Last ned som pdf.

Oppsummering av møtet i koordineringsgruppa 14. juni 2013

Fredag 14. juni i Litteraturhuset

Tilstede:

  • Knut-Inge Klepp, Helsedirektoratet (møteleder)
  • Kjersti Alsaker, Høgskolen i Bergen
  • Inger Elise Birkeland, Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress (NKVTS)
  • Kari Dyregrov, Senter for krisepsykologi
  • Gro Helgesen, Norges forskningsråd (NFR)
  • Knut Hermstad, St. Olavs hospital, representerer Helse Midt RHF
  • John Hestnes, Støttegruppa i Regjeringskvartalet
  • Anita Lyngstadaas, Helsedirektoratet
  • Annika Melinder, Universitetet i Oslo, representerer universitetene
  • Nils Olav Refsdal, Forskingsetiske komiteer (FEK)
  • Randi Eidsmo Reinertsen, SINTEF Teknologi og samfunn, representerer instituttsektoren
  • Kristine Sahlberg, Vestre Viken HF (for Bjørn Rishovd Rund)
  • Jogeir Sognnæs, Fjell kommune. Representerer Kommunenes sentralforbund
  • Beate Vatndal, Nasjonal støttegruppe
  • Petter Aadahl, NTNU/St. Olavs hospital, representerer universitetene
  • Jørgen Aarøe, Oslo Universitetssykehus (OUS) (for Wenche Reed)

Invitert:

  • Therese Andrews, Nordlandforskning

Fra de forskningsetiske komiteene deltok direktør Espen Engh, sekretariatslederne for de tre etikkomiteene Hallvard Fossheim (NESH), Jacob Hølen (NEM) og Helene Ingierd (NENT), samt Adele Flakke Johannessen og Johanne Severinsen.

Agenda:

  1. Orientering fra Nordlandsforskning om undersøkelsen av sykepleierene
  2. PhD-nettverk, forslag til program for første samling
  3. Langsiktig lagring av data
  4. Behandling av søknader etter en katastrofe

Velkommen og orientering fra gruppa

Petter Aadahl, nytt medlem i koordineringsgruppa, presenterte seg. Aadahl har vært professor i anestesiologi ved NTNU, nettopp tiltrådt som forskningsdirektør ved St. Olavs hospital. Han er med i gruppa i egenskap av universitetstilknytningen. Ny direktør for De nasjonale forskningsetiske komiteene, Espen Engh, presenterte seg kort. Engh er utdannet utdannet veterinær, har bakgrunn fra forskning innen komparativ medisin, og har forvaltningserfaring fra Dyrehelsetilsynet og Mattilsynet. Han har de siste årene vært direktør for Norsk Kennelklubb

Jørgen Aarøe gav en kort oppdatering fra den interne koordineringsgruppen for 22. juli-forskning ved OUS. Gruppas arbeid er blitt lagt frem på ledermøtet på sykehuset, og det er besluttet å videreføre den interne koordineringen. De har etablert en egen nettside som gir oversikt over medlemmer, prosjekter og publikasjoner fra OUS. Her finnes også årsrapport. Aarøe melder at koordineringsgruppens arbeid har vært viktig og har ført til bedre samarbeid og bedre mulighet samordning når det gjelder finansiering.

Det er igangsatt tre nye studier i 2013, om radiologi, plastisk kirurgi og beslutninger på skadested. Det er stor aktivitet i samarbeidsprosjektene mellom OUS, NKVTS og Sunnaas. Det er antydet at det vil komme mer enn ti publikasjoner fra dette samarbeidet. Et doktorgradsprosjekt er også satt i gang som del av dette samarbeidet.

Birkeland, Dyregrov og Refsdal rapporterte kort fra konferansen til European Society for Traumatic Stress Studies Bologna, hvor NKVTS hadde flere presentasjoner basert på datamaterialet fra studiene om Utøya og Regjeringskvartalet, og hvor Refsdal presenterte koordineringsarbeidet. Abstracts fra konferansen er tilgjengelig her.

Birkeland informerte om at NKVTS har fått støtte fra Forskningsrådet til tre prosjekter: 1) Psychosocial adjustment, work environment, and sick-leave/work participation after the Oslo terrorist attack July 22nd, 2011, 2) 2011 Norway attacks: Predictors of long-term physical and mental health in victims of the Utøya Island massacre, 3) 2011 Norway attacks: Longitudinal patterns and predictors of health care utilization among survivors of the Utøya massacre and their parents.

