Kvar dag kjem det folk til Ole Magnus Oterhals sitt husvære. Han klarer mykje sjølv, men treng mellom anna hjelp til å lage mat og vaske. Han er glad for å bu i eit land med eit offentleg hjelpetilbod.

Nokon gonger har han likevel opplevd tilbodet som skremmande.

– Eg synest at det er viktig at ein blir kjent med kvarandre. Men ikkje alle er så flinke til ein sånn bli kjent-prosess.

Oterhals sit på eit møterom ved Høgskolen i Molde, arbeidsstaden hans. Det handlar om å vere høfleg, forklarer han. Om å seie hei eller god dag. Slik at han veit kven som har kome inn i heimen hans.

Erfaringa med å få hjelp var ein viktig grunn til at Oterhals vart hanka inn av forskarar ved Høgskolen i Molde i 2010. Prosjektet «Mitt hjem – Min arbeidsplass» handla nettopp om å få, og gje, hjelp.

I årevis hadde personar med utviklingshemming vore ekskluderte frå norsk forsking. Dei kunne bli forska på, men ikkje forske. Så nådde erfaringa frå Australia og Storbritannia hit òg. Der hadde dei drive med inkluderande forsking sidan 1980-talet. «Nothing about us without us,» var slagordet.

Oterhals vart ein av Noregs første medforskarar med utviklingshemming.

Skal ta del i alle ledd

Innan helse og velferd ventast det at brukarar skal påverke, og ta del i, forskingsprosessen. I Stortingsmelding nr. 10 (2012-2013) «God kvalitet – trygge tjenester» skreiv Helse- og omsorgsdepartementet at slik medverknad skal telje positivt i vurderinga av søknader.

Forskingsrådet har følgt opp. Områdedirektør for Samfunn og helse, Jesper W. Simonsen, skriv i ein e-post at Forskingsrådet legg stor og aukande vekt på brukarmedverknad i forsking.

Er brukarar involverte som medforskarar, kan dei utøve ulik grad av kontroll over forskingsprosessen, men dei skal ta del i alle ledd. Dei får også løn.

Kom nærare problematikken

Prosjektet «Mitt hjem – Min arbeidsplass» var drive av Høgskolen i Molde ilag med tre andre institusjonar.

– Utgangspunktet for å bruke medforskarar var først og fremst at dei hadde kompetanse på temaet. Vi kom nærare problematikken, fortel May Østby, i dag førstelektor i vernepleie ved Høgskolen
i Østfold.

Forskarane ønska at folk som får hjelp heime, i større grad skal seie frå om korleis dei vil ha det, og at dei som gjev hjelp, skal tenkje over korleis dei gjev denne hjelpa.

Eit av forskingsspørsmåla var om korte filmar, som skildra mulege utfordringar i ein hjelpesituasjon, kunne medverke til ei auka bevisstgjering. Slike filmar vart brukte i intervju og fokusgrupper med utviklingshemma, vernepleiarstudentar og tilsette tenesteytarar. Medforskarar tok del i alle intervjua og i den påfølgande analysen.

I eit følgjeprosjekt skulle prosjektgruppa finne ut kva som kravdest av tilrettelegging for å sikre reell medverknad frå medforskarane. Dei skulle også undersøke om utviklingshemma kunne gje viktige bidrag til forskingsprosjektet.

Ville vere med i samfunnet

Oterhals fortel at han var glad for å bli spurt om å ta del. Frå før jobba han på monteringsavdelinga i eit dagsenter, der han pakka varer for verksemder. Det gjer han framleis.

– Eg sa ja fordi eg ønska å gjere noko anna i tillegg. Å ha litt blanding i livet. Eg trur det er viktig for dei som er godt fungerande, å ha ein anna jobb som er litt meir i samfunnet, forklarer han.

– Kunne du like godt ha jobba i daglegvarebutikk?

– Ja, det kunne ha vore kva som helst slags jobb. Men det har litt med kva ein passar best til.

Etter 2010 har Oterhals blitt leigd inn av Høgskolen i Molde på prosjektbasis. Han er med i forskingsprosjekt og underviser vernepleiarstudentar.

– Det er veldig artig å vere den som føreleser, fortel han.

Han strekkjer armane ut til sidene og får eit salig uttrykk.

– Då får du mykje merksemd?

– Ja, ja!

