Karlsen mener at den etiske reguleringen av forskningsbiobanker inneholder en rekke paradokser. Biologisk materiale blir i lovreguleringen behandlet både som person og ting, men kan ikke være begge deler samtidig.

Utgangspunktet for Karlsens avhandling ”Platypus politics: Normative figments of post genomic research biobanking” var de nye mulighetene som oppstå i etterkant av det humane genomprosjektet det vil si kartleggingen av det menneskelige arvematerialet. – I Norge oppdager man igjen biobankene, forklarer han. – Her lå det ikke bare lenger en mulighet for forskning, men også et økonomisk potensial. Mitt utgangspunkt var å se på hva som skjer med forskningsetikken når man skal beskytte donorene i denne konteksten. Det som skjer er at mekanismen for å beskytte individet kortslutter i den nye konteksten ved at det informerte samtykke gjør et arbeid som det ikke er ment å gjøre og det etablerer en økonomisk relasjon mellom forsker og donoren av det biologiske materialet, mener han.

Skeptisk til brede samtykker


Karlsen mener at utviklingen av brede samtykker, det vil si at man gir samtykke til bruk av eget biologisk materiale til vidt definerte forskningsmessige problemstillinger eksempelvis finne årsaken til kreft, virker tilforlatelig, men er en uthuling av forskningsetikken. – Det informerte (brede?) samtykket gir forrang til forskeren og samfunnet og ikke det enkelte individet, hevder han. – Forskningsetikken skal beskytte individet mot en tingliggjøring. Når kroppen er en ting, blir dette regulert eiendomsrettlig, mens hvis kroppen er en person blir forholdene regulert av personvernlovgivning og forskningsetikk. Dette er et paradoks, mener Karlsen.

 Jan Reinert Karlsen, portrett

Spørsmål: Kan du uttdype din skepsis til brede samtykker?

 

Spørsmål: De regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) er gitt myndighet til å vurdere de enkelte prosjektene som bygger på brede samtykker, på vegne av de som har avgitt materiale. Hva tenker du om denne ordningen?

 

 

I 2003 fikk Norge den første lovreguleringen av biobankene i Norge hvor på den ene siden skulle loven sikre etisk forsvarlig innsamling,lagring og bruk av biologisk materiale i forskningssammenheng. Samtidig ble det mer og mer klart at disse såkalte biobankene med innsamlet biologisk materiale hadde en økonomisk verdi. I 2009 ble biobankloven opphevet ved ikraftredelse av helseforskningsloven. I denne forbindelse ble det også foretatt presiseringer med hensyn til hvor brede samtykker det kan gis, for eksempel er "til bruk i forskning" for bredt, men "til bruk for å finne årsakene til kreft" snevert nok.

Spørsmål: Mens du har arbeidet med avhandligen din, har lovverket endret seg. Hvordan har dette påvirket ditt arbeid?

Karlsen disputerer