FEK har også i 2016 sterkt vektlagt sin rolle som kunnskapsformidler og pådriver for debatt innen forskningsetikk. Fora for dialog med aktuelle aktører og forskningsinstitusjoner, inklusiv Forskningsetisk forum, er oppretthold og videreutviklet. FEK har i 2016 opprettholdt og videreutviklet dialogen med forskningsinstitusjoner og andre forvaltningsorganer nasjonalt og internasjonalt gjennom aktiv deltakelse på møter og seminarer.

Forskningsetisk forum

En viktig oppgave for FEK er å styrke samarbeidet med de forskningsutførende institusjonene. Et av de viktigste virkemidlene er Forskningsetisk forum, et felles nasjonalt forum i forskningsetikk.

Forumet koordineres av De nasjonale forskningsetiske komiteene, og er et tilbud til medlemmer i forskningsetiske utvalg og undervisere i forskningsetikk. Forumet arrangeres årlig, første gang i 2012. I 2016 samlet forumet rundt 100 deltakere fra hele landet. Årets temaer var interessekonflikter, uredelighet og ny forskningsetikklov.

Se oppsummering av Forskningsetisk forum 2016 her: https://www.etikkom.no/Aktuelt/Nyheter/2016/ny-forskningsetikklov-interessekonflikter-og-uredelighet-pa-forskningsetisk-forum-2016/

Åpne møter

FEK skal, i henhold til sine faste oppgaver, være en sentral kunnskapsformidler overfor forskere, forskningsinstitusjoner, myndigheter og allmennheten om forskningsetiske spørsmål og en pådriver for debatt på området. Å arrangere åpne møter, der aktuelle forskningsetiske spørsmål reises for debatt, er et sentralt virkemiddel for å oppfylle dette.

I 2016 har komiteene arrangert en rekke slike møter. Et av årets faglige prioriterte temaer, interessekonflikter i forskning, har vært belyst ved flere anledninger.

Møtet om omstridt forskningssamarbeid kom i stand etter diskusjon på NTNU om mulig samarbeid med israelske petroleumsforskere. NENT ønsket å løfte debatten til en mer generell diskusjon om forskningsinstitusjonenes ansvar og vilkår for å inngå samarbeid. Møtet samlet en rekke sentrale aktører, inkludert rektor ved NTNU og daværende Olje- og energiminister Tord Lien. Temaet «forskningssamarbeid» er et faglig prioritert tema i 2017.

Teknoetikk, arrangementer ved Cinemateket med film og teknologi/etikk-debatt, har vært en suksess med tanke på å nå nye målgrupper, særlig studenter. De fleste av filmvisningene har vært meget godt besøkt, og har gitt rom for diskusjon av etiske aspekter knyttet til teknologiutvikling, i tillegg til gode filmopplevelser.

Tittel Sted og dato
Åpent møte: Hvordan skal vi drive genetisk forskning i Norge?

21.04.16 Litteraturhuset, Oslo

Lansering av forskningsetiske retningslinjer, NENT og NESH 27.04.16: HiOA, Oslo
Åpent møte om interessekonflikter i forskning 26.05.16: Litteraturhuset, Oslo
Forskningsetisk forum 13.09.16: Litteraturhuset, Oslo
Boklansering: De berørte etter 22. juli: Forskningsetiske perspektiver 13.09.16: Litteraturhuset, Oslo
Grenseløs teknologi? 21.09.16: Stormen bibliotek, Bodø
Åpent møte om omstridt forskningssamarbeid 28.10.16: Sentralen, Oslo
Teknoetikk: Unmanned 19.04.16: Cinemateket, Oslo
Teknoetikk: Minority Report 11.05.16: Cinemateket, Oslo
Teknoetikk: The Stanford Prison Experiment 15.08.16: Cinemateket, Oslo

Andre arenaer for debatt

I tillegg har FEK, som tidligere, arrangert årskonferanse for medlemmer i komiteer og utvalg, et tiltak for å styrke samarbeidet og for å tilby faglig påfyll om aktuelle temaer. Temaet var denne gangen integritet i forskning, og samtykkeproblematikk.

Skjelettutvalget arrangerte en nordisk workshop om «Forskningsetiske perspektiver på menneskelige levninger - forskning, forvaltning og formidling» - i samarbeid med Institutt for medisinske basalfag (IBM) og Kulturhistorisk museum (KHM) ved Universitetet i Oslo (UiO), samt Norsk teknisk museum (NTM). Formålet var å drøfte felles utfordringer knyttet til forskning, forvaltning og formidling, samt å se på mulig samarbeid i de nordiske landene. Det var ca. 60 deltakere fra Norge, Sverige og Danmark.

