Innledende tall

I følge offisielle tall (Helsedirektoratet) bor det 21 000 personer med utviklingshemning i Norge. Utviklingshemming knyttes særlig til kognitiv funksjonsnedsettelse, og graderes i lett, moderat, alvorlig og dyp grad. Antallet baserer seg på det en omtaler som administrativ prevalens, og er personer registrert med diagnosen psykisk utviklingshemming, og som mottar helse- og omsorgstjenester fra norske kommuner. Det offisielle tallet regnes å ligge vesentlig lavere enn reell prevalens

Frivillig informert samtykke

En betingelse for å inkludere noen i et forskningsstudie, er som hovedregel at det foreligger et frivillig informert samtykke. Studier som omfatter personer som ikke kan avgi et informer frivillig samtykke, forutsetter at det finnes andre som kan gjøre det på deres vegne, og har slik myndighet. Slike studier krever særlig grundige faglige og etiske vurderinger før de godkjennes, og det foregår relativt få studier av dette slag. Mest vanlig er det i forhold til mindreårige hvor myndighetsspørsmålet og samtykkespørsmålet er relativt klart.

Det er forskningsmessig sett en utfordring når mange faller ut av studier og særlig om frafallet er systematisk og skjevt. Det er viktig å vite hva et slikt frafall skyldes. Hvis frafallet skyldes manglende samtykke, og hvis dette omfatter store deler av den delen av befolkningen (populasjon) som man særlig ønsker å undersøke og samle data fra, blir et slikt frafall en stor svakhet ved undersøkelsen. Personer med utviklingshemming har i visse tilfeller vansker med å avgi et frivillig informert samtykke. Det henger dels sammen med selve funksjonsnedsettelsen, den kognitive fungeringen, men også selve informasjonen, hva som undersøkes og hvordan. Dette er i sin tur med på å påvirke vurderingen av personens samtykkekompetanse, selv om dette også er et selvstendig krav. Forskeren og forskningen står her i det som til tider kan være et motsetningsforhold mellom å oppfylle kravet om frivillig informert samtykk, mot følgene av at en stor andel av personer med utviklingshemning faller ut av viktige studier. Det siste forsterkes ytterligere av at frafallet øker med graden av kognitiv funksjonsnedsettelse. Fordi forskning har betydning for og påvirker utformingen av samfunnet,og utformingen av offentlige tjenester, er det viktig å inkludere og omfatte så mange som mulig i forskningen. Tendenser til systematiske frafall utgjør ikke kun et metodologisk, men minst like mye et forskningsetisk spørsmål.

Alle de tre elementene i uttrykket ”frivillig informert samtykke” ønskes oppfylt når informanter rekrutteres til forskningsprosjekter. Hvert av elementene innebærer noen utfordringer.

Frivillighet

Mange personer med utviklingshemning har et problematisk forhold til frivillighet. Mange opplever i for varierende grad at deres frie vilje er respektert i hverdagslivets aktiviteter og gjøremål. Den kognitive funksjonsnedsettelsen gjør at en del personer opplever å bli ”manipulert” i den forstand at de lar seg overtale eller overbevise av andre som er bedre i stand til å argumentere både rent språklig og i form av resonering. I Danmark sier ULF (Udviklingshemmedes landsforbund) at mange utviklingshemmede har en sterk autoritetstro (NAKU 2007). Det betyr helt konkret at en ikke greier å sette egne grenser for hva en ønsker å være med på. Mange, ikke alle,  utviklingshemmede kan tendere i retning av ja-siing, og kan dermed samtykke som utslag av dette.

Det må samtidig understrekes at det kan være like uheldig å betvile frivilligheten bake et avgitt samtykke. Hvis personen selv ønsker å delta i en undersøkelse, og dette trekkes tilbake eller hindres, kan det også skyldes at personen opplever seg presset eller truet til ikke å delta.

