- Datadeling er noe både forskersamfunnet og bevilgende myndigheter er opptatt av, fortalte NSD-leder Bjørn Henrichsen i sitt åpningsinnlegg.

Hvorfor er deling viktig?

- Deling gir bedre muligheter til å sammenstille data på nye måter, økt gjennomsiktighet i prosessen, økt samarbeid, etterprøvbarhet, økt innovasjon i næringslivet, økt effektivisering og utnytting av offentlige midler, sa Hanne Monclair fra Kunnskapsdepartementet.

Hun fremhevet at det er viktig å være bevisst på at nye forskningsmuligheter samtidig stiller nye krav til etisk refleksjon rundt samtykke og personvern.

Åpen hvis man kan, lukket hvis man må

Norske forskere deler data og ønsker å dele data, fortalte Siri Lader Bruhn fra Norges forskningsråd. Dette viser en kartlegging av praksis og holdninger til deling og arkivering av data blant norske forskere fra 2013. Samtidig opplever forskerne særlig tre utfordringer med deling: For det første at å tilrettelegge data for deling er tid- og arbeidskrevende. For det andre mangler en god infrastruktur for deling, og for det tredje reduserer deling mulighetene for egen publisering og fremtidig karriere.

- Derfor ønsker Forskningsrådet å tilpasse finansieringsmekanismene, støtte infrastrukturer og belønne datahåndtering, åpen tilgang og gjenbruk av data, sa Lader Bruhn.

Viktig å legge til rette for deling

- Deling av data betyr ikke nødvendigvis åpen tilgang for alle forskere i hele verden, sa Sverker Holmgren i Nordforsk.

Men selv om data ikke kan gjøres fullt åpent tilgjengelig for alle umiddelbart, er prosessene og prosedyrene som gjør at data kan lagres og deles, viktige, mener han. Dette er viktig innen de forskergruppene som i dag kan dele data. Samtidig blir det også mulig å dele med flere på sikt.

Holmgren mener datadeling krever fire komponenter: definisjoner og policyer, infrastruktur, finansieringsplaner og krediterings- og belønningssystemer.

Åpenhet er ikke nytt

- Selv om begrepet "open science" er nytt, er ikke åpenhet i forskning nytt, poengterte Ana Delgado ved Senter for vitenskapsteori i Bergen.

Det som derimot er nytt i dag, er omfanget av forskningen, at forskningen i større grad er teknologidrevet, den massive dataproduksjonen dette gir, samt økt grad av i forskningen, forklarte hun.

Trygghet og respekt for personer

Hva snakker vi om når vi snakker om datadeling? Snakker vi om deling mellom enkeltforskere? Tenker vi på data fra SSB? Eller snakker vi om tilgang til dataene til Google eller Twitter? Filosofiprofessor Hallvard Fossheim ved Universitetet i Bergen mener vi må forsøke å tenke på alle disse situasjonene.

Med bakgrunn som tidligere sekretariatsleder i NESH er han godt kjent med problemstillinger knyttet til deling av data innen samfunnsvitenskapen.

- Vi kan ikke la mulighetene datadeling i forskning gir, føre til en svekkelse av respekten for deltakerne, fremhevet han. Økt sikkerhet kan ikke alene erstatte kravet om informert samtykke.

Dele for å beskytte

Inger Elise Birkeland er leder for Nasjonalt kunnskapssenter for vold og traumatisk stress (NKVTS). Senteret var blant de første som systematisk samlet inn data om de berørte etter terrorangrepene 22. juli 2011. Etter en slik katastrofe er det et massivt forskningspress på de berørte. Å legge til rette for deling av data er en viktig måte å skjerme deltakerne på, fortalte hun.

Birkeland forklarte at det finnes flere modeller for datadeling: Samplanlegging og etablering av nettverk, prosjektsamarbeid, og å etablere registre.

Hun fremhevet at også i befolkningen for øvrig ser man en økende tretthet når det gjelder å være forskningsobjekter. For eksempel opplever SSB at deltagerprosenten er synkende i sine store befolkningsstudier.

- Jeg tror vi må stille større krav om å prioritere og samkjøre datainnsamling, sa Birkeland.

