For meg og min familie har dette vore ei oppleving med maktmisbruk og stigmatisering. Vi er redde, seier allmennlegen, som ikkje ønsker å stå fram med namn.

Både legen og fleire av vedkomande sine pasientar måtte ta del i NAV sitt forskingsprosjekt «Forsøk med ny medisinsk vurdering». Verken legar eller pasientar blei spurde om å gi sitt samtykke til forskinga.

Pasientane var langtidssjukemelde, og forskinga skulle undersøke om ei vurdering frå ein annan lege kunne bidra til å få dei raskare tilbake i jobb. Prosjektet omfatta rundt 1 000 pasientar og eit ukjent tal legar.

– Dette har vore vanskeleg for pasientane mine også. Oppfatninga er at NAV har brukt deira forskingsdata i ei sak mot meg, og at det har fått alvorlege konsekvensar. Pasientane har opplevd det som eit overtramp, seier legen.

Det var NAV Kontroll som fekk tilgang til forskingsdata i samband med tilsynssaka. NAV Kontroll skal mellom anna avdekke misbruk av ytingar frå NAV. I utdraget frå tilsynsvedtaket blir fleire opplysingar frå forskinga gjengitt, mellom anna pasientane sine helseopplysingar.

Meldt til Datatilsynet

Legen tok kontakt med De nasjonale forskningsetiske komiteene med ønske om vurdering av mogelege brot på anerkjende forskingsetiske normer. Etter behandling i Nasjonalt utvalg for gransking av uredelighet i forskning (Granskingsutvalget) blei saka sendt vidare til Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH).

«Det forskingsetiske ansvaret for å informere og kravet om at samtykke skal vere informert, fritt og uttrykkeleg, er ikkje tilstrekkeleg teke hand om», skriv NESH i si ferske fråsegn.

– Dessutan er det forskjell på forsking og etterforsking, og det svekker tilliten til forsking og forskarar om dette ikkje er krystallklart. Er det forsking, då gjeld sjølvsagt forskingsetikken, seier NESH-leiar Elisabeth Staksrud til Forskningsetikk.

Både Granskingsutvalget og NESH meiner det er grunnlag for å vurdere om NAV har følgt personopplysingslova. Begge instansane har meldt saka til Datatilsynet, som framleis har saka
til behandling.

Legen seier at han også har meldt saka til politiet.

– Ikkje enkelt

Forskinga blei utført av Uni Research Helse (no NORCE) på oppdrag fra NAV i perioden 2015-2018. Etaten tilsette sjølv ni legar for å gjennomføre den nye medisinske vurderinga av om arbeidsevna til pasientane var nedsett, og om tiltak sett i verk av fastlege var passande og tilstrekkelege.

Silje Mæland er forskar i NORCE og var prosjektleiar for oppdraget som forskarane utførte for NAV.

– Dette har ikkje vore eit enkelt landskap å manøvrere i for oss forskarar, og eg meiner dette er eit felt det er veldig viktig å nøste opp i, seier ho.
Mæland fortel at det var krevjande å prøve å skilje forvaltinga frå forskinga og forsøket frå forskingsprosjektet.

Ho fortel også om tidspress.

Etikkarbeidet stoppa opp

Et anna problem var NAV sin manglande kunnskap om forskingsetikk.

– Ja, eg kan stadfeste at det var utfordrande. Her har forskingsmiljøet ein jobb å gjere framover, saman med forvaltinga – når vi skal inn i slike samarbeidsprosjekt, seier ho.

Mæland stussa mellom anna over spørsmålet om lova ligg over etikken eller etikken over lova.

– Min klare bodskap inn i prosessen var at forskingsetikken alltid gjeld i tillegg til lova for oss forskarar, seier ho.

Ifølge Mæland opplevde forskarane at prosessane med etiske vurderingar stoppa opp så fort forskrifta kom på plass. 

– Det var ein utfordrande situasjon, seier ho.

(Les også: Ropar varsku om forsking i forvaltninga)

– Ikkje forsking

I si fråsegn går NESH ganske langt i å støtte forskarane. NAV hadde det overordna ansvaret, men forskarane hadde likevel eit medansvar. Dei får mellom anna kritikk for å ikkje gjere forskingsetiske vurderingar knytt til fastlegane som forsøkspersonar.

– For meg var dette den største overraskinga i fråsegna frå NESH. Poenget er veldig relevant. Dette var noko vi aldri diskuterte i forskargruppa, seier Mæland.

NAV har fram til no hevda at fastlegane ikkje var del av forsøket. NESH meiner det er urovekkande. Prosjektet undersøkte om dei nye legane ga ei anna vurdering av sjukmeldingsgrad enn fastlegane. Slik NESH forstår det, var det altså i hovudsak fastlegane som var gjenstand for forskinga, ikkje pasientane.

NAV har også hevda at den kvantitative datainnsamlinga frå forsøket ikkje var forsking, men at forskarane sine eigne kvalitative undersøkingar var det. Dette i motsetnad til både Granskingsutvalet, NESH og forskarane i prosjektet, som alle meiner at begge deler var forsking.

No har NAV endra oppfatning, både av om legane faktisk tok del som forskingsdeltakarar og om den kvantitative delen av forsøket var forsking eller ikkje.

 

Heilomvending frå NAV

– Etter å ha sett på dette på nytt, meiner vi at heile prosjektet «Ny medisinsk vurdering» var forsking, og at fastlegane heilt klart var forskingsdeltakarar, seier kunnskapsdirektør Yngvar Åsholt i NAV.

Han medgir at det var fleire punkt i saka som NAV ikkje hadde tenkt grundig nok gjennom, og at det blei gjort feil. Mellom anna understrekar han at forskingsdata om dei nye medisinske vurderingane frå dei NAV-tilsette legane aldri skulle vore tilgjengeleg for NAV Kontroll.

Åsholt stadfestar også at andre aktørar i NAV-systemet feilaktig har hatt tilgang til desse opplysingane. Han er ikkje kjend med at dei er brukt i andre konkrete saker.

– Men eg kan ikkje garantere det, seier han.Når det gjeld tilsynssaka mot legen som var forskingsdeltakar, framhevar han at data frå prosjektet berre var ein liten del av grunnlaget for avgjersla til NAV Kontroll.

Vil ha eige etisk rammeverk

Åsholt fortel vidare at NAV er i gong med å etablere eit eige etisk rammeverk for gjennomføringa av forskingsprosjekt.

– Vi er involverte i mange forskingsprosjekt i stor og liten skala. Vi vil at forskingsetiske omsyn skal gå inn som ein naturleg del av vanleg saksbehandling når vi set opp slike prosjekt, seier Åsholt.

Han trur mange av problema i den gjeldande saka kunne vore unngått dersom NAV hadde hatt på plass eit slikt rammeverk då prosjektet starta opp.

– NAV er ingen forskingsinstitusjon, men når vi vurderer korleis vi skal rigge forskingsprosjekt, er det forskingsetikken som skal trumfe alt det andre, seier Åsholt.