I 2016, samme år som Helsedatautvalget gikk i gang med sitt arbeid, fikk Direktoratet for e-helse i oppdrag å utrede tekniske føringer og muligheter for alle nasjonale helseregistre.
I desember 2016 foreslo direktoratet blant annet å innføre en nasjonal helse-analyseplattform. Noen uker senere fikk de i oppdrag å etablere et program for utvikling av en slik fellesløsning, kalt Helsedataprogrammet. Målet er å kunne understøtte all sekundærbruk av helsedata. Helsedatautvalgets rapport, som altså støtter en slik løsning, kom i juni 2017.

Les også hovedsaken: - Dette kan ramme viljen til å delta i forskning

Skal velge konsept

– Vi utreder nå fire ulike konsepter, og ett av dem vil bli anbefalt videre, forteller Bodil Rabben, divisjonsdirektør for utvikling i Direktoratet for e-helse.
Et kontroversielt konsept hvor alle registre konsolideres til én felles virksomhet henger fremdeles med, men er ikke så aktuelt.

– Vi tror ikke dette er verken riktig eller mulig i Norge nå. Vi tror det vil gå ut over datakvaliteten og skape avstand til fagmiljøene, sier Rabben, i tråd med konklusjonene fra Helsedatautvalget.

På det laveste ambisjonsnivået ligger en felles søknadsportal med noen samhandlingsfunksjoner. I tillegg jobbes det med to konsepter med mer avanserte funksjoner og analyseverktøy – i stor grad basert på selvbetjening.

Det blir ikke en kjempedatabase med kopier av data fra alle mulige registre, men et system hvor data ved forespørsel kan hentes inn fra registrene til isolerte prosjektrom hvor analysene også kan gjennomføres.

– Det er et absolutt krav at løsningen både skal styrke personvernet og gi enklere og raskere tilgang til helsedata, sier Rabben.

Planen er å lande på en anbefaling i april, og at arbeidet med å utvikle helseanalyseplattformen starter i løpet av høsten.

Utvikler allerede

Helsedataprogrammet er imidlertid godt i gang med utviklingsarbeid på flere områder.
– Vi arbeider slik at vi til enhver tid prøver å lage noe som forbedrer situasjonen, sier Rabben.
Allerede rundt påsketider lanseres nettstedet helsedata.org, med informasjon, tips og råd til forskere som vil finne og få raskere tilgang til helsedata.

– Den første versjonen av portalen vil være enkel, men senere kan vi for eksempel tilby et felles søknadsskjema og annen funksjonalitet som vil hjelpe forskere, sier Rabben.

Flere tjenester for samhandling mellom helseregistre lanseres i løpet av våren.

I starten av 2019 kommer en ny løsning som skal gjøre det lettere å finne frem til kildene som har bestemte helsedata.

Mer innsyn

Gjennom den eksisterende portalen helsenorge.no vil også befolkningen få innsyn i flere helseregistre. Per i dag kan vi se hva som ligger lagret om oss i Reseptregisteret, Vaksineregisteret og i Kjernejournal.
Snart vil det også bli mulig å samtykke og registrere seg til forskningsprosjekter. Neste år kommer løsninger for digital samhandling mellom innbyggere og forskere, hvor forskere for eksempel får mulighet til å spørre om samtykke, forteller Rabben.

– Alt dette bidrar til å styrke personvernet, fordi folk får bedre innblikk i hvilke data som finnes og hvordan de brukes. Med innsyn bygger vi tillit, sier hun.