Informerthet

Informasjon handler om flere ting. Dels dreier det seg om det faktisk å få vite, eller å bli informert. Enda mer handler det om at informasjonen er til å forstå. Informasjon framstilt slik at den er forståelig for noen, men ikke for andre, vil i tillegg kunne virke undertrykkende og stigmatiserende. Mange personer med utviklingshemning kan ikke lese, heller ikke om teksten er skrevet lettlest. (Lettlest: En egen skriveform utviklet for å gjøre tekster lettere å lese. Blant annet brytes sammensatte ord opp i enkeltord for å gjøre dem lettere forståelig.) Det er heller ikke uten videre gitt at selv om informasjonen er skrevet eller framstilt forståelig rent begrepsmessig, så gir den mening av den grunn. For at samtykket skal regnes som informert, er det en forutsetning at man også forstår innholdet eller meningen som ligger i selve informasjonen.

I forskningsmessig sammenheng innebærer dette at samtykket for å være informert, også er slik at vedkommende forstår den presentasjonen som gis av selve forskningsprosjektet. Det vil si hva det er ment å omhandle, hva det er man søker å finne svar på, hva forskningen vil bli brukt til, og hvilken rolle man spiller i dette. Her gir det seg selv at jo mer fjernt forskningen er fra den hverdag og de erfaringer personen selv har, desto vanskeligere vil det være å forstå hva forskningen handler om. Som for alle, gjelder i enda større grad for utviklingshemmede, at de forholdene man har erfaring fra, som ligger nært i tid eller som man har en god erindring om, og som er oversiktlig, er letter å utale seg om og ha meninger om enn kompliserte, hypotetiske og teoretiske forhold og fenomen.  Å samtykke til å ville delta av fri vilje, og at man forstår at man har mulighet til å si nei eller trekke seg ut på et hvilket som helst tidspunkt, er med andre ord ikke tilstrekkelig for å kalle samtykket for informert.

Samtykke

Å ”samtykke” til noe betyr i dagligtalen at man er villig til noe. Slik det er brukt her, er begrepet imidlertid mer en juridisk term. Samtykkekompetanse består av flere forhold. Det dreier seg blant annet om hvem som har rett til å samtykke. Det henger dels sammen med alder (myndige personer), hva det skal samtykkes til (behandling, økonomiske disposisjoner mfl) og om personen faktisk er i stand til å vite forskjellen på å si ja og nei. Samtykke og samtykkekompetanse er omhandlet i flere lovtekster, blant annet pasientrettighetsloven. Vurderingen av hvem som er samtykkekompetent i forhold til medisinsk behandling, avgjøres av den som har ansvaret for behandlingen. Det nevnes blant annet at enkelte med psykisk utviklingshemmede (ICD-10; Den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer ) kan mangle samtykkekompetanse i forbindelse med helsehjelp og medisinsk behandling. Samtykkekompetanse relateres selvsagt til det samtykket gjelder, og ikke kun ut fra vurderinger av personens forutsetninger. Det vil av den grunn ikke være slik at man vurderes som samtykkekompetent eller ikke en gang for alle og i alle sammenhenger.

Anonymisering

Anonymisering av informantene er et krav som ofte stilles i forskningen. (Se også Personvern.) Å sikre anonymitet er ikke alltid like enkelt. Det vil dessuten være noen situasjoner hvor kravet om anonymisering er ekstra viktig. Forskning som avdekker kritikkverdige forhold eller regelbrudd, kan få uforutsette følger for den som gir informasjonen om disse hvis det blir kjent hvem det er. Det kan også forekomme opplysninger, som i seg selv eller i kombinasjon med andre opplysninger, kan være kompromitterende for personen. Det er heller ikke et offentlig anliggende å vite noe om personers diagnoser, helseforhold, familieforhold mfl. En del personer er ikke alltid oppmerksomme på at de gir fra seg opplysninger når de snakker med andre. En kognitiv funksjonsnedsettelse kan bety at en i mindre grad ser hvilke sammenhenger opplysningene en gir, kan bli brukt i. Noe har fått merke følgene av dette, og har også derfor lært seg å holde tett om forhold som de kanskje gjerne skulle tatt opp med andre. Hvis forskningen omhandler personer i sårbare situasjoner, kan brudd på kravet om anonymitet få uheldige og kritiske konsekvenser. Noe tilsvarende skjer også når pårørende til personer som mottar tjeneste sier at de helst unngår å kritisere personalet eller virksomheten av frykt for at dette kan ramme barnet. Hvis omfanget av informanter, særlig små utvalg i svært avgrenset geografisk område, eller særlige kjennetegn ved enkeltinformanter kan bidra til å avdekke hvem disse er til tross for forsøk på anonymisering, er det grunn til å være ekstra kritisk til forskningsdesignet.