Gjøre jobben eller skumme fløten?

Bernt Aardal er professor i statsvitenskap ved Universitetet i Oslo, og har ledet de norske stortingsvalgsundersøkelsene siden 1986. Dette er i alt 14 landsrepresentative surveyundersøkelser av norske borgere i perioden 1957-2013.

Han minner om at de som samler inn data har investert betydelig arbeidsinnsats og kreativitet i planlegging og innsamling.

- Jeg har stor forståelse for behovet forskere har for en fredningstid, hvor de kan bruke datamaterialet til egne forskningsformål, sa Aardal. Han tror ordningene for deling må oppleves som positive både for de som deler og de som skal få tilgang.

 Aardal mener vi nå står overfor et paradigmeskifte på lagringsområdet. Vi ser en overgang fra forskningsprosjekter i enkeltinstitusjoner til konsortier og store samarbeid internasjonalt, noe som fører til endrede rammebetingelser for å dele data.

Data = kapital

- Sitter en på datamateriale, sitter en også på kapital for nye søknader. Derfor trengs bedre insentiver for datadeling, mener Nils Olav Refsdal, forskningskoordinator i Helsedirektoratet. Han har jobbet med koordinering av forskning etter 22. juli. Formålet med koordineringen var først og fremst å minimere belastningen for de berørte som deltok i forskningen.

- Vi kunne ikke nekte noen å ta kontakt med de berørte, men vi kunne legge til rette for deling. Da er det viktig at deltakerne føler seg sikre på at forskerne deler data på en trygg og god måte.

Refsdal mener, i likhet med flere av de andre, at det er helt legitimt at forskere ønsker å jobbe med data selv, før man deler med andre. Deling er også et ressursspørsmål, man har finansiering til det man selv skal gjøre, men ikke til å legge til rette for alle andre. Og når man først har samlet inn et godt datasett, vil det være grunnlag for nye søknader og mer forskning. Dette blir dermed et disinsentiv for å dele. Derfor er det positivt at Forskningsrådet ønsker å gi insentiver for å dele og gjenbruke data, mener han.

Når skal data deles?

Helene Ingierd, sekretariatsleder for NENT, og Vidar Enebakk, sekretariatsleder for NESH oppsummerte til slutt.

- Deling av data er ikke bare en rett, men en forskningsetisk forpliktelse, fortalte Ingierd. Dette fremgår også av de forskningssetiske retningslinjene som er utarbeidet av NENT og NESH.

I Robert Mertons CUDOS-normer finner vi normen om «commuism», og kravet om at kunnskap er allemannseie. Dette handler dels om å gjøre forskning tilgjengelig for andre forskere, for å sikre etterprøving, men også om forskningens samfunnsansvar. For å komme samfunnet til gode, må forskningen deles. Også hensynet til forskningsdeltagere veier tungt. Big data og mulighetene for reidentifisering av personer som har deltatt i forskning, gir nye utfordringer knyttet til samtykke.

Ingierd fremhever at det også er legitime begrensninger, blant annet de forskningsinterne hensynene. Dette handler også om respekt for andres arbeid og ressurser som er lagt ned.

- Samtidig ser vi at det forskningsetiske hensynet kan dra i den andre retningen retninger, at datadeling kan minimere belastningen på deltagere, ved at de slipper bli utsatt for samme type spørsmål gjentatte ganger.

Nye utfordringer

- Hvor ser vi nye spørsmål i tida framover?, spurte Vidar Enebakk.

Mens mye av 22. juliforskningen så langt har handlet om de berørte, ser vi nå store satsinger på forskningen på andre involverte grupper, f.eks. terrorister og jihadister.

- Dette setter forskningsetiske spørsmål i et litt annet lys. Men vi må fastholde at også ekstremister har rettigheter. Det er ikke alltid slik at samfunnets interesser kan gå foran individets rettigheter, selv i slike tilfeller, sier han. 

- Hvis forskerne skal dele data med politi, PST, påtalemyndighet – når er det greit å dele? Hva synes deltagerne er ok? Kan forskerne selv bestemme? Her er det mange forskningsetiske dilemma, som ikke har vært tilstrekkelig debattert ennå, avsluttet han.