fordi man tror man får flere til å delta. Denne misoppfatningen bør man prøve å gjøre noe med, gjerne i dialog med REK-systemet.

Birkeland påpekte at forskerne hos NKVTS primært forholder seg til REK-systemet og at relasjonen mellom NSD og REK er uklar. Dette bør klargjøres, slik at ikke forskerne pålegger seg flere rammer enn de behøver. I tillegg er det store utfordringer når det gjelder kvalitative data. Hvilke data som samles inn er i dag lite transparent. Det er en viktig utfordring å sikre at også kvalitative data kan deles uten at det går ut over respondentenes anonymitet.

Reed stilte spørsmål om hvordan NSD vurderer mulighetene for gjenbruk i de enkelte prosjekter og om medisinske data også kan lagres hos NSD. Kiberg svarte at dersom samtykket er slik utformet at ikke regler eller etikk er til hinder for dette, så legger NSD til rette for gjenbruk i dialog med forskningsmiljøene. Når det gjelder medisinske data kan NSD kan administrere tilgang og kopling av store datasett som er arkivert andre steder, for eksempel hos Norstore.

Sak 4: Koordinering av 22. juli-forsking etter 2014

Mandatet til koordineringsgruppa går ut ved årsskiftet, men det er behov for å videreføre noen av oppgavene. For det første er det fortsatt behov for å overvåke pågående og planlagt forsking, og legge til rette for samarbeid og informasjonsutveksling mellom forskningsmiljøer. For det andre bør det arbeides videre med tilrettelegging for gjenbruk av data. Refsdal foreslår at disse oppgavene legges til NSD, noe NSD også er positive til. Det er også viktig å videreføre en møteplass knyttet til forskningen, men med en noen annen sammensetning enn dagens gruppe.

Diskusjon

Gruppa er enige i at NSD er riktig løsning for disse oppgavene, slik det her er foreslått. Likevel var det flere som framhevet at koordineringsgruppa har fungert svært godt og at det har vært en viktig arena for læring og informasjonsutveksling. I en videreføring slik det foreslått vil man miste muligheten til å arrangere seminarer, PhD-nettverk og å ha en kontinuerlig og aktiv dialog med forskningsmiljøene, støttegruppa og offentligheten.

Oppfølging: Gruppa oppfordret Refsdal og Helsedirektoratet til å vurdere om også disse oppgavene kan videreføres, og å gå i dialog med Helse- og omsorgsdepartementet for å se om det er mulig å finne midler til en mer ambisiøs videreføring. Saken settes opp igjen på neste møte.

Sak 5: Tilrettelegging av data for vidare forsking

Da lagring av data ble diskutert på forrige møte, kom det frem et behov for å ta en runde med forskningsmiljøene for å avklare enkelte spørsmål. Refsdal har hatt møter med NKVTS, Senter for krisepsykologi og OUS. NKVTS og Senter for krisepsykologi ønsker å beholde dataene hos seg, og administrere deling av dataene selv. NKVTS deler i dag data med flere miljø, og har inngått formelle avtaler deretter og utformet samtykkene deretter. Det viktigste nå er å få på plass gode variabeloversikter, slik at andre kan danne seg et bilde av hvilken informasjon som finnes og ta kontakt med de aktuelle forskningsmiljøene.

Oppfølging: forskingsmiljøene bør legge ned en innsats i å dokumentere variabler og metode godt. Dette bør skje i dialog med NSD og Refsdal.

Avslutning

Under flere av sakene kom det fram at det er behov for å samle og dokumentere erfaringene fra forskningen. Det er viktig å formidle behovet for å etablere et felles datagrunnlag for bred forskning ved andre hendelser både til forskningsmiljøer, infrastrukturen og myndighetene. Både ved NKVTS og OUS er det gjort viktige erfaringer rundt etableringen av god formelle avtaler om samarbeid. Gruppa bør derfor levere en sluttrapport til Helse- og omsorgsdepartementet som oppdragsgiver.

Oppfølging: Refsdal legger fram en disposisjon for dette på neste møte.

Neste møte blir 5. september.