Les også hovedsaken: Foreldre får ikke lenger bestemme over barn i forskning

Forskriften gir nye muligheter, men slett ikke for alle. Samfunnsforskere vil ofte måtte forholde seg til en 18-årsgrense når de vil forske på særlig sensitive data, ifølge fagansvarlig i Datatilsynet Camilla Nervik.

– Vi har noen ganger satt 15 år som nedre grense for samtykkekompetanse, men som regel 16 år. Lignende prosjekter som UEVO-studien har fått 18-årsgrense, sier hun.

Etter at EUs personvernforordning trådte i kraft i juli i år forsvant kravet om meldeplikt og forhåndsgodkjenning fra Datatilsynet. Det har nå som oppgave å føre tilsyn med om regelverket følges.

– Ingen prinsipielle forskjeller

– Det er unaturlig at det skal være et slikt skille mellom den medisinske og helsefaglige forskningen og den samfunnsvitenskapelige forskningen. Vi kan ikke se at det er noen prinsipielle forskjeller eller gode argumenter for det, sier Mossige og Stefansen, som begge er tilknyttet Velferdsforsknings­instituttet NOVA.

I høringen knyttet til forskriften påpekte også Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) og Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH) at denne forskjellen opp mot samfunnsforskning var uhensiktsmessig og uheldig.

Mossige og Stefansen står bak den hittil mest omfattende kartleggingen av vold og overgrep mot barn og unge i Norge: studien UngVold som er gjennomført blant 18-19-åringer. I 2009 planla Mossige å gjøre en tilsvarende studie blant 15-åringer, som del av et nordisk samarbeid. Det fikk han ikke tillatelse til fra Datatilsynet.

– Det strandet på spørsmålet om samtykkekompetanse, forteller han.

Dette illustrerer at heller ikke alle omfangsstudier av vold og overgrep faller innunder helseforskningsloven og dermed kan søke om å få benytte seg av den nye forskriften. Detaljer i prosjektet avgjør.

Et unntak fra hovedregelen

Både Mossige og Stefansen mener det ville vært forsvarlig å inkludere barn ned til 12-årsalderen i UngVold-studien. Samtidig påpeker de at jo yngre deltagerne er, jo grundigere må man tenke gjennom spørsmålsformulering, informasjonen som gis og beredskapen i etterkant.

Nervik i Datatilsynet understreker at forskriften er et unntak fra hovedregelen om foreldre­samtykke. Hun mener det er viktig at forskriften ikke får større virkeområde enn det som var ment, eller får påvirke andre forskningsfelt.

– Har du forståelse for at dette kan oppfattes som urettferdig?

– Jeg kan forstå det. Men forskriften er vurdert ut fra ett konkret tema, og den har vært gjennom en demokratisk prosess, en høring. Der kom samfunnet fram til at akkurat dette formålet – å forske på helseopplysninger for å finne ut mer om vold og overgrep mot barn, trumfer kravet om barns beskyttelse gjennom foreldresamtykke.

Nervik forklarer at for samfunnsvitenskapelig forskning finnes det ikke noe klart lovverk knyttet til barns samtykkekompetanse. Utgangspunktet blir ulike andre lovbestemmelser hvor barn er gitt selvbestemmelsesrett, som Lov om barn og foreldre (barnelova).

I tillegg gjelder den nye personopplysningsloven med personvernforordning (GDPR). Den understreker hva som er et gyldig samtykke på generelt grunnlag, men sier ikke noe spesifikt om barns samtykkekompetanse.