Forskningsetiske retningslinjer

NESH og NENT publiserte reviderte fagspesifikke forskningsetiske retningslinjer i april. Også Skjelettutvalget kom med oppdaterte retningslinjer i året som gikk. Retningslinjene foreligger på engelsk og norsk, på nett og i trykket utgave.

NENT har igangsatt arbeidet med forskningsetiske retningslinjer som gjelder dyr i forskning. Tilbakemeldingen under en workshop om temaet i oktober, var at miljøene ser et klart behov for et sett med retningslinjer som kan samle og utdype allerede eksisterende ressurser. NENT fortsetter dette arbeidet i 2017.

Under møtet om genetisk forskning presenterte NEM nye retningslinjer for bruk av genetiske undersøkelser i medisinsk og helsefaglig forskning. Retningslinjer har vært sterkt ønsket fra både fagmiljøene og fra forvaltningen. Arbeidet har blitt gjennomført i samarbeid med REK, og det har vært holdt flere dialogmøter med Helsedirektoratet, Bioteknologirådet og Datatilsynet. Retningslinjene har blitt godt mottatt og bidrar til mer ensartet og forutsigbar forvaltningspraksis for denne typen forskning.
120 deltagere var til stede under møtet, som også ble filmet: https://www.youtube.com/channel/UCh6I54VomfA4vKVh43aWzTg

NEM har også besluttet å utarbeide retningslinjer for forskning som gjennomføres i lavinntektsland. Arbeidet skal gjøres i samarbeid mellom NEM og REK.

Publikasjoner

Som bidrag til en bredere samfunnsdebatt om forskningsetikk, utga FEK i 2016 to nye antologier: «De berørte etter 22. juli. Forskningsetiske perspektiver» og «Vitenskapelig (u)redelighet».

Den første antologien presenterer forskning på de berørte etter 22. juli, fem år etter terrorangrepene i 2011. Formålet med boken er å løfte frem sentrale forskningsetiske spørsmål og prinsipper som respekt, gode konsekvenser og rettferdighet. Den er redigert av Vidar Enebakk, Helene Ingierd (FEK) og Nils Olav Refsdal.

Den andre antologien tar opp spørsmål som «Hvordan kan vi fremme god vitenskapelig praksis?» «Hva innebærer det at forskning er redelig?» «Hva gjør man ved mistanke om uredelighet – og hva bør konsekvensene bli hvis mistankene viser seg å stemme?» Spørsmålene belyses gjennom bidrag fra en rekke ulike aktører, og boken er redigert av Torkild Vinther, Vidar Enebakk og Jacob C. Hølen (alle FEK).

Begge bøkene ble gitt ut som open access-bøker, gratis tilgjengelig for nedlasting. Last ned her

www.etikkom.no

Webstatistikk for perioden 1.1-31.12.2016 viser en økning på 15,4 % i antall unike brukere som besøkte nettstedet sammenliknet med samme periode i 2015. Antall besøk har økt med 21 %, mens antallet mobilbrukere kan se ut til å ha stabilisert seg.

Webstatistikk fra Google Analytics 1.1.-31.12.2015 1.1.-31.12.2016
Unike brukere 113 013 130 366
Antall besøk 168 325 203 779
Mobil 38 410 38 327

Antall abonnenter på elektronisk nyhetsbrev har økt med 121 % siden 2015. Dette skyldes blant annet målrettet markedsføring. Antall følgere på Facebook og Twitter har også økt betydelig.

Engelskspråklig utgave av Forskningsetisk bibliotek (FBIB) ble lansert i mars 2016. Antall brukere med engelsk som språkinnstilling har økt med 21 prosent siden 2015 (til 31 535).

Høsten 2016 ble det gjennomført brukerundersøkelse av nettstedet www.etikkom.no. Undersøkelsen viser at brukere vurderer nytteverdien av nettstedet som særlig stor (nær 5 av 6), mens visuelt design og meny/søk/navigasjon får noe lavere score (ca. 4,3 av 6). På bakgrunn av tilbakemeldingene vil vi blant annet utvikle en forenklet menystruktur i 2017.

Fagbladet Forskningsetikk

Fagbladet Forskningsetikk kom med tre utgaver i 2016.

  • Nummer 1 hadde samtykke som hovedtema
  • Nummer 2 tok opp blant annet forskning på ekstremisme og forskningsetiske retningslinjer for samisk helseforskning
  • Nummer 3 rettet søkelyset blant annet mot arbeidet med ny forskningsetikklov og upubliserte studier

Antall abonnenter på papirutgaven stiger jevnt og er nå oppe i 2960. Bladet når også ut til stadig flere lesere på nett.

