- Vi sier ikke at alle er fæle, men du finner noen individer som ikke respekterer San-folket, sier Leana Snyders til Sciencemag. Snyders leder San-rådet i Upington, Sør-Afrika, som bisto med å utarbeide de forskningsetiske retningslinjene.

San-folket i det sørlige Afrika er blant de mest studerte urfolkene i verden, ifølge Nature. Forskere har vært interessert i genene deres, kulturen og historien, blant annet som følge av folkegruppens tradisjoner som jeger-sanker-samfunn, og på grunn av deres unike bruken av klikkelyder i språket. De nye retningslinjene svarer på tidligere overtramp mot gruppen, deriblant bruk av fornærmende termer som «buskmenn». De innledes med et avsnitt om respekt, der det blant annet heter:

«Vi har visse følsomheter (sensitivities) som andre ikke kjenner. Respekt blir vist når vi får anledning til å gi innspill til alle faser av alle forskningsforsøk, slik at vi kan forklare disse følsomhetene.»

Videre forteller retningslinjene hvordan San-folket har vært gjenstand for genomforskning uten at lokale ledere ble informert og respektert, og hvordan forskere har tatt bilder av ammende mødre og barn uten å ta hensyn til lokale tradisjoner.

Fra nå av må forskere som ønsker tilgang på folkegruppen, følge disse retningslinjene.

- Før noen publiserer noe, må de diskutere det med San-samfunnet, slik at samfunnet kan si: Dette har du ikke forstått, eller dette er skadelig. Forskere som gir blaffen i koden, vil vi svarteliste, sier Snyders.

 

Også kritikere ytrer seg i Sciencemag-artikkelen. De mener San-folkets retningslinjer ikke tar innover seg den siste utviklingen på feltet, der det har vært fokus nettopp på respekt og involvering av folkegruppene det forskes på. Det vises blant annet til guidelines for genomics work on vulnerable populations, utgitt i 2014 av Human Heredity and Health in Africa.

Andre kritiserer det Sørafrikanske San-rådets krav om at gjenbruk av data krever rådets informerte samtykke. Det påpekes at god forskningspraksis innebærer muligheten til å gjenbruke data for å etterprøve forskningsresultater. Dette er en viktig og innarbeidet del av forskningens kvalitetskontroll.

Sametinget i gang

Også andre urfolk har laget egne forskningsetiske retningslinjer. De australske aboriginene publiserte sine første retningslinjer i 2002. I Norge er Sametinget i ferd med å utarbeide retningslinjer for samisk helseforskning og bruk og forvaltning av samisk humant biologisk materiale, ifølge Forskningsetikk