«...det er ingenting mer frustrerende enn å være til knes i indianere og tom for vacuumrør...»
Sitatet er fra et brev skrevet av den amerikanske genetikeren James V. Neel, etter et forskningstokt med skipet Alpha Helix opp Amazonas i 1977. Målet med forskningen var å «samle og prosessere så mange prøver som mulig fra medlemmer i de indianske stammene i Amazonasbassenget».

Neel beskrev forskningsdeltagerne som primitive, analfabeter, men frie til selv å avgjøre om de ville donere blod. Samtykke var et vesentlig tema for Neel og hans forskerkollegaer, forklarer historiker Joanna Radin i boken Life on Ice: A History of New Uses for Cold Blod. Samtidig påpeker hun at Neel neppe kan ha klart å gi forskningsdeltagerne full forståelse for hva som så skulle hende med blodprøvene: de skulle legges i en fryser langt borte, der de ville bli værende i tiår.

Prosjektet var del av en verdensomspennende forskerdugnad som begynte med den største sykdomskrisen i menneskeheten.

Svaret i blodet

«Min kjære Burt –
(...) Camp Devens er nær Boston, og har rundt 50.000 menn, eller hadde før denne epidemien brøt ut. (...) Vi har i snitt hatt rundt 100 dødsfall per dag, og det fortsetter slik. (...) Det krever spesielle tog for å frakte bort de døde. I flere dager var det ingen kister og likene hopet seg voldsomt opp. (...) Det slår et hvert syn de noensinne hadde i Frankrike etter et slag.»

Utdraget er fra et brev signert sersjant Roy i 1918, senere gjengitt i British Medical Journal. Epidemien var influensaen som fikk navnet spanskesyken. Sykdoms- utbruddet 1918-1919 drepte flere mennesker enn noe annet utbrudd i historien, og flere enn de som falt i første verdenskrig. Nyere estimater anslår dødstallene til 50-100 millioner. Justert for folketall ville det tilsvart 200-350 millioner i dag.

Epidemien satte spor i forskersamfunnet. Fra flere hold jobbet de for å finne ut hva sykdommen skyldtes og hvordan den spredte seg. En av dem, amerikanske John Rodman Paul, var selv utstasjonert i Frankrike under 1. verdenskrig og kom tilbake til Johns Hopkins Hospital som medisinstudent like før epidemien brøt ut. Paul arbeidet innen epidemiologi, blant annet med polio, og var særlig opptatt av hvordan omgivelsene påvirker sykdom og smitte. Arbeidet brakte Paul rundt i verden, der han samlet kunnskap og prøver for å analysere polioutbrudd. Blodet var særlig avslørende, som Paul og kolleger skrev i en artikkel i American Journal of Public Health fra 1955:

«En persons erfaring med en infeksjon stemples på blodet hans og med passende tester for antistoffer kan denne erfaringen ofte avsløres. (...) Studier av antistoffer i serum samlet fra representative personer i et område kan fortelle oss hvilke infeksjoner som har vært hyppige i dette samfunnet, når de sist fant sted, og hvilken del av befolkningen som ble hardest rammet.»

Ubesudlet urbefolkning

Paul studerte blant andre inuitter i Alaska, og uttrykte bekymring for deres kontakt med «'sivilisasjonen' og dens sykdommer». Stadig flere innså at isolerte folkegrupper var interessante for
biomedisinen, ifølge Joanna Radin: «Slike populasjoner fremsto som naturlige og levende laboratorier for studier ikke bare av infeksjonssykdommer, men for påvirkningen av det moderne».

Flere bekymringsverdige sider ved «sivilisasjonen» etter krigen bidro til ønsket om å bevare det opprinnelige. Biolog og samfunnsdebattant Barry Commoner skrev det slik i boken Science and Survival (1963):

«Vi har uforvarende fylt luften med kjemikalier som skader lungene, og vannet med substanser som forstyrrer blodets funksjon. Fordi vi ønsket å bygge atombomber og drepe mygg, har vi belastet kroppene våre med strontium-90 og DDT, med konsekvenser ingen nå kan forutse. (...) Vi gjennomfører, i realiteten, et digert eksperiment på oss selv.»