Sak 1: Orientering fra Nordlandsforskning om undersøkelsen av sykepleierne

Therese Andrews, Nordlandsforskning fortalte om undersøkelsen “22/7–2011: Sykepleiernes rolle og innsats i en nasjonal katastrofe.” Undersøkelsen gjennomføres på oppdrag fra for Norsk sykepleierforbund, og resultatene er ikke ennå offentliggjort. Det er samlet inn mer datamateriale enn Nordlandsforskning har hatt kapasitet til å analysere. Powerpoint her. Refsdal kommenterte at deler av dette materialet kan supplere data innsamlet av andre forskningsprosjekter, Helsedirektoratet og 22. juli-kommisjonen for å si noe om hvordan den psykososiale oppfølgingen har fungert.

Sak 2: PhD-nettverk, forslag til program for første samling

Refsdal orienterte om stor interesse blant de tjuetalls PhD-kandidatene som er invitert. Siden de fleste av dem har opptak ved Universitetet i Oslo, har Refsdal hatt møter med de som samordner doktorgradsløpene der. Første møte i phd-nettverket holdes torsdag 12. september på Holberg Terrasse, og temaet for fellesdelen blir forskning på sårbare grupper. Etter dette delen stipendiatene opp i grupper for å arbeide med sine prosjekter.

Helgesen mente opplegget ser ser bra ut, men etterspurte tema for workshopen, og lurte på om det kunne være en idé å formulere noen målsetninger for hva workshopen vil dreie seg om. Slik vet også de som ikke skal presentere hva de kan bidra med og diskutere. Refsdal svarte at planen er å be de som er aktuelle for presentasjon om å løfte frem forskningsetiske aspekter ved sin studie. Ikke alle er i direkte kontakt med de berørte, men har andre forskningsetiske utfordringer, som forskning på politiserte felt eller forskning på internett. Aarøe spurte om man har vurdert å utvide kretsen og inkludere post docer og veiledere. Refsdal har vurdert spørsmålet, og kommet til at gruppa ville blitt for stor. I tillegg er det allerede et nokså stort spenn i erfaring i gruppa. Nettverket bør også være knyttet til forskerutdanningen som et supplement til etikkurset der.

Veien videre:

  • FEK arrangerer første samling som foreslått.
  • Refsdal oppfordret til innspill på gode tema og foredragsholdere fra medlemmer i koordineringsgruppa.

Sak 3: Langsiktig lagring av data

På forrige møte fikk Refsdal i oppdrag av koordineringsgruppa å starte utredningen av løsninger for langsiktig lagring av data. Refsdal presenterte en disposisjon til en slik utredning, samt et forslag til en prosess for et eventuelt forslag til å opprette et register eller arkiv for datamaterialet.

I: Prosess: når koordineringsfunksjonen avsluttes ved utgangen av 2014, bør gruppa avgi et forslag til hvordan datamaterialet skal forvaltes videre. Som diskutert på forrige møte, bør man velge om dataene skal forbli i institusjonen som har samlet dem inn eller om de skal overleveres og forvaltes samlet hos en tredjepart. Siden eventuell finansiering over statsbudsjettet til en slik forvaltningsfunksjon krever langsiktig arbeid, må arbeidet med et forslag til Helse- og omsorgsdepartementet og/eller Kunnskapsdepartementet starte nå. En annen mulighet er å prøve å få finansiering gjennom Forskningsrådet, for eksempel i programmet for forskningsinfrastruktur. Koordinatoren ba derfor gruppa om fullmakt til å forberede et eventuelt forslag og til å innlede en dialog med de involverte institusjonene.

II: Disposisjon til utredning: Refsdal la fram en disposisjon til ut utredning av mulighetene for langsiktig lagring av datamaterialet som samles inn fra de berørte etter 22. juli. Dette inkluderer å finne en hensiktsmessig infrastruktur som også kan ta imot annet datamateriale, Formålet er å sikre at man kan forske på dette materialet også i framtiden uten å måtte innhente informasjonen på nytt. De problemstillingene som utredes, vil også ha relevans for forskning etter andre katastrofer. Utredningen vil tjene som grunnlag for valg av løsning. Utredningen bør sendes på høring i løpet av høsten.

