I januar 1951 fikk Henrietta Lacks diagnosen livmorhalskreft og ble innlagt på Johns Hopkins-sykehuset i Baltimore. Kreften spredte seg unormalt raskt, og Henrietta døde samme året bare 31 år gammel.

Forskeren George O. Gey arbeidet på denne tiden med å få menneskeceller til å leve og formere seg utenfor kroppen. Da han hørte om den raske kreftspredningen hos Henrietta Lacks, begynte han å forske på vevsprøvene som ble hentet ut fra kreftsvulstene hennes.

Kreftcellene vokste raskt i reagensrørene, de kunne fryses og vekkes til live igjen. Denne oppdagelsen var et enormt fremskritt i forskningen. Cellene (i dag kjent som HeLa-celler) blir betegnet som de første udødeliggjorte menneskecellene.

Ukjent for familien

Cellelinjen har spilt en stor rolle i kreftforskningen både når det gjelder undersøkelse av kreftcellers egenskaper og virkningen av mulige kjemiske stoffer i behandling av kreft. I dag blir de kjøpt og solgt over hele verden, og de har generert flere millioner dollar i fortjeneste.

Henrietta fikk aldri vite at det ble tatt vevsprøver av henne, og først 20 år etter hennes død fikk familien høre om HeLa-cellene. Familien var fattig, manglet utdanning og helseforsikring.

Det var en tilfeldighet at Henriettas svigerdatter møtte noen fra det nasjonale kreftinstituttet, som gjenkjente etternavnet hennes og kunne fortelle at de jobbet med cellene fra en kvinne som het Henrietta Lacks. Svigerdatteren løp hjem og fortalte mannen sin at «en del av din mor er fortsatt i live!».

Henriettas barn ble veldig stolte da de hørte at deres mors celler hadde vært med på å redde liv. Samtidig følte de seg forvirret og utnyttet. Det hadde ikke falt noen inn verken å be om lov til å ta vev fra moren deres eller fortelle familien om at cellene hadde endret forskningshistorien. Noen økonomisk godtgjørelse var det heller aldri snakk om.

Ikke mer kontroll i dag

I boken «Henrietta Lacks' udødelige liv» stiller Rebecca Skloot spørsmål rundt hvordan Henrietta og hennes familie ble behandlet av forskere, om pasienter burde ha større kontroll selv og eventuelt kunne kreve kompensasjon for vev tatt fra deres kropp.

Ifølge Skloot har forståelsen av informert samtykke endret seg de siste 65 årene. I skjemaene som blir gitt til pasienter i dag, står det eksplisitt at vev som blir fjernet, vil kunne bli brukt til forskning. Skloot mener at til tross for dette skjemaet har ikke folk i dag noe mer kontroll over biologisk materiale som er blitt fjernet, enn det Henrietta Lacks hadde. Det er forventet at folk
skal signere skjemaet.

Saksøkte legen sin

Og slik burde det være, ifølge flere forskere. De argumenterer med at de udødelige cellene var en biologisk tilfeldighet, og ikke noe som Henrietta Lacks fant opp eller lagde selv. Dessuten fikk uendelig mange nytte av dem. Det ville også vært for komplisert og hindret fremdriften hvis pasientene skulle ha noe eierskap og måtte få noen form for kompensasjon.

Dette området har lenge befunnet seg i en gråsone. Hittil har retten holdt med forskerne – til og med i en sak på 1970-tallet hvor vev fra en pasient med leukemi viste seg å være en biomedisinsk gullgruve.

En lege søkte om patent på en pasients celler og noen proteiner de produserte. Legen etablerte en cellelinje med en markedsverdi på tre millioner dollar. Pasienten, John Moore, saksøkte legen sin, men tapte rettsaken.

Retningslinjer for cellelinjer

I 2012 ble Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) i Norge bedt om å utvikle retningslinjer for etablering og bruk av humane cellelinjer. Komiteen kom frem til at studier der man skal høste eller bruke humant materiale for å etablere cellelinjer må forhåndsgodkjennes av Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

Personen cellene er hentet fra, donoren, må også informeres om og samtykke til at det skal etableres cellelinjer. Donoren fraskriver seg alle rettigheter til fremtidige permanente, eller udødelige, linjer og får ikke noe mer informasjon om bruken av cellene.

Hvis vi tenker oss at de samme retningslinjene hadde gjeldt i USA på 1950-tallet, måtte Henrietta ha samtykket til at cellene hennes kunne brukes til å etablere en cellelinje. Men ville hun hatt noen reell mulighet til å si nei? Ville hun i så fall gjort det, og dermed uvitende sørget for at verken historien eller cellene hennes ble udødelige i medisinens og vitenskapens verden?

Kilder