Konfidensialitetens betydning

I forholdet mellom forsker og den det forskes på er konfidensialitet i utgangspunktet å anse som en forpliktelse for forskeren og som en rettighet for den det forskes på. Alle har en rett til å begrense andres tilgang på visse typer informasjon om sin person. Respekt for den enkelte krever her omtanke blant annet fordi personopplysninger kan misbrukes aktivt. Men også uten slikt misbruk kan det være både ubehagelig og skadelig om sensitiv informasjon kommer på avveie. Dette gjelder først og fremst enkeltpersoner og deres tilhørende, men også grupper og institusjoner krever hensyn.

Utover en slik allmenn respekt for rettigheter, oppstår særlige forpliktelser med hensyn til konfidensialitet i og med den forståelsen som eksisterer mellom forskeren og den det forskes på, om hvordan informasjonen skal brukes og hvem som skal ha tilgang til den. Dette gjelder enten dette forholdet baserer seg på tillit eller skriftlig overensstemmelse.

Også med tanke på forskningen er det viktig å respektere konfidensialitet. Brudd på konfidensialitet undergraver forskningens tillit og troverdighet, og vil i et større perspektiv gjøre det vanskeligere å drive forskning i fremtiden. Dette vil selvsagt ikke bare gjelde den forskeren som har forbrutt seg. Forskerfellesskapet som sådan blir skadelidende.

Ved siden av å angå forholdet mellom forsker og den det forskes på, kan man også tale om forskningsrelatert konfidensialitet i en noe annen forstand. En forsker kan for eksempel pålegges å ikke spre resultater som andre har funnet og/eller arbeider med. Slike forskningsresultater kan også angå informasjon som ikke er person- eller grupperelatert. Det kan for eksempel dreie seg om konfidensialitet motivert av publiseringsrettigheter eller utvikling av patenter. Denne artikkelen vil først og fremst ta for seg konfidensialitet som har å gjøre med forholdet mellom forskeren og forskerens menneskelige objekt.

Konfidensialitet og fritt informert samtykke

Spørsmålet om konfidensialitet henger blant annet sammen med spørsmålet om fritt informert samtykke. Fritt informert samtykke kan tenkes på som en slags ”kontrakt” mellom forsker og den personen det forskes på, der personen det forskes på gir sin tillatelse til forskeren basert på forskerens forpliktende erklæring om prosjektet. Denne tillatelsen spesifiserer forholdet mellom de to—for eksempel hva slags informasjon som skal skaffes til veie, hvordan dette skal skje, når det skal skje, og hvordan informasjonen skal kunne brukes i ettertid. Konfidensialitet kan tenkes på som en side ved denne ”kontrakten” som angår hva forskeren har lov til å gjøre med den informasjonen som innhentes.

Konfidensialitet og personvern

Men konfidensialitet går også videre enn fritt informert samtykke. Enkelte yrkesgrupper har en forpliktelse til å verne om mennesker de kommer i kontakt med også utover det som måtte eksistere av signerte samtykkeskjemaer og andre dokumenter. (Sykepleiere, leger, politifolk og prester er velkjente slike grupper utenfor forskningen.) Konfidensialitet har her å gjøre med personvern. Personvernet angir hvordan den enkelte skal beskyttes mot spredning av informasjon om ham/henne, og setter også grenser for hva det er tillatt å be om samtykke til. En meget viktig metodologisk side ved konfidensialitet i forhold til data angår anonymisering.

Vanskelighetene forbundet med konfidensialitet varierer kraftig med forskningens natur. Enkelte forskningsprosjekter foregår for eksempel under langt mindre kontrollerbare forhold enn andre—tenk på deltakende forskning på kriminelle i et utsatt miljø, sett i forhold til anonyme spørreundersøkelser. Hemmeligholdelse av sensitiv informasjon kan også bli en stor utfordring hvis man for eksempel forsker på forhold som er så små og tette at involverte parter, eller til og med utenforstående, trenger lite informasjon for å skjønne hvem det refereres til.

I enkelte sammenhenger kommer det som et ekstra moment at forskeren ikke uten videre forstår hva den det forskes på regner som konfidensielle data. Dette er et vesentlig anliggende ikke minst når de to partene har forskjellig kulturell bakgrunn, enten man med ”kulturell bakgrunn” her mener etnisitet, generasjon, klassetilhørighet eller noe annet. Det er ikke alltid enkelt å finne frem til en rimelig forståelse av konfidensialitet i slike sammenhenger. Da er det selvsagt av spesielt stor betydning at forskeren på forhånd har etterstrebet å sette seg inn i den andres kulturelle bakgrunn.

Mer om relasjonen mellom forsker og den det forskes på

Kontrakt-perspektivet synliggjør at det eksisterer en grad av gjensidighet i forholdet mellom forskeren og den det forskes på. Ett aspekt ved en slik gjensidighet uttrykkes gjerne som en fordring om at forskeren ikke bare bruker sine forskningsobjekter til eget formål, men også ”gir noe tilbake”. Tilbakeføring av resultater må da selvsagt også skje på en slik måte at det ikke truer konfidensialiteten.

