Hvis du takker ja til å delta i et forskningsprosjekt, kan blant annet personopplysningsloven og helseforskningsloven bidra til å ivareta rettighetene dine. Men hvilke rettigheter har du om du takker nei?

En gruppe forskere ved University of Florida og Texas A&M University holder på med en studie av hva som påvirker innsattes valg om å delta i forskning eller ikke. De har satt søkelyset på hvordan innsatte og andre i sårbare situasjoner kan bli utsatt for negative sanksjoner hvis de ikke ønsker å delta i forskning.

I noen tilfeller kan det rettferdiggjøres at forskere bevisst villeder for å beskytte ikke-deltakere, hevder forskerne i en artikkel i IRB: Ethics and Human Research.

Frivillig tvang?

Underveis i studien opplevde forskerne at det var vanskelig å sikre at de innsatte deltok i studien deres frivillig.

Forskerne forsøkte å snakke med fengselsledelsen om hvor viktig det var at de innsatte deltok av egen fri vilje. Men dette så ikke ut til å minske de innsattes frykt for negative konsekvenser ved å la være å delta, skriver forskerne.

Villede for å beskyttelse

Forskerne konkluderte derfor med at bevisst villeding kunne rettferdiggjøres for å beskytte de innsatte som ikke ønsket å delta i studien deres.

Løsningen var å gi dem som takket nei muligheten til å oppholde seg sammen med forskerne i like lang tid som det ville tatt å gjennomføre studien på dem. Slik skulle det bli vanskeligere for fengselsstaben å skille ut deltakerne fra dem som hadde takket nei.

Fire innsatte ba om denne muligheten. De fortalte forskerne at de følte seg tvunget av fengselsstaben til å delta, og mente at hvis de ikke deltok, ville de bli straffet for dette.

En annen mulighet er å si at vedkommende ikke passer med studiens utvalgskriterier.

Selv om disse løsningene åpenbart fører folk bak lyset, er de laget for å skåne dem som takker nei, skriver forskerne. Plikten til å beskytte både deltakerne, og de som ikke ønsker å delta fra urettmessige sanksjoner, veier tyngre enn plikten til gjøre rede for grunnlaget for å utelukke noen fra en studie, hevder de.

Sårbare situasjoner

Mens dette forskningsprosjektet involverte innsatte, trekker forfatterne også frem andre grupper som kan være utsatt for negative reaksjoner på å takke nei til å delta: Studenter som er redde for at det skal påvirke karakterene om de ikke deltar i foreleserens forskningsprosjekt, eller pasienter som frykter at de vil få dårligere medisinsk behandling hvis de ikke deltar i legens studier.

Hallvard Fossheim
Fritt informert samtykke sentralt

Finnes det retningslinjer som beskytter personer som ikke ønsker å delta i forskning? Vi spurte Hallvard Fossheim, sekretariatsleder for Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH).

- Ifølge ”Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap, humaniora, juss og teologi” kan i noen tilfeller både hensynet til utsatte grupper og hensynet til tredjepart være relevante. Men beskyttelse mot sanksjoner mot dem som takker nei til å delta i forskning, er også et helt sentralt trekk ved et fritt informert samtykke, forteller Fossheim.

- Retningslinjene legger vekt på at et samtykke skal være frivillig: ”At samtykket er fritt, betyr at det er avgitt uten ytre press eller begrensninger av personlig handlefrihet.” (§ 9) Og et samtykke som eventuelt kommer på grunn av engstelse for represalier er ikke fritt, fortsetter han.

Hvordan kan forskere sikre seg mot at deltakerne blir utsatt for negative sanksjoner om de ikke ønsker å delta i forskning? Og at de faktisk deltar av egen fri vilje?

- Det finnes ingen enkel huskeregel garanterer mot dette, sier Fossheim. - Her må man tenke gjennom mulige utfordringer for hvert enkelt prosjekt. Ett viktig råd er å se an hvordan alle de involverte aktørene kan komme til å påvirke hverandre, ikke bare hvordan forskeren selv direkte påvirker hver av de andre. Slik refleksjon krever at forskeren på forhånd vet en del om den sfæren eller kulturen hun skal forske på.

Vil du si at den typen villeding som forskerne her skisserer er forskningsetisk problematisk?’

- I utgangspunktet er det aldri uproblematisk for en forsker å villede folk. Men ut fra den ytterst begrensede informasjonen jeg har sett om prosjektet, fremstår det som en forsvarlig løsning på et kinkig problem å designe opplegget slik at andre ikke får tilgang til informasjon om hvorvidt en person deltok i studien eller ikke, avslutter Fossheim.

Kilder:

Paul G. Stiles, Monica Epstein, Norman Poythress, and John F. Edens, "Protecting People Who Decline to Participate in Research: An Example from a Prison Setting," IRB: Ethics & Human Research 34, no. 2 (2012): 15-18.

Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH) (2006), Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap, humaniora, juss og teologi. Oslo: De nasjonale forskningsetiske komiteer