Snart må forskere som skal drive med samisk helseforskning eller forske på samisk humant biologiske materiale, forholde seg til egne etiske retningslinjer på feltet. Sametingsrådet gjennomgår nå en rapport med forslag til retningslinjer og skal legge fram saken for Sametingets plenum i desember.

– Formålet er at retningslinjene skal være til gavn for det samiske folk, og at de skal være til nytte for forskere. Retningslinjene skal være et instrument som sikrer at arbeidet blir gjort på en best mulig måte, sier rådsmedlem i Sametingsrådet Mikkel Eskil Mikkelsen.

I rapporten vises det til at tidligere tiders forskning ble utført ikke bare med manglende kunnskap om samenes levesett og kultur, men med et diskriminerende og rasistisk syn på samene som laverestående og mindreverdige.

I dag oppfattes genetisk forskning i kombinasjon med ny teknologi som en spesiell utfordring, blant annet med tanke på kartlegging av etnisk tilhørighet.

Samisk selvbestemmelse

Samisk selvbestemmelse er en rett ifølge internasjonale urfolksrettigheter. I forslaget til etiske retningslinjer er kollektivt samtykke trukket fram som et grunnleggende prinsipp i denne sammenhengen.

Arbeidsutvalget som har forfattet forslaget til retningslinjer, mener det i tillegg til individuelt samtykke skal foreligge et kollektivt samtykke for «all forskning som direkte eller indirekte involverer de samiske samfunnene eller folk».

Siv Kvernmo, professor ved Institutt for klinisk medisin ved UiT Norges arktiske universitet, har ledet utvalget.

– Hvis man ønsker å gjøre analyser på samiske grupper særskilt, mener vi det må omfattes av et kollektivt samtykke. Dette gjelder også hvis man gjør undersøkelser i for eksempel Karasjok eller Kautokeino hvor man vet at de fleste er samer. Funn man gjør, vil da representere den samiske befolkningen, sier hun.

Politisert forskning

Utvalget foreslår at en slik godkjenning kan gis enten av Sametinget eller et organ som sametinget utpeker.

Under høringsprosessen i vår pekte flere institusjoner på at et kollektivt samtykke generelt sett kan være problematisk, og spesielt hvis ansvaret legges til Sametinget. Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) bruker sterke ord i sin høringsuttalelse: «Forhåndsgodkjenning av Sametinget vil begrense forskningsfrihet og ytringsfrihet og er etter komiteens syn ikke akseptabelt».

– En slik ordning kan føre til at forskningen blir veldig politisert, utdyper Berge Solberg som er nestleder i NEM.

Foreslår REK Nord

Forslaget til retningslinjer inneholder også krav om medinnflytelse gjennom partnerskap mellom forskningssamfunnet og de samiske samfunnene, og at forskerne skal ha kunnskap om samiske forhold.

– Disse tiltakene er med på å sikre at forskningen er forankret i et fellesskapsønske, og kan ivareta funksjonen et kollektivt samtykke er tenkt å ha. NEM mener det kollektive samtykke ikke har en plass i vår tid, sier Solberg.

Hvis det likevel blir et krav, foreslår NEM at Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) Nord får styrket sin kompetanse og dermed kan forvalte et slikt samtykke. Alle medisinske og helsefaglige forskningsprosjekter og generelle forskningsbiobanker skal i dag forhåndsgodkjennes av REK.

May Britt Rosvoll er sekretariatsleder i REK Nord og har sittet i arbeidsutvalget som har utarbeidet forslaget til de etiske retningslinjene.

– Uansett hvem som skal ivareta et kollektivt samtykke, må det være en ordning som er robust. Vi kan ikke utvide REK med én person som skal ivareta det samiske. Det må i så fall være en eller annen organisasjon som er tilknyttet REK Nord på en måte, mener hun.

Utelukker ikke Sametinget

Både Rosvoll og Kvernmo gir uttrykk for at arbeidsutvalget ikke har sett for seg at det er Sametinget selv som kommer til å sitte med ansvaret for det kollektive samtykket.Mikkel Eskil Mikkelsen i Sametingsrådet. Foto: Kænneth Hætta

Mikkelsen i Sametingsrådet understreker at de er tidlig i prosessen når det gjelder å vurdere ulike løsninger, men utelukker ikke at Sametinget kan ha en slik oppgave.

– Sametinget er ikke bare et politisk organ, det er det organet som skal representere samiske interesser i Norge og være det samiske folks talerør, sier han.

Mikkelsen mener flere aspekter peker i retning av at det samiske folk eller Sametinget burde forvalte samtykket.

– Fra starten av har vi allerede hatt noen som har behandlet etiske spørsmål rundt forskning, men vi ser at utfallet ikke alltid har vært til samenes beste. Da må vi flytte spørsmålene nærmere det samiske folk.

Kan hindre forskning

I høringsrunden uttrykte enkelte bekymring for at et krav om kollektivt samtykke ville kunne hindre viktig forskning i å bli gjennomført. Én av dem var NEM. En annen var UiT Norges arktiske universitet som påpekte at et slikt samtykke vil være organisatorisk krevende.

Frauke Musial er professor i helsetjenesteforskning – alternativ behandling ved NAFKAM og har vært med å skrive høringsuttalelsen fra UiT.

– Legitimitet innenfor det samiske samfunnet må under alle omstendigheter ivaretas, og de foreslåtte retningslinjene bidrar til å skape en trygg ramme både for forskere og for samiske forskningsdeltakere. Men et sterkt krav om kollektivt samtykke for alle typer studier kan være til hinder for interessant forskning, noe som ikke er i samenes interesse, sier hun.
I høringsuttalelsen foreslår UiT en gradert tilnærming, hvor størrelse og betydning av prosjektet avgjør om et kollektivt samtykke er nødvendig. Et minste krav om å bruke såkalt urfolksmetodologi kunne i enkelte tilfeller være tilstrekkelig, ifølge Musial.

Mikkelsen i Sametingsrådet sier dette er spørsmål de vil synliggjøre i arbeidet de er i gang med nå.

– Men ønsker man forskning som er godt forankret, som det samiske folket hilser velkommen, ser jeg ikke at det nødvendigvis er en stor hindring at man må gå en lengre vei enn i dag, sier han.