På den annen side er det heller ikke alltid slik at de det forskes på, ønsker konfidensialitet. Noen ganger kan de ønske å la forskningen offentliggjøre så mye som overhodet mulig av et gitt saksforhold eller en situasjon. Det er imidlertid ikke alltid slik at de det forskes på, automatisk og uproblematisk skal ha siste ord hvis de ønsker å unngå konfidensialitet på dette viset. For eksempel kan det dreie seg om mennesker som ikke kan forventes å forstå hva offentliggjøring ved forskning kan innebære, eller som ønsker å bruke en slik offentliggjøring for å nå uetiske eller ulovlige mål. Ikke bare forskeren, men også de det forskes på stiller gjerne med mer eller mindre artikulerte håp og ønsker i forhold til hva som skal komme ut av forskningen. Og dette er noe forskeren bør ta alvorlig, inkludert de dilemmaer det kan innebære.

Konflikt mellom konfidensialitet og andre hensyn

Rent metodisk kan det noen ganger være nødvendig å fire på andre vitenskapelige standarder for å sikre konfidensialitet. Dette gjelder ikke minst det vitenskapelige idealet om etterprøvbarhet (se også Forskningens verdier). I utgangspunktet vil behovet for etterprøvbarhet tilsi at forskeren publiserer tilstrekkelig informasjon til at andre kan gjenta prosedyrene og etterprøve resultatene. Kravet om konfidensialitet kan for eksempel innebære at man må samle resultatene i grupperinger eller modifisere benevnelser eller verdier for å sikre at en del informasjon ikke lar seg spore tilbake til enkeltindivider eller spesielt utsatte grupper. Selv om dette kan påvirke graden av etterprøvbarhet, er det vesentlig at konfidensialitet respekteres. Imidlertid gjør denne potensielle konflikten det viktig at forskeren på forhånd har reflektert over hvilke konkrete strategier man skal legge opp til for å sikre epistemisk så vel som etisk standard.

Også bortsett fra denne type metodiske hensyn kan det oppstå situasjoner der forskeren blir stilt overfor et dilemma med hensyn til opprettholdelsen av konfidensialitet. Visse typer forskning kan for eksempel være av interesse for næringsliv eller offentlig politikk, som kartlegging av innsidehandel eller ulovlig innvandring. Hvis forskeren rettslig blir beordret til å oppgi sin kilde, når er det i så fall etisk riktig å oppgi konfidensialiteten for slike hensyn? En ytterligere kilde til forvirring for den enkelte forsker kan være at dette ikke bare blir et samvittighetsspørsmål, men også et spørsmål om mulighetene for videre forskning. (For flere momenter som angår forskers meldeplikt, se artikkelen «Taushetsplikt».)

Ofte finnes det ikke enkle løsninger i situasjoner der etiske hensyn er i tilsynelatende konflikt med hverandre. En side ved saken som imidlertid hører med, er at forskeren i de tilfeller der det er tenkelig at et slikt dilemma kan oppstå, nøye overveier på forhånd om man overhodet bør etablere et konfidensielt forhold til den eller dem det gjelder. Det er uansett aldri uproblematisk, og nesten alltid galt, å opprette et forhold til dem man forsker på som er basert på bedrag.

Praktiske tips

Konfidensialitet dreier seg ikke kun om publikasjon av resultater. Refleksjon omkring konfidensialitet fordrer at man også tenker gjennom forhold som lagring av data, bearbeidelse av data, rutiner for brudd på sikkerhet, metoder for statistisk skjuling av enkeltfaktorer i kvantitativt materiale, metode for destruksjon av data og tiltak ved brudd på rutiner eller avtaler i alle relevante ledd. I noen sammenhenger er faren for gjenidentifisering av enkeltpersoner også blitt en større utfordring som en følge av utvikling av automatisert sammenlikning av massive datasett (såkalt «Big Data»).

Enhver forsker som arbeider med sensitive opplysninger bør ha et forhold til sitt forskningsfelt som er tilstrekkelig reflektert til at man tar konfidensialitet alvorlig. Imidlertid vil det gjerne også være riktig at denne innstillingen formaliseres i form av artikulerte forsikringer fra forskerens side. Hvis man samler sensitiv informasjon, skal normalt den det forskes på få vite på forhånd hvordan informasjonen skal beskyttes, og hvilke rettigheter man har i forhold til denne informasjonen. En viss formalisering av dette forholdet er i de aller fleste tilfeller å foretrekke, både fordi det styrker tryggheten til den det forskes på, og fordi det bidrar til å holde forholdet mellom de to parter ryddig. Ikke minst det siste hensynet er også en klar fordel for forskningsprosjektet.

 

Juss

Juridisk er taushetsplikt en kjerne for emnet konfidensialitet. Relevante lover er ikke minst forvaltningsloven, som dekker både taushetsplikt og det videre anliggendet konfidensialitet i all offentlig virksomhet. Kort fortalt angår taushetsplikt individers forpliktelse til ikke å videreformidle visse innsikter oppnådd i ervervs tjeneste, mens konfidensialitet også angår tiltak for å unngå spredning av slik informasjon grunnet svakheter i lagring av informasjonen i rapporter, arkiver, filer osv. På dette siste området er ikke minst helseregisterloven relevant for medisinsk forskning. Forvaltningslovens regler om taushetsplikt er gjort gjeldende for en rekke yrkesgrupper, for eksempel i barnehageloven, opplæringslova og barnevernloven. Helsepersonelloven har en rekke bestemmelser om taushetsplikt, herunder om helseopplysninger til bruk i forskning.