Han ler. Det er ikkje om å gjere å få merksemd heile tida, forklarer han. Men han får jo det, da, legg han til. Dessutan:

– Det å bli sett og høyrt og slikt. Dei ser på meg, og dei høyrer på meg.

Rett som det er nyttar han høvet til å fortelje studentane korleis dei bør te seg når dei kjem heim til folk dei skal hjelpe.

Blir ofte møtte med skepsis

May Østby har vore med å stifte Nettverk for inkluderende forskning, som har ei Facebook-side med rundt 200 medlemmer. Nyleg ga ho og førstelektor Marit Haugenes ved Universitetet Nord ut boka «Inkluderende forskning sammen med personer med utviklingshemming».

I boka skriv dei at dei er vande med å møte skepsis.

Ingen kan nekte for at utviklingshemma har menneskerettar. Menneske med nedsett funksjonsevne har til og med sin eigen FN-konvensjon, som mellom anna handlar om full og lik rett til deltaking, ikkje-diskriminering og like mulegheiter.

Men kan eigentleg personar med utviklingshemming bidra reelt i forsking?

Østby poengterer at alle dei tre prosjekta ho har samarbeida med medforskarar i til no, har handla om utviklingshemma sin kvardag. Då har dei fått nyttige bidrag frå medforskarane.

– For eksempel kan dei hjelpe oss å utforme intervju for utviklingshemma.

Er eit ord for vanskeleg, seier dei frå, seier ho.

Også i sjølve intervjua kan det vere bra å ha med ein medforskar, meiner ho. Oterhals er samd.

– Dei vi intervjuar, er ikkje alltid med på spørsmåla dei får. Kanskje dei er usikre og ikkje veit kva det skal svare. Då kan det vere litt enklare når eg er der, seier han.

For nokre år sidan var han i ein kommune i nærleiken og gjorde intervju. Samtalane sklei litt ut.

– Det gjekk som «schmokk». Eg fekk dei tilbake til sporet!

Men, legg han til:

– Eg garanterer ikkje at det slår an, da.

– Det må leggjast til rette

På Høgskolen i Molde er han kjentmann. Han vandrar rundt i gangane, helser på andre tilsette og poserer villig for fotografen, i glasgangen inne og balanserande på ein stein ute.

Litt seinare må han avbryte intervjuet på møterommet fordi han er sliten. Men etter ein liten kaffipause hoppar han rett inn att på førre spørsmål, og praten held fram.

– Er det noko som er vanskeleg med å vere medforskar?

– Det er ikkje alt eg forstår. Det må leggjast til rette. I prosjektmøte må ein til dømes vite kva ein held på med, viss ikkje går det ikkje. Og skal vi halde foredrag på ein konferanse, må vi førebu oss godt.

Medforskarane treng dessutan å bli passa litt på. Dei har jo ei utviklingshemming, legg han til. Ifølgje Østby er påpassinga gjensidig: Oterhals kan gjerne påpeike feil i bestillinga av flybillettar, for eksempel.

Forskar og omsorgsperson

Anna Chalachanová er stipendiat ved VID vitenskapelige høgskole. Ho meiner at ho i inkluderande forsking har ei meir omfattande rolle enn elles.

– Eg er både forskar, organisator og fasilitator. Samtidig er eg nokre gonger ein omsorgsperson, kollega eller venn, seier ho og legg til at også medforskarane har ei brei rolle.

I doktorgraden sin har ho sett på kva mulegheiter utviklingshemma har til å ta val og avgjerder om sine eigne liv.

Personar med utviklingshemming har vore medforskarar og møtt fagpersonar i dialog om tema som opptar dei. Tema har til dømes vore korleis få vener, korleis få jobb og korleis lage mat når ein ikkje forstår desiliter og kilogram.

– Medforskarane har medverka på mange måtar. Dei har vore med å bestemme kva tema vi skulle forske på. I tillegg medverka dei aktivt i heile prosessen ved å stille spørsmål, vere opne og ved å tillate meg å ta del i kvardagen deira.

Ansvar for reell medverknad

Ifølgje ein studie leia av professor Christine Bigby ved La Trobe University
i Australia kan medforskarar ha ei rådgjevande rolle, ei samarbeidande rolle, ei leiande rolle og ei kontrollerande rolle.

– Det betyr at det nesten ikkje er eit fasitsvar på korleis dei kan bidra. I min studie vil eg definere medforskarane si rolle som samarbeidande, seier Chalachanová.

Det viktigaste ved inkluderande forsking er at stemmene til utviklingshemma får tre fram, meiner ho. Ho påpeikar også at forskarar som ho sjølv har ansvar for at medverknaden blir reell, ikkje symbolsk.

Kritiske røyster

Ikkje alle er samde i at medforsking er den beste måten å inkludere utviklingshemma på. Professor emerita i allmennmedisin Kirsti Malterud og kollegaer ved Universitetet i Bergen gjennomgjekk nyleg 17 studiar innan helsefeltet der brukarar har hatt rolla som medforskarar. Nokre av dei hadde ei utviklingshemming.

Ifølgje Malterud var problemstillingane i studiane ofte uklare. Få presenterte relevant og ny kunnskap. Det var også brukt store ressursar på å støtte medforskarane. I eit intervju med nettstaden erfaringskompetanse.no stiller Malterud spørsmål ved om rolla som medforskar er den beste strategien for brukarmedverknad.

Både Anna Chalachanová og May Østby meiner at eit kritisk blikk på eigen metode er viktig.

– Engasjementet vårt kan kanskje verke som halleluja-stemning. Det er det ikkje, men eg trur at nokon må gå føre og prøve det ut skikkeleg. Så må vi reflektere over det vi erfarer, seier Østby.

«Uforståelege» tidsskrift

Ho ser tydelege utfordringar. For det første krev slik forsking ressursar. For det andre representerer tilnærminga eit brot med forståinga av kven som kan forske. Dette viser seg mellom anna på konferansar.

– Å stå framfor ei forsamling og snakke fritt er vanskeleg viss du har ei utviklingshemming. Då må ein leggje opp til ei samtaleform, og det har konferansar sjeldan, seier ho.

Når det stillast spørsmål frå salen, må medforskarane ofte ha tid før dei kan svare. Også det er det sjeldan dei får.

Ei anna utfordring er publisering i vitskapelege tidsskrift. Strenge malar gjer det vanskeleg for utviklingshemma både å medverke i skriving og forstå det som står der. I Storbritannia gjev tidsskrift som British Journal of Learning Disabilities rom også for artiklar som er skrivne på ein annan og meir lettfatteleg måte, påpeikar Østby.

– Er det så viktig at medforskarane er med på å skrive forskingsartiklane?

– Ja, viss ein skal vere med, må ein jo kunne lese det sin sjølv har gjort. Vi må våge å utvide forståinga av kva vitskapelege publikasjonar er.

Ole Petter Askheim, professor ved Høgskolen i Innlandet og medredaktør av boka «Samproduksjon i forskning», meiner at det kjem doble signal frå dei som finansierer forsking.

– På den eine sida er det eit sterkt trykk på at brukarar skal involverast og at forskinga skal ha nytte. På den andre sida er det først og fremst publisering i poenggjevande tidsskrift med tradisjonelle akademiske kriterium som gjev utteljing. Dette handlar om kva som verdsetjast som verdifull kunnskap, seier han.

Relasjonar betyr noko

Ole Magnus Oterhals har tatt del på konferansar, fagdagar og i skriftlege publikasjonar. Han har også halde populærvitskapelege innlegg. Ein tidsskriftartikkel, der han har vore med i heile skriveprosessen, er inne til fagfellevurdering.

For Oterhals vart medforskarrolla ein billett til eit rikare liv. Om han trur at han bidrar?

– Kanskje dei får ein del innspel frå meg. Og så treng dei ikkje å vere så gravalvorlege heile tida, ler han.

For kollegaene vart det ein billett til ei djupare forståing. Østby nemner eit eksempel: I ein samtale om utviklingshemma sin sjølvråderett i kvardagen, kommenterte ein professorkollega at heller ikkje han fekk velje skjortene sine sjølv. Det var det nemleg kona hans som gjorde.

Då poengterte Oterhals: «Men det er forskjell på ei kone og ein heil base!» og viste slik til alt personalet utviklingshemma har rundt seg.

– Det førte til ein fin diskusjon om kva relasjonar betyr i spørsmålet om råderett over eige liv. Dette var noko vi andre ikkje hadde lagt vekt på. Innspelet gjorde diskusjonane våre meir nyanserte, seier May Østby.