Boken begynner med en historie fra virkeligheten: Lawrence er veileder for en masterstudent i historie. Studenten finner noen kasser som viser seg å inneholde opplysninger om mennesker som var innlosjert i bygningen da den var et fattighus for mer enn hundre år siden. I mellomtiden er bygningen blitt et pleiehjem og er derfor underlagt bestemmelsene i the Health Insurance Portability and Accountability Act. 

Dette er begynnelsen på en rekke utfordringer for Lawrence og studenten. Lawrence fremstiller møtene med personvernbyråkratene med store doser sarkasme. Hun er tydelig oppgitt over et system som fokuserer på å minimere risikoen for erstatningssøksmål fra eventuelle pårørende. Historikernes argumenter om betydningen av å fortelle historien til neglisjerte og marginaliserte grupper, når ikke fram.

Oversiktlig bilde

Alle temaene i bokens undertittel er behandlet i boken, men fra forfatterens ståsted som forsker og historiker og ikke som faglige innføringer i ulike vitenskaper. Lawrence viser hvordan temaene i utgangspunktet er separate, men at de samlet sett i stor grad påvirker historieforskning.

USA er sentrum i forskningens verden, og det er ikke uvanlig at temaer og reguleringer etter en tid tar turen over til denne siden av dammen. Bokens styrke er at den reiser overordnede problemstillinger: Hvor langt skal man strekke seg for å ivareta personvernet i forskning? Skal all forskning reguleres likt, for eksempel gjennom krav om forskningsetisk forhåndsgodkjenning? I hvilken grad kan personvern og forskningsetikk begrense forskeres ytringsfrihet?

Dette er problemstillinger som er like aktuelle i Norge som i USA, for eksempel ved den pågående innføringen av EUs nye personvernforordning i norsk rett.

Er forhåndsgodkjenning sensur?

En interessant problemstilling forfatteren reiser, er om forhåndsgodkjenning av forskningsprosjekter kan innebære en form for sensur. Ifølge forfatteren er problemstillingen ikke avklart i amerikansk rett. Hun tviler imidlertid på at domstolene vil prioritere forskeres generelle ytringsfrihet framfor vernet av konkrete enkeltpersoner.

Spørsmålet om ytringsfrihet vs. personvern er interessant i norsk sammenheng også: Ytringsfriheten er grunnlovsfestet, og i forarbeidene til loven er både forskeres og pressens ytringsfrihet vektlagt. I personopplysningsloven er det derimot et tydelig skille – pressen er unntatt fra de fleste kravene i loven, men det er ikke forskning.

Er det kanskje slik i Norge også at forskeres ytringsfrihet og rollen som uavhengige pådrivere for offentlig debatt er underordnet hensynet til ulike aktørers personvern?

Nyttige eksempler

Presentasjonen av forfatterens egne erfaringer er nyttige eksempler på forhold man skal være oppmerksomme på, uavhengig av hvilket standpunkt man tar i debatten om personvern vs. forskning.

Bokens klare budskap er at systemet for medisinsk forskningsetikk, som mye av regelverket i USA bygger på, ikke passer for all annen forskning – i hvert fall ikke historieforskning.

Bildetekst: Privacy and the past – research, law, archives, ethics
Forfatter: Susan C. Lawrence, Utgiver: Rutgers University Press Årstall: 2016
Antall sider: 169
ISBN: 9780813574363