Bekymringen for at blodets funksjon som arkiv var i ferd med å forkludres av et samfunn i rask og irreversibel utvikling, fant snart fotfeste i den nyopprettede (1948) Verdens Helseorganisasjon (WHO). I 1958 samlet organisasjonen eksperter for å planlegge globale studier, og i 1959 kom anbefalingene i rapporten «Immunologiske og hematologiske undersøkelser». Her vises det til hvilken nytte man kan ha av å gjennomføre tester av blod eller hud i global skala.

«Hvis prøver av serum fra disse undersøkelsene lagres slik at antistoffer bevares, blir det mulig å studere dem i fremtiden og slik bestemme forhistorien til foreløpig ukjente infeksjoner (...). Det er ikke nødvendig å understreke den potensielle verdien av slike undersøkelser (...). [D]ersom de hadde vært gjennomført før og etter influensapandemien i 1918-19 og lagret for undersøkelse et tiår senere, da influensaviruset ble oppdaget, ville vi visst mye mer enn vi nå gjør om en av de store katastrofene i menneskehetens historie.»

Fryseteknologi fra avlsindustrien

Arbeidsgruppen foreslår hva og hvem som bør inkluderes i forskningen, og oppfordrer særlig til å utforske områder der det foreløpig finnes lite kunnskap.

Og den foreslår hvordan blodprøver kan tas og lagres. Her tas det visse forbehold, for frysing av blod er ennå ikke en likefrem teknologi. Men problemet er midlertidig. Bruk av mekanisk fryseteknologi og flytende nitrogen er i rask utvikling, godt hjulpet av avlsindustriens behov for holdbar oksesæd.

Rapporten ble snart fulgt opp. I 1964 etablerte The International Council for Science Unions (nå ICS) the International Biological Progamme – et prosjekt som blant annet skulle studere menneskers evne til å tilpasse seg endringer i livsgrunnlag (human adaptability). Forskere verden over ble involvert, Neel var en av dem.

Programmet fortsatte til 1974, forskningen enda lenger. Kunnskapsinnsamlingen ble særlig rettet mot ulike inuitbefolkninger, amerikansk og afrikansk urbefolkning og øyfolk. Og innsamlingen fortsetter i våre dager. Flere hundre millioner frosne prøver er lagret i verdens biobanker.

Dette bidrar i dag til at hiv kan spores stadig lenger tilbake i historien, og gamle influensaprøver gir vaksineprodusenter uvurderlig informasjon om hvert nye virus de skal forutse.

Omdiskutert og returnert

Blodet skuffet ikke som informasjonsbærer. Men det forskerne ikke forutså, var det kommersielle potensialet som kom med nye nærgående teknologier, som genkartlegging og biologisk patentering.

I tillegg ble prosjektet kritisert for å opprettholde historiens vitenskapelige rasisme – der urfolk ble ansett som levninger fra fortiden. Da internett bredte om seg, spredtes også forståelsen om hva som hadde skjedd med blodprøvene fra forrige århundre. Folkegrupper som Havasupaiene i Arizona og Yanomamiene i Amazonas har krevd at deres prøver fjernes fra fryserne.

Etter flere års kamp fikk de gehør for kravet. I 2015 avholdt Yanomamiene en seremoni for å begrave de returnerte prøvene. Når en Yanomami dør, kremeres han, og ingen fysiske levninger eller eiendeler bevares. Det er slik de skiller de levendes verden, fra de dødes.

«Ingen forestilte seg at blodet ville bli lagret i deres frysere... Vi ble alle veldig triste da vi forsto at blodet vårt og blodet til våre avdøde forfedre ble bevart... Forskning er ikke en gud som vet hva som er best for alle. Det er vi Yanomamier som vet om forskning er bra for vårt folk eller ikke» uttalte Yanomamienes talsmann Davi Kopenawa ifølge urfolksorganisasjonen Survival.

Les flere artikler om forskningsetisk historie 

Kilder:
Life on Ice: A History of New Uses for Cold Blood, Joanna Radin, 2017
John Rodman Paul 1893-1971 A Biographical Memoir by Dorothy M. Horstmann and Paul B. Beeson, National Academy of Sciences, 1975
Serologic Epidemiology of Poliomyelitis, American Journal of Public Health, 1955 https://www.survivalinternational.org/
Serum as Sentinel: How Cold Blood Became a Resource for Population Health, https://limn.it