Debattinnlegg i Morgenbladet, 24.7.2014

To dager før oppslaget ble Regional komité for forsknings­etikk (REK) kontaktet av VG for å få bekreftet at forskningsbiobanken Sids (Sudden Infant Death Syndrom) ikke hadde tillatelsene i orden. REK fastslo at forskningsbiobanken var godkjent. Tillatelsen innebærer at biologisk materiale fra obduksjon fortløpende kan samles til bruk i forskning om krybbedød. Det dreier seg om små vevssnitt fra obdusert materiale, ikke hele organer, som VG later til å tro. All forskning på materialet skal være beskrevet i en vitenskapelig protokoll og være godkjent av REK. REK har godkjent 15 prosjekter fra Sids-banken fra 1991 og frem til 2013 og oversendt dokumentasjon på dette til VG.

I den første artikkelen, publisert i VG 21. mai, skjelnes det ikke mellom obduksjon og forskning. Snarere gis det inntrykk av at forskere tar hele organer fra døde barn til bruk i forskning og deretter legger organene i «dypfrysere i avlåste rom». Prosedyren blir fremstilt som ulovlig, til tross for at VG hadde mottatt dokumentasjon på det motsatte.

For å finne støtte til denne vinklingen, henviser VG i flere artikler til at juridisk rådgiver i Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) vurderer at virksomheten er ulovlig. Men vedkommende har kun informert om det juridiske grunnlaget for slik forskning og har hverken hatt kunnskap om eller tatt stilling til Sids-banken.

Det ligger en komplisert rettslig regulering til grunn for denne typen forskning, hvor Riksadvokaten kan gi dispensasjon fra taushetsplikt slik at materialet kan tilgjengeliggjøres for forskning, mens REK er ansvarlig for å godkjenne forskningsprosjektet. Forskningen gjøres i skjæringspunktet mellom to forskjellige lover: helseforskningsloven fra 2009 og transplantasjonsloven fra 1973. I den omtalte forskningen har REK godkjent at dette gjøres uten foreldres samtykke. Det er altså ikke snakk om noen uregulert bransje – forskerne har ikke gjort dette «i ly av mørket».

Sakens sentrale spørsmål er om (eventuelt når) man bør forske på biologisk materiale som er innhentet til andre formål uten å innhente samtykke? Det er uenighet om dette, og det er ulike og vanskelige hensyn å balansere. Det er likevel viktig å forstå at hensikten her ikke har vært å frata foreldrene rettigheter, men å spare dem for detaljer om obduksjonen som de hadde fått ved informasjon om forskningen. REK har derfor gitt fritak for å innhente samtykke, særlig begrunnet i foreldrenes vanskelige situasjon. Dette er en forskningsetisk, skjønnsmessig vurdering man både kan og bør diskutere.

Fra 1980-tallet og frem til i dag har det skjedd en utvikling i retning av større åpenhet og informasjon også om bruk av materiale i forskning som opprinnelig ble innhentet til annet formål. Informasjonsplikten står sterkt i lovverket. Også i de tilfellene hvor det ikke innhentes samtykke, vil man som hovedregel informere om forskningen og gi reservasjonsadgang. Krybbedødsforskningen bør, etter vår mening, nå etablere en ordning hvor foreldre informeres generelt om forskningsbruk, med muligheter for å reservere seg, så fremt de ikke er under mistanke om å ha forvoldt barnets død.

Forskningsetikk dreier seg om å beskytte dem det forskes på, men også om å legge til rette og støtte opp under god og viktig forskning, såfremt den gjøres forsvarlig. Det er ingen grunn til å tro annet enn at krybbedødsforskningen har vært forsvarlig og at den har hatt et svært viktig siktemål: Hvordan finne årsaker til krybbedød og forhindre fremtidige dødsfall? Resultatene av den forskningen VG forsøker å skandalisere, har ført til en markant reduksjon av krybbedød.

Når VG ikke bidrar til å formidle de fakta de selv etterspør, mener vi det er viktig å viderebringe også dette.