Debattinnlegg i Adresseavisen 9.10 2013, s. 14

Ressursene har vært rettet mot å generere mest mulig kunnskap, ikke å tilby helsehjelp. Nå utfordres praksisen! Fremtredende nordamerikanske forskere publiserte retningslinjer for håndtering av genetisk informasjon fra forskning. I en påfølgende leder i Nature tar man til orde for at forskere bør analysere deltakernes DNA for et forhåndsbestemt antall gener man vet predikerer for alvorlig sykdom som lar seg behandle - uavhengig av om prosjektet trenger informasjonen.

Nylig deltok jeg på et møte i Lisboa for Europas nasjonale forskningsetiske komiteer. Der hersket også synspunktet at forskere plikter å analysere for å avdekke medisinske funn for deltakerne (f.eks. brystkreftrisiko), selv om disse analysene ligger utenfor forskningsformålet.

Er det hensiktsmessig? Professor i medisinsk etikk Berge Solberg har argumentert for et klart skille mellom forskning og helsehjelp, bl.a. for å redusere faren for at deltakere har falske forhåpninger om egennytte.

Denne såkalte terapeutiske misforståelsen bunner i at forskningens mandat er å generere ny kunnskap for generell bruk - ikke å gi helsehjelp til deltakerne.

I Norge har man lagt mye arbeid i å opplyse deltakere om at de kan bidra til viktig kunnskapsutvikling, men at anvendelsen først vil komme fremtidige pasienter til gode.

Internasjonale trender er nå på vei til å snu dette, ved å dyrke den terapeutiske forståelse. Deltakerne skal nå ha legitim forventning om egennytte også ved deltakelse i befolkningsstudier. For forskerne vil dette innebære at de må sette av store ressurser til analyser som er irrelevante for forskningen og til formidling av komplisert og ofte svært usikker informasjon til deltakerne. Fortsatt vet vi om få, om noen, gener som sikkert leder til uvikling av alvorlig kurerbar sykdom. For helsevesenet kan forskeres formidling av genetisk risikoinformasjon til deltakere, bety en flom av engstelige, men friske som vil ha oppfølging.

Vi har i dag fornuftig strenge regler for innføring av screening-undersøkelser i helsevesenet, eksemplifisert ved debatten om mammografi. Hvis friske skal undersøkes for risiko for fremtidig sykdom medfører det også unødig engstelse og medikalisering av samfunnet, selv om noen får viktig hjelp. Det ligger derfor grundige vurderinger bak screeninger.

En utvikling mot genetisk tilbakemelding fra befolkningsstudier kan innebære en ikke-ønsket innføring av gen-screening.

Deltakerne får da geninformasjon som de neppe ville hatt tilgang til fra helsevesenet, eksplisitt ved at forsker kontakter deg og forteller at du trolig har et farlig gen, implisitt at du er «utenfor fare» hvis forsker ikke ringer. Folk kan da ikke lenger bidra til slik forskning uten risiko for å miste nattesøvnen og forskningen blir mindre effektiv som kunnskapsleverandør. Det tror jeg ikke vi er tjent med.