Kommentarer fra medlemmene: Flere av møtedeltakerne tok til orde for at dette arbeidet kan ha stor betydning både klinisk og for forskningen. Reinertsen pekte på at kunnskapen ved å samle data fra de berørte av katastrofer også vil være verdifull også for aktører som NAV og Kommunal- og regionaldepartementet. Man bør også vurdere om de bør trekkes inn i dette. Dyregrov og Hermstad tok til orde for at man bør vurdere å inkludere data fra enkelthendelser i en datasamling. Aarøe stilte spørsmål om definisjonen av katastrofe, noe som har vært diskutert både på OUS og i de ulike forskningsetiske komiteene. Hølen understreket at formålet må være at dette kan bli noe mer enn et arkiv. Et eventuelt register bør ha et kompetent sekretariat og rammer som kan sikre trygg og etisk forvaltning av dataene. Det kan etableres oversikt over alle variabler og materiale og hvilke godkjenninger som gjelder for dem, samtidig som registeret kan oppdateres og kvalitetssikres under bruken. Et slikt register med sekretariat og konsesjon vil også tilrettelegge for effektiv saksbehandling av søknader om fremtidige datainnsamlinger/prosjekter til registeret. Det må tas høyde for at ved fremtidige katastrofer, vil biologisk materiale kunne utgjøre en sentral del av materialet. Det kan tale for å plassere et eventuelt register ved en institusjon som har kompetanse på oppbevaring av helsedata og infrastruktur for biobanker. Helseregisterloven og helseforskningsloven vil være sentrale for en eventuell søknad om opprettelse av et slik register. Helgesen stilte seg tvilende til om infrastrukturprogrammet passet til dette formålet. Alsaker tok opp om det bør løftes frem noe som går ut over det rent forskningsetiske, og som tydeliggjør den sårbarheten det innebærer å ha gjennomlevd en slik katastrofe.

Veien videre:

  • Koordinator arbeider videre med utredningen, det tas sikte på å legge fram et utkast på neste møte i gruppa.
  • Medlemmenes innspill her tas med i arbeidet.
  • Medlemmene bidrar til utredningen etter bestilling fra koordinator.
  • FEK forbereder et eventuelt innspill til Helse- og omsorgsdepartementet, Kunnskapsdepartementet og/eller andre departementer.

Sak 4: Behandling av søknader etter en katastrofe

FEK oppsummerte svarene fra de tre forskningsetiske komiteene. (Brev fra koordineringsgruppa til komiteene, svarbrev fra NEM, NENT og NESH, oppsummering av svarene).

Alle komiteene var positive til initiativet, men ønsket ikke å ta opp spørsmålet om finansiering. Aarøe informerte om at OUS er i gang med å utarbeide en katastrofeprotokoll for forskning basert på erfaringene som er gjort. Her ser man blant annet på anbefalinger knyttet til type studier, samtykke, metadata, bruk av fagapplikasjonene ved sykehuset, finansiering, ivaretakelses av de rammede og lagring og tilgjengeliggjøring av data. Refsdal var ikke kjent med at OUS allerede hadde satt i gang arbeidet med en slik katastrofeprotokoll. Dette er et arbeid andre institusjoner bør gjøres kjent med.

Veien videre:

  • FEK holder denne diskusjonen levende, og viderefører en dialog med Norsk samfunnsvitenskaplig datatjeneste og REK-systemet om temaet.
  • FEK løftet spørsmålet om finansiering til Kunnskapsdepartementet.
  • Aarøe og Refsdal avtaler videre møter om dette, slik at erfaringene ved OUS kan deles med andre institusjoner.

Avslutning

Det kom gode tilbakemeldinger fra de av medlemmene som var tilstede på frokostmøtet. Det er ønskelig å avholde dette før hvert møte. Klepp orienterte kort om status for Helsedirektoratets  arbeid med psykososial oppfølging og forslag om bruk av fast kontakt i kommunene i forbindelse med kriser og katastrofer. Helsedirektoratet ønsker tid i neste møte for en mer utfyllende orientering.      

Tema:

  • På møtet i oktober er det planlagt frokostmtøe om innsatspersonellet.
  • NKVTS vil i høst kunne presentere funn fra regjeringskvartalet og Utøya (T2).
  • Kari Dyregrov ønsker å bidra til et frokostmøte som tar opp etterlatteperspektivet.

Forslag til dato for neste møte: fredag 18.10.

Kommende arrangementer med relevans for gruppen: