NAV ønskte å pålegge allmennlegar og deira langtidssjukemelde pasientar å ta del i forsking – utan å måtte innhente samtykke. For å gi etaten lov til dette, laga Arbeids- og sosialdepartementet rett og slett berre ei eiga forskrift for prosjektet, det vil seie ei rettsleg bindande regulering.

Dette er forskingsdeltaking «under tvang», uttaler Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH). Både NAV og Arbeids- og sosialdepartementet får sterk kritikk.

Ikkje armlengds avstand

Personopplysingslova og forvaltingslova opnar for at data til statistikk, arkivformål og forsking kan samlast inn utan samtykke dersom innsamlinga har heimel i forskrift. NESH meiner likevel det er svært uheldig at departementet lagar ei eiga forskrift på den måten det er gjort i samband med NAV-prosjektet.

Forskrifta kom på plass utan offentleg høyring, og kun for å heimle eitt enkelt forsøk som var knytt til ei politisk målsetting om å redusere sjukefråværet.

Komiteen meiner denne bruken av forskrift bryt med idealet om ein «armlengds avstand» mellom politikk, forvaltning og forsking. Den reiser også spørsmål om forskinga sin integritet og sjølvstende – føresetnader for tilliten folk flest har til både forskinga og kunnskapsbasert politikkutvikling meir generelt.

Uklare skiljeliner

Kritikken er å finne i ei av to ferske fråsegner frå NESH. Begge set fokus på problema som kan oppstå når myndigheiter og offentlege etatar er involverte i forsking utan å ta tilstrekkeleg høgde for forskingsetikken.

Komitéen legg vekt på at problemstillinga ikkje berre handlar om omsynet til dei som blir bedt om å ta del i forskinga, men om tilliten til heile den uavhengige forskinga.

– Vi er uroa, og dette er å rekne for eit varsku, seier Elisabeth Staksrud, leiar for NESH.

– Mellom forsking, forvalting og politikk må det vere tydelege skiljeliner. Desse er uklare no, og det er vi bekymra for. Det må vere klart kva som er forsking og kva som ikkje er det når forvaltinga bestiller og bruker kunnskap i politikkutforming, seier Vidar Enebakk, sekretariatsleiar for NESH.

Aukande press

Politikk og forvalting skal i stadig større grad vere forskings- eller kunnskapsbasert. Forskingssamarbeid mellom myndigheiter og forskarar blir vanlegare. Myndigheitene kan ha stor kontroll: Dei bestiller forsking – og dei samlar inn, deler ut og styrer kven som får tilgang til forskingsdata.

«NESH er bekymra for at offentlege etatar som i aukande grad er involverte i forskings- og utviklingsprosjekt, ikkje har tilstrekkeleg kompetanse om personvern og forskingsetikk», skriv komitéen.

For NESH representerer dei nye fråsegnene siste utvikling i ei lengre rekke saker. At problemstillingane dukkar opp oftare, tyder på at utviklinga set forskinga under aukande press.

«Samarbeid blir fort samrøre når det er uklarheit omkring omgrep, roller og ansvar. Det legg unødvendig press på forskarane sin integritet og sjølvstende. Det kan hindre utvikling av relevant kunnskap på feltet. Det kan svekke tilliten til oppdrags- og samarbeidsprosjekt. Det kan ha negative konsekvensar for sikkerheita, personvernet og integriteten til forskingsdeltakarane.»

Kan svekke tilliten

– Det er vanskeleg å ha oversikt over omfanget av problemet, men som den eine saka viser: alvorsgraden kan vere høg for forskingsdeltakarane som blir ramma, seier komitéleiar Staksrud.

I ei tilsynssak mot ein fastlege vart data frå nemnde NAV-prosjekt som legen sjølv var forskingseltakar i, gjort tilgjengeleg for NAV Kontroll. Legen mista retten til å praktisere for trygda si rekning (sjå eiga sak).

No vil NESH ha ein diskusjon om kor mykje ansvar myndigheiter og offentlege etatar har for å sikre ansvarleg forsking i prosjekt dei er involverte i. Det gjeld enten dei er forskingsbestillarar, datainnsamlarar eller dataforvaltarar.

– Må ha rutinar og kompetanse

NESH meiner nemleg at etatane ikkje kan overlate ansvaret for forskingsetikken til forskarane og forskingsinstitusjonane åleine, men må ta sin del av ansvaret.

– Dei må ha gode rutinar og tilstrekkeleg kompetanse om både personvern og forskingsetikk for å sikre integriteten til forskinga og deltakarane, seier Enebakk.

Komitéen ønsker difor å løfte diskusjonen om forskingsetikk opp i forvaltingsleddet.

– Alle aktørane som er involvert i desse ulike formene for samarbeid må vere klar over at forskingsetikken finst, og at dei har eit ansvar for den. Korleis dette ansvaret bør fordelast er uklart, og NESH er bekymra for dette, seier Enebakk.

Juss og etikk

Dei fleste forventar at myndigheiter og etatar opererer innanfor det juridiske rammeverket, men det er ikkje nok på forskingsfeltet. Lovleg forsking treng ikkje vere ansvarleg forsking.

Forskingsetikken går ofte lenger enn lovverket, som i vernet av den personlege integriteten og fridomen til forskingsdeltakarane.

– For eksempel handlar samtykke i forsking om meir enn samtykke til behandling av personopplysingar etter personopplysingslova. Det dreier seg om ein forskingsetisk relasjon der forskaren spør forskingsdeltakarane om det er greitt å forske på dei. Dette handlar om tillit, konfidensialitet, respekt og vern av integritet, seier Enebakk.

Snarvegar til samtykke

Lovverket kan som nemnt opne for å gjennomføre eit forskingsprosjekt utan å innhente samtykke. Då må lovheimel eller forskrift ligge til grunn. I loven sine auge er slike prosjekt likestilte med prosjekt der samtykke er innhenta.

– Etisk sett er dei derimot veldig ulike, spesielt dersom det er myndigheiter som står for datainnsamlinga og samykke ikkje blir innhenta. Då blir dette ein maktrelasjon, og forskingsdeltakarane blir tvinga til å ta del, seier Enebakk.

NESH ønskar å vere føre var med ei åtvaring mot å bruke forskrifter i forvaltinga for å omgå eller sleppe å ta omsyn til forskingsetikken i prosjekt som er knytt til kunnskapsbasert politikk- og forvaltingsutvikling.

– Det er viktig å unngå at forvaltinga lagar snarvegar for å omgå det informerte samtykket, seier Staksrud.

Bladet Forskningsetikk har sendt ei rekke spørsmål til Arbeids- og sosialdepartementet om denne saka. Seniorrådgjevar Gro Ørsal opplyser at departementet ikkje ønsker å svare.

– Departementet er kjent med fråsegna frå NESH og har saka til vurdering, skriv ho i ein e-post.