Forskning.no og blogg

De nasjonale forskningsetiske komiteene bidro i 2016 med 22 artikler på forskning.no, både med utgangspunkt i artikler fra Forskningsetikk og med artikler produsert spesielt for forskning.no. I tillegg publiserte vi 29 blogginnlegg på vår egen blogg på forskning.no, Forskningsetikken

Kronikker, debattinnlegg og andre artikler

En av FEKs faste oppgaver er å være «en sentral kunnskapsformidler overfor forskere, forskningsinstitusjoner, myndigheter og allmennheten om forskningsetiske spørsmål og en pådriver for debatt på området». Denne oppgaven utføres både skriftlig og muntlig, gjennom artikler, debattinnlegg og foredrag.

Tittel

Forfatter(e)

Tema

Kanal

Når forskningen styres Helene Ingierd, Øyvind Mikkelsen Interessekonflikter BT, forskning.no
Jusprofessor om Larssons habilitet i astmasaken: – Kan bli problematisk Intervjuet Jacob Hølen Astmamedisinering av langrennsløpere VG
Lar seg smitte av influensa frivillig Intervjuet Jacob Hølen Medisinsk forskning NRK Viten
Biobank og registerstudier Jacob Hølen Debatt med K. Hveem og C. Stoltenberg om registerstudier  NRK, Ekko
Forskningsetikk og de berørte etter 22. juli

Vidar Enebakk, 
Helene Ingierd og Nils Olav Refsdal

Forskningsetikk
22. juli 
Innledning til antologien De berørte etter 22. juli. Cappelen Damm: Oslo 2016
Vitenskapelig (u)redelighet Vidar Enebakk, Jacob Hølen og Torkild Vinther

Forskningsetikk, uredelighet, plagiat

Innledning til antologien Vitenskapelig (u)redelighet. Cappelen Damm

Utvalgte foredrag og innlegg i 2016

  • On Principles and Procedures for Ethics Assessments, innlegg under SATORI Workshop, Delft, Nederland
  • What do we talk about when we talk about Responsible Research and Innovation?, innlegg på ELSA, Trondheim-Tromsø
  • Oppdragsforskning, foredrag på samling for primærinstituttene
  • Forskningsetikk og industrisamarbeid, foredrag ved UiT
  • Presentation of the Norwegian System, innlegg på SATORI Workshop, Warsawa, Polen
  • Medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, foredrag for bioingeniør masterutdanning, Oslo
  • Nordic trial alliance, Nordforsk, deltakelse paneldebatt om legemiddelutvikling, Oslo
  • Hvordan utnytte norske biobank og helseregisterressurser bedre, innlegg under høring i Helse- og omsorgskomiteen, Oslo
  • Forskningsetikk, heldagskurs for PhD-studenter innen medisin, NTNU
  • Retningslinjer for genetisk forskning, innlegg ved lansering av NEMs retningslinjer, Oslo
  • Personvern og stordata hånd i hånd i nær framtid. Hva er utfordringene mht. tilgang til persondata for helseforskning? Innlegg på stormøte, Norges Forskningsråd, Lysaker
  • Folkemøte om FARGEN (genomsekvenseringsprosjekt), Torshavn, Færøyene
  • Forskningsregister vs. Helseregister, foredrag REK vest, Bergen
  • Saksbehandling i REK, foredrag under sekretariatssamling for REK, Reykjavik, Island
  • Foredrag om forskningsetikk, Sogndal
  • The Norwegian System, innlegg, SATORI, Delft, Nederland
  • Foredrag om forskningsformidling, Norges forskningsråd, Lysaker
  • ELSA Norway, innlegg, Hurtigruten
  • Foredrag om forskningsetikk, PhD-studenter ved Samfunnsvitenskapelig fakultet, UiO
  • Foredrag på Forsker-utdanningskonferansen, NTNU, Trondheim
  • Foredrag om forskningsetikk, Musikkhøyskolen, Oslo
  • Research Ethics in Norway, EUA-IEP, Lausanne, Sveits
  • Foredrag om forskningsetikk, PhD-studenter ved Det utdanningsvitenskapelig fakultetet, UiO
  • Foredrag om forskningsetikk, PhD-studenter ved Det humanistiske fakultet, UiO
  • The Norwegian System, innlegg, SATORI, Warszawa, Polen
  • Foredrag om forskningsetikk, PhD-studenter ved Det samfunnsvitenskapelige fakultetet, UiO
  • Dealing with research misconduct: Legislation of self-regulation. The Norwegian approach, foredrag, ELSA, Hurtigruten

Internasjonale verv i 2016

Sekretariatsleder for NEM er oppnevnt som medlem i HODs ekspertgruppe «Helsedatautvalget».

Sekretariatsleder for NEM er styremedlem i European Network of Research Ethics Committees – EUREC (http://www.eurecnet.org/).