Forskeren kan også oppleve at informanter selv går ut med informasjon, enten i media og offentlig, eller mer privat gjennom å fortelle andre om hva de har deltatt i. Personer med utviklingshemning møter gjerne mange offentlig ansatte, representanter fra fagprofesjonene innen helse- og omsorgsyrkene, og dette kan igjen føre til at personer får informasjon som gjør det mulig å koble anonymiserte forskningsdata til aktuelle informanter. Dette krever en særskilt oppmerksomhet fra forskerens side, og gjør at anonymisering alene ikke ivaretar informantenes rett til anonymitet.

Metodespesifikke etiske problemstillinger

Valg av forskningsdesign og metode gjøres som regel ut fra hvilke problemstillinger man ønsker å få belyst, eller det forskningsspørsmålet man stiller. Blant de metodologiske overveielser forskeren står ovenfor, er om metoden og det forskningsdesignet som velges innebærer spesielle etiske utfordringer. Her kan det være nødvendig å avveie valg av metode, og dermed hvilke spørsmål som kan besvares, ut fra de hensyn som er nevnt over. Følgende er eksemplifiseringer av denne forskningsetiske dimensjonen.

Survey/spørreskjema

Surveyer er nyttig og effektive i innsamling av visse data. Ofte opereres det med relativt store utvalg, og anonymisering er ofte godt ivaretatt. Noen betingelser gjelder selvsagt, blant annet tiltak for å hindre at personregister kobles mot selve datamaterialet. Dersom undersøkelsen består av enkle spørsmål som omhandler hverdagslige forhold, og hvor hensikten med undersøkelsen er å skaffe enkle oversikter, vil mange også kunne gi et frivillig informert samtykke, også personer med utviklingshemning. Dersom undersøkelsene er mer spisset og problemstillingene som reises handler om kompleks forhold, vil et frivillig informert samtykke være vanskeligere å innhente generelt, og spesielt for personer med utviklingshemning. I tillegg kommer at mange vil ha vansker med å svare skriftlig på skriftlige spørsmål. Dersom det forutsettes at personene må innhente hjelp fra nærmiljøet sitt for å besvare spørsmålene, svekkes anonymitetsprinsippet i tillegg til at det også innebærer andre metodiske problemer. Det er viktig å understreke at personer med utviklingshemning kan og har deltatt på slike undersøkelser. Det er også ønskelig at denne type undersøkelser blir gjennomført slik at personer med utviklingshemning inkluderes i undersøkelsene.

Intervju

Intervju er i sin form mer eksponerende, særlig når intervjuet innebærer fysisk nærvær (i motsetning til f eks telefonintervju). Intervjuerens framferd/væremåte påvirker informanten i begge disse formene, men kanskje mer ved fysisk nærhet. Intervjueffekten er velkjent generelt, men det er grunn til å være oppmerksom på at personer med utviklingshemning kan ha en læringshistorie som innebærer en underlegenhet eller autoritetstro som gjør at mange anstrenger seg ekstra for å gi de svarene man tror intervjueren vil høre. Det er viktig også å være åpen for at det i disse tilfellene kan være et mer asymmetrisk maktforhold mellom intervjueren og informanten enn hva man er i stand til å forestille seg.

