Rundt 375 000 nordmenn er diagnostisert med diabetes, og det blir anslått at 175 000 har diabetes uten å vite det. Et stort prosjekt kalt DiaHealth skal prøve ut forske fram bedre helsetjenester til mennesker med diabetes type 2.

Som en del av dette prosjektet var Silje Stangeland Lie med på å gjennomføre et pilotprosjekt der de utviklet og prøvde ut en nettbasert veiledningsmetode. Gjennom portalen MinJournal.no skulle pasienter og sykepleiere i allmennpraksis kommunisere skriftlig, og formålet var å bedre pasientenes egenhåndtering av sykdommen.

Hvilken forskningsetisk ballast hadde du?

Jeg hadde gjort helseforskning som innebærer mennesker, i masteroppgaven min og kjente til ordningen med Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Men jeg vil kalle meg nybegynner innen feltet da jeg begynte på PhD-en. Tidlig i forskerutdanningen tok jeg et kurs i forskningsetikk kombinert med vitenskapsteori.

Hvilke forskningsetiske utfordringer møtte du på?

Det var mye som ikke ble som planlagt i prosjektet. For det første hadde vi problemer med å rekruttere deltagere, og vi klarte bare å få med 25 deltagere mot 40 som planlagt. Etter hvert trakk 15 av disse seg fra intervensjonen. Dette førte til at det ble vanskelig å si noe om effekten av intervensjonen.

Når deltagere trekker seg fra en studie, kan man ikke forske videre på dem. Men pasientene våre ønsket å være med videre i selve studien, de trakk seg bare fra intervensjonen. Alle unntatt én var svært positive til å delta i telefonintervju med en sykepleier om hvorfor de valgte å trekke seg – de opplevde det som verdifullt at de likevel kunne bidra i forskningen. Gjennom intervjuene fikk vi viktig informasjon om utfordringene med intervensjonen, noe som også er interessant for kunnskapsbasen på området.

Var det noe som overrasket deg?

Vi hadde mange tanker om hvordan denne intervensjonen ville være bra for helsevesen og pasienter. Da vi søkte REK om etisk godkjenning, skrev de at vi måtte tydeliggjøre veldig godt hva deltagelse i prosjektet ville innebære av tid og ressurser for pasientene. Vi gjorde så godt vi kunne, men intervjuene med de som trakk seg, viser at de syntes det ble for tidkrevende og ikke nyttig nok.

Hvilket råd vil du gi til andre stipendiater?

Det er viktig å tenke nøye gjennom hvor mye intervensjoner vil kreve for deltakerne. Velg derfor nøye ut hvor mye og hva slags data du ønsker å samle inn. Jeg samlet inn mye data jeg ikke fikk brukt, og ville gjerne redusert for eksempel antall spørreskjema dersom jeg skulle gjort det om igjen, for å gjøre prosjektet mindre tidkrevende for deltagerne.