Bioteknologiloven stiller krav om at pasienter som skal få en såkalt prediktiv gentest, først må ha en samtale hos en genetisk veileder med relevant utdannelse og kompetanse. Slik har lovgiverne ønsket å sette pasienten bedre i stand til å ta selvstendige valg i forhold til om de vil vite eller ikke vite om de er bærere av en arvelig genfeil. Problemet er at i dag fins det ikke tilstrekkelig med spesialutdannede genetiske veiledere og leger til å samtale med alle kvinner som får brystkreft.

Klinisk etikkomité ved Sørlandet sykehus har vurdert saken etter at en kirurg ved sykehuset henvendte seg til dem med følgende en faglig og etisk problemstilling: Når brystkreft er påvist, hvordan skal kirurger forholde seg til videre utredning med henblikk på arvelighet?

Etikkomiteen ved sykehuset har lagt spesielt vekt på at gentesting synes å være en forutsetning for at kvinnen skal kunne ta et kompetent og selvstendig valg om egen helse.

Gentesting kan forhindre mulig sykdom og død ved påvisning av genfeil. Dersom familiemedlemmer av kvinner som får påvist BRCA-genet blir kjent med dette – og selv lar seg teste – kan et langt større antall kvinner få mulighet til å ta stilling til forebyggende tiltak.
 
Disse argumentene oppfatter klinisk etikkomité som så sterke etisk betraktet, at motargumenter av for eksempel juridisk, økonomisk eller ressursmessig art ikke oppveier disse. Komitéen er kommet til den konklusjon at de sterkt vil anbefale behandlende kirurg å tilby gentesting selv om genetisk veileder ikke er tilgjengelig.

BRCA-mutasjon

Av alle årlige brystkrefttilfeller i Norge, vil 5 –20 prosent være av en arvelig type. Av disse igjen antas det at hos en tredel er snakk om en såkalt BRCA-mutasjon. Det er spesielt en type BRCA- mutasjon som har dårlig prognose, BRCA-1. De mutasjonsbærere som rammes, får sjelden kreft før i 30 års alder. Deretter øker risikoen for brystkreft. Fra 35-40 års alder øker risikoen for eggstokk-kreft. Ved 50 års alder vil ca 70 prosent ha utviklet kreft.

I dag fins det en presis test og det fins forebyggende tiltak. Det sikreste innebærer å fjerne bryster og eggstokker før kreften har utviklet seg. Det kan innebære at noen foretar et kirurgisk inngrep som kan ha vært unødvendig.

Dagens rutiner, som innebærer en gentest bare av dem som har en kjent familiehistorie med denne genfeil, fanger opp under halvparten av dem som vil utvikle denne kreften. En gentest vil fange opp langt flere.

Et etisk minefelt

– Dette er et etisk utfordrende spørsmål, sier fylkeslegen i Vest-Agder, Kristian Hagestad. – Det er særlig etisk problematisk at de som først og fremst vil ha nytte av gentesten ikke er de som blir syke, men deres familie. Dette reiser problemstillingen: Vil familiemedlemmene ha denne type informasjon? På den annen side ser det ut til at de aller fleste i praksis er takknemlig for å få slik informasjon.

Til tross for de etiske betraktningene, vil han synes han det er interessant dersom kvinner i Agder-fylkene med eggstokk- og/eller brystkreft får tilbud om gentest.

– Vi vet at i Aust-Agder er det 40-50 prosent mer eggstokkreft enn landsgjennomsnittet. Aust-Agder ligger i landstoppen, mens nabofylket Vest-Agder ligger på eller under landsgjennomsnittet. Denne forskjellen har holdt seg i 50 år. Dette kan ikke være tilfeldig. Det er all grunn til å tro at det har en genetisk forklaring, og at det fins en forekomst av genfeil som hittil ikke er erkjent. Det vil derfor være forskningsmessig svært interessant å få gjort systematiske undersøkelser, sier Hagestad.

Kliniske etikkomiteer

Det er opprettet kliniske etikkomiteer i alle landets helseforetak. De kliniske etikkomiteene er rådgivende komiteer for behandling og praksis i pleie og behandling. Kliniske etikkomiteer har ingenting med Forskningsetiske komiteer å gjøre.

Les mer om kliniske etikkomiteer her: http://www.med.uio.no/iasam/sme/kek/

Les mer om brystkreft og gentesting i siste nummer av bladet Forskningsetikk