Ved intervju er det flere muligheter til å sikre at informasjonen gis på en begripelig måte, og at det åpnes opp for oppklarende spørsmål med mulighet for utfyllende forklaringer. Slik styrkes muligheten for å innhente et informert samtykke. På samme tid er det mulighet for at graden av opplevd frivillighet svekkes. En kan eksempelvis tenke seg at informanter som opplever at spørsmål på et spørreskjema er for private, underlige, uvesentlige, uinteressante osv., legger fra seg skjemaet. Det samme er ikke mulig når intervjueren faktisk sitter og holder skjemaet eller styrer intervjuet. Det er heller ikke så enkelt å trekke seg fra noe man har sagt ja til å delta på. Der informanter generelt kan tenkes å reservere seg fra å svare, vil dette ikke skje i samme grad når personer med utviklingshemning blir stilt spørsmålene.

Observasjon

Studier som baserer seg på observasjoner, ofte deltagende observasjon, er ofte brukt i studier knyttet til personer med utviklingshemning. I slike studier er både forskeren og informantene i en situasjon hvor det kan være vanskelig å vite hva som kan dukke opp av data. Selv om forskeren har utformet et konkret forskningsspørsmål, så vil det dukke opp informasjon og opplysninger forskeren ikke kunne forutsett. Dette spiller inn i forhold til hvor informert et samtykke kan være med hensyn til å samtykke til deltakelse i observasjonsstudier. Dette stiller strenge krav til anonymisering, og til etisk følsomhet. Det må ligge til grunn en ”kontrakt” om ikke å utlevere eller eksponere informasjon fra observasjonene som ligger utenfor det opprinnelige formålet med studien. Observatøren vil kunne få informasjon om forhold som man neppe ville fått informert samtykke til å samle inn hvis dette var beskrevet i prosjektskissen. Tilsvarende vil man kunne observere personer som ikke har gitt sitt samtykke fordi vedkommende er å regne som tredje person. I utgangspunktet er det i forskningens natur å søke kunnskap og innsikt om forhold som muligvis kan ha betydning for det forskningsspørsmål man stiller. Forskningsetikken setter på sin side grenser som kan innebære begrensninger i forhold til hva og hvor man kan observere i det aktuelle forskningsprosjektet.

Sluttnoter

Som en ser, finnes det forskningsetiske overveielser som har sitt utspring i helt alminnelige prinsipper, og som forsterkes eller påvirkes av selve funksjonsnedsettelsen hos personer med utviklingshemning. Dette må framkomme i de forskningsetiske vurderingene som gjøres i forskningsprosjekter som omfatter personer med utviklingshemning. Det er også viktig at forskere oppviser en særskilt etisk sensibilitet ved presentasjon og formidling av forskningsresultatene slik at nødvendige hensyn blir tatt. Eksemplet med anonymisering er alt omtalt, men her tenkes det også på hvordan personer med utviklingshemning blir framstilt, og hvilket inntrykk som skapes (normer og stigma).

Like viktig er det også at forskningsmiljøene, forskningsprogram, forskningsetiske komiteer mfl. gjennomgår og drøfter forhold som svekker eller hindrer at nyttig og nødvendig forskning som omhandler personer med utviklingshemning, blir gjennomført. Hvis dagens ordninger med innhenting av godkjenninger for forskning som omfatter personer uten samtykkekompetanse funger så kompliserende eller rigid at slik forskning unngås, så er dette i seg selv et forskningsetisk dilemma som må søkes løst. Det kan føre til at man søker å tilpasse forskningsprosjektene de krav som lettest lar seg innfri. Det kan skje eksempelvis ved at man utelater personer uten samtykkekompetanse fra prosjektet, eller endrer forskningsspørsmålet slik at personene uten samtykkekompetanse ikke blir sentrale informanter. En slik løsning innebærer at man unnslipper noen etiske problemer, men andre og like viktige forskningsetiske problemer dukker opp i motsatt ende. En systematisk utvelgelse av deler av befolkningen svekker ikke bare forskningen men er også et forskningsetisk problem. Det er like viktig å passe på at ikke utviklingshemmede blir nektet retten til å delta i undersøkelser, enten det skyldes et ønske om å overbeskytte personen, tildekke fakta og hendelser eller hindre innsyn om virkeligheten slik den oppleves av utviklingshemmede.