Sekretariatsleder for Granskingsutvalget fungerer som nestleder i ENRIO (European Network for Research Integrity Offices). Han deltok blant annet på ALLEA-møte i juni i Berlin, der forslag til ny europeisk Code of Conduct (CoC) ble drøftet.

Sekretariatsleder for NENT deltar i ekspertgruppen til prosjektet PRINTEGER.

Sekretariatsleder i NESH har deltatt i flere relevante fora både i Norge og internasjonalt, herunder ELSA Norway, SATORI og EUA.

Samarbeid med de forskningsutførende institusjonene

Samarbeidet med både forskningsutførende institusjoner og andre etater er styrket i løpet av 2016. Henvendelser til komiteene er fortløpende betjent i form av rådgivning og henvisning. Sekretariatslederne og komitélederne for NESH, NENT og NEM har vært i løpende dialog med institusjoner, gjennom e-post, telefon, møter og forelesninger. Ferdigbehandlede saker har resultert i offentliggjøring av gjennomarbeidete uttalelser. Sekretariatet for Granskingsutvalget har også i 2016 fungert som ressurs for institusjoner i aktuelle og mulige uredelighetssaker.

Møtevirksomhet og samarbeidsprosjekter

- Sekretariatsleder i NENT har deltatt i planleggingen av en ny studie om integritet i vitenskapen, sammen med representanter fra UiB og HiOA, og er oppnevnt i en arbeidsgruppe med ansvar for den faglige gjennomføringen. Flere av FEKs ansatte er involvert i arbeidet.
- Skjelettutvalget har nedsatt en arbeidsgruppe for å utarbeide en veileder for håndtering av menneskelige levninger ved ulike institusjoner (museer, kirken, politiet etc.). Veilederen skal ferdigstilles i 2017.
- Sekretariatet for Granskingsutvalget har gitt råd til finske forskere om melding av mulig «nordisk» uredelighetssak og bistått NordForsk med hvordan man kan håndtere saken.
- I desember måned avholdt Granskingsutvalget møte på UiO. Granskingsutvalget har også en rådgivende funksjon. Det ble avholdt et særskilt møte med UiOs nye forskningsetiske utvalg for å drøfte hvordan utvalgene kan dra nytte av hverandre.
- NEM har også i 2016 jobbet videre med implementering av kommende EU-forordning for legemiddelstudier.
- Komitéleder i NEM deltok som medlem i referansegruppen for Nasjonal strategi for persontilpasset medisin.
- Sekretariatsleder i NEM har deltatt i to arbeidsgrupper i arbeidet med Nasjonal strategi for persontilpasset medisin.
- Sekretariatet i NEM har avholdt fire møter med Datatilsynet med fokus på myndighetsorganenes overlappende saksområder, og for å videreføre gode rutiner for varsling og granskning av mulige avvik.
- I arbeidet med retningslinjer for genetisk forskning ble det samarbeidet godt med et bredt utvalg av relevante myndighetsorganer og forskningsinstitusjoner. Det bidro til gode retningslinjer med bred forankring i miljøene.

Komitémøter og saksbehandling

NEM og Granskingsutvalget gjør enkeltvedtak etter Forvaltningsloven, mens NENT, NESH og Skjelettutvalget gir rådgivende uttalelser. Oversikt over alle uttalelser og vedtak finner du her.

KomitéAntall møter
NEM* 7
Granskingsutvalget 7
NESH 5
NENT 5
Skjelettutvalget 3**

* 15 klagesaker. Klager har fått saksutfallet bekjentgjort innen ca. 6 uker etter at sekretariatet mottok klagen.
**I tillegg to dagers workshop, se avsnittet «Andre arenaer for debatt»

Arbeidsdeling og samarbeid mellom komiteene

Samarbeidet mellom de tre fagkomiteene har fungert meget tilfredsstillende, også i 2016. Samarbeidet omfatter også Granskingsutvalget og dets sekretariat. Samarbeidet gjelder ikke minst forebygging av vitenskapelig uredelighet.

Samarbeidsprosjekter har inkludert fellesmøter, felles høringssvar der flere komiteer har forenelige synspunkter, deltakelse på eksterne møter som er relevante for flere parter og samarbeid om Forskningsetisk forum.

Årskonferansen

Årskonferansen er FEKs årlige møte der samtlige komiteer og utvalg deltar. På møtet er komiteenes felles prioriterte temaer gjenstand for diskusjon og gjensidig erfaringsutveksling. I 2016 var temaene samtykke og forskningsintegritet. 

Direktørens innledning

Kort om De nasjonale forskningsetiske komiteene

Hva gjør vi fremover?

Årsregnskap, styring og kontroll av virksomheten