Femte møte i koordineringsgruppa for 22. juli-forsking

Last ned som pdf.

Oppsummering av møtet i koordineringsgruppa for 22. juli-forsking 18. oktober 2013

Fredag 18. oktober i Litteraturhuset

Tilstede:

  • Knut-Inge Klepp, Helsedirektoratet (møteleder)
  • Kjersti Alsaker, Høgskolen i Bergen
  • Arnfinn Andersen, Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress (NKVTS)
  • Inger Elise Birkeland, Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress (NKVTS)
  • Kari Dyregrov, Senter for krisepsykologi
  • Øystein Krüger, Helse Sør-Øst
  • Wenche Reed, Oslo universitetssykehus (OUS)
  • Nils Olav Refsdal, Forskingsetiske komiteer (FEK)
  • Bjørn Rishovd Rund, Vestre Viken HF
  • Beate Vatndal, Nasjonal støttegruppe
  • Ragnhild Ørstavik, Folkehelseinstituttet
  • Jørgen Aarøe, Oslo Universitetssykehus

Invitert:

  • Anne Marita Milde, Universitetet i Bergen
  • Øyvind Grønlie Olsen, Folkehelseinstituttet (under sak 3).

Fra de forskningsetiske komiteene deltok sekretariatslederne for de tre etikkomiteene Hallvard Fossheim (NESH), Jacob Hølen (NEM) og Helene Ingierd (NENT) og Johanne Severinsen.

Agenda:

  1. Oppdatering frå gruppa
  2. Presentasjon frå Anne Marita Milde, Universitetet i Bergen
  3. Langsiktig lagring av data

Sak 1: Oppdatering frå gruppa

Sak 2: Presentasjon frå Anne Marita Milde, Universitetet i Bergen

Anne Marita Milde fra psykologisk fakultet ved Universitetet i Bergen presenterte prosjektet Effekten av akutt stress på en hjerne i utvikling (presentasjon her). Prosjektet skal kartlegge ungdommers kroppslige respons på traumatisk stress, noe det er lite kunnskap om sammenlignet med barn og voksne. Resultatene kan bidra til å forbedre oppfølging av unge voksne som opplever akutte, traumatiske hendelser.

Dette prosjeket og et prosjekt ledet av Annika Melinder ved Universitetet i Oslo hadde begge planer om å kontakte overlevende fra Utøya og invitere dem til fMRI-undersøkelse. Refsdal satte prosjektlederne i kontakt med hverandre, og de har nå et tett samarbeid som omfatter datainnhenting og -deling, og også formidling av resultater.

Milde orienterte om prosjektet, deltagerne går gjennom nevropsykologisk intervju, det tas spyttprøver for måling av kortisol, de gjennomgår en MR-undersøkelse og de måler sitt eget søvnmønster gjennom en uke. Hele undersøkelsen tar fem timer.

Refsdal sa at prosjektet er et godt eksempel av nytten av koordineringsarbeidet og at samarbeidet illustrerer samarbeidsviljen og -evnen i forskningsmiljøene.

Sak 3: Langsiktig lagring av data

For å unngå at overlevende, etterlatte, pårørende og innsatspersonell skal motta stadig nye henvendelser fra forskere, er det helt sentralt å legge til rette for gjenbruk av data fra de pågåande forskningsprosjektene. På møtet 13. juni ga koordineringsgruppa derfor Refsdal i oppdrag å utrede muligheten for å samle datamaterialet etter 22. juli-forskningen hos en instans, og å ta vare på muligheten til å koble data.

Refsdal la fram et notat med tre ulike modeller for hvordan data kan gjøres tilgjengelig for framtidig forskning: 1) opprettelse av et sentralt register for forsking på de som blir rammet av større ulykker eller katastrofer med utgangspunkt i dataene som er samlet inn fra de berørte av terrorhandlingene 22. juli. 2) en samling av de dataene som er samlet inn fra de berørte av terrorhandlingene 22. juli. 3) en løysing der de aktuelle dataene blir i forskningsinstitusjonene. Notatet blir fulgt av en utredning som går lenger inn i dette, og som Refsdal vil arbeide videre med etter møtet.

Felles for de første to løsningene er at det må hentes inn tilleggssamtykker fra respondentene og sendes endringsmeldinger til de Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningetikk (REK). Siden det er flere av prosjektene som skal ha datainnsamling våren 2014, er dette et godt tidspunkt å gjøre dette. Det som skiller opprettelsen av et register fra de andre er at en beslutning må komme fra Helse- og omsorgsdepartementet, siden et slikt register vil kreve forskriftsregulering og finansiering.

I diskusjonen om hvilken løsning gruppa bør arbeide for, var det enighet om at det må legges til rette for å utnytte potensialet i dette materialet både av hensyn til deltakerne og for framtidig forskning. Det var flere som tok til orde for at gruppa bør konsentrere seg om det foreliggende datamaterialet, og at en i første omgang arbeider for å ta vare på koblingsnøkler fra de prosjektene som er i gang og å unngå sletting av data. Det er flere problemstillinger som må utredes nærmere, for eksempel når data skal overleveres en tredjepart, hvordan kvalitative data skal behandles og hvordan man skal håndtere at prosjektene er finansiert på forskjellige måter og derfor har ulike rettigheter og plikter knyttet til data.

Når det gjelder opprettelsen av et katastrofeforskingsregister mente mente både Birkeland og Dyregrov at dette var et godt initativ, men at det ble komplisert av at man ikke hadde dette i tankane da prosjektene ble utformet. Andersen mente man burde arbeide for et katastrofeforskingsregister i framtida, men at 22. juli-prosjektene ikke bør inngå. Hølen kommenterte at et det vil være synd å etablere slikt register uten data fra 22. juli.

Både Krüger og Reed hadde spørsmål om styringsmodellen, og fremhevet behovet for en ryddig forvaltning sett fra forskernes ståsted. Refsdal understreket at det er en forutsetning at de forskningsmiljøene som har gjennomført studiene skal være representert i en styringsgruppe både i alternativ 1 og 2. I utredningen vil flere ulike styringsmodeller bli vurdert.

Dyregrov og Birkeland uttrykte en bekymring for at man kan redusere deltagelsen i datainnsamlingen ved å legge fram et tilleggsamtykke for respondentene. Det var også spørsmål om hvordan disse skal se ut i praksis. Hølen svarte at man må basere seg på det samtykket som følger prosjektet, med et tilleggssamtykke om å ta vare på koblingsmulighet og videre bruk. Slik vil faren for at respondentene skal reservere seg fra å være med i pågående prosjekter bli liten. Refsdal vil legge fram noen konkrete forslag til hvordan samtykkene kan se ut på neste møte.

Reed og Ørstavik stilte spørsmål ved om man vet hvilken verdi et katastrofeforskningsregister vil ha. Det er uklart på det nåværende tidspunkt hvilke kunnskapshull som vil kunne tettes av et slikt register. Refsdal ga tilbakemelding om at han ikke har den faglige bakgrunnen og innsikten som trengs for å vurdere det, og er avhengig av innspill fra fagmiljøene.

Klepp oppsummerte diskusjonen: Koordineringsgruppa bør arbeide videre med noe som likner en alternativ 2, hvor man tar vare på muligheten til å koble data. Etablering av et katastroferegister kan være en modell for fremtiden som man må vurdere den faglige nytten av, men ikke noe gruppen jobber med konkret før det har vært lagt fram for Helse- og omsorgsdepartementet.

Oppfølging: Refsdal arbeider videre med utredningen og innhenter innspill fra gruppa. Helsedirektoratet og Refsdal holder Helse- og omsorgsdepartementet orientert om arbeidet.

Forslag til neste møtedato: 20. januar 2014, alternativt 10. januar eller 18. desember. Refsdal sender ut forslag på epost.