Det har gått tre og et halvt år siden terroraksjonen mot Utøya og Regjeringskvartalet. Rundt 20 forskningsprosjekter har studert de som er berørt, det vil si etterlatte, skadde, rammede, nære pårørende, venner og offentlig og frivillig innsatspersonell.

– De berørte har veldig varierende opplevelser rundt det å bli forsket på. For noen har det vært opprivende, og vi har fått enkelte tilbakemeldinger om at noen har følt seg brukt. Men stort sett synes folk det har vært godt å føle at de kunne være til nytte, sier Beate Vatndal.

Hun mistet datteren Benedichte på Utøya og har siden vært styremedlem i Den nasjonale støttegruppen etter 22. juli-hendelsene.

Nesten alle er kontaktet

– Interessen fra forskere har vært svært stor, og i sum har nesten alle som ble rammet, blitt kontaktet minst én gang, forteller Nils Olav Refsdal.

Han har vært sekretariatsleder for -Koordineringsgruppen for 22. juli-forskning og dermed hatt det daglige ansvaret for koordineringen. Første fase av koordineringsarbeidet ble nylig avsluttet, og koordineringen skal nå pågå i et redusert omfang ut 2016.

De fleste av miljøene som i utstrakt grad er i kontakt med de berørte, har vært representert i koordineringsgruppa. Den overordnede målsettingen har vært å minimere belastningen av forskningen på de berørte.

Fra spørreskjema til hjerneskanning

– De overlevende fra Utøya inngår i spesielt mange undersøkelser. Det er problematisk med tanke på at de også er unge, har vært mye i media og har vært utsatt for helt ekstreme opplevelser, understreker Refsdal.

De overlevende har blant annet svart på flere spørreskjema, og de har fortalt fritt om opplevelsen av bombinga eller massakren og tida etter. En del har gjennomgått hjerneskanning (fMRI) og nevropsykologiske kartlegginger. I tillegg har Oslo universitetssykehus samlet data fra behandlingen og oppfølgingen av de skadde.

Alle de overlevende og de fleste av de etterlatte fra Utøya har også blitt invitert til å delta i longitudinelle studier. Det innebærer at de blir fulgt over en lengre periode, ofte over flere år, for at forskerne skal kunne studere endring og utvikling.

Også de pårørende og etterlatte knyttet til Utøya, overlevende, pårørende og etterlatte knyttet til Regjeringskvartalet, helsepersonell, politi, frivillige og andre har vært involvert i ulike forskningsprosjekter.

– Forskerne tok grep

Beate Vatndal har deltatt i både koordineringsgruppa og i referansegruppene ved henholdsvis Nasjonalt kompetansesenter for vold og traumatisk stress (NKVTS) og Senter for Krisepsykologi.

– Forskningsmiljøene har vært veldig åpne og samarbeidsvillige, sier hun.

Til tross for de etiske utfordringene synes Vatndal at forskerne og intervjuerne har gjort jobben sin på en utmerket måte. Hun er også svært takknemlig for at de har bidratt til å få de berørte inn i hjelpeapparatet når det har vært akutt behov for det. For eksempel avdekket et av forskningsprosjektene at enkelte av ungdommene fra Utøya gikk med selvmordstanker.

– Forskerne tok grep og bidro til at disse ungdommene fikk den hjelpen de trengte. Med så mange berørte har det vært veldig betryggende for oss i støttegruppa at forskerne ikke bare forsket, men også tok ansvar når de avdekket alvorlige helseproblemer, påpeker Vatndal.

Stanset useriøs forskning

Vatndal mener koordineringsgruppa har bidratt til å kvalitetssikre forskningen.

– Støttegruppa har blant annet fått henvendelser fra forskere som har villet forske på medlemmene våre, og som jeg har videresendt til koordineringsgruppa. Det har vært en viktig kvalitetssikring som har kunnet stanse useriøs forskning, påpeker hun.

Det er første gang forskning har blitt koordinert og samordnet på denne måten i Norge. Ifølge Refsdal viser erfaringene at det er viktig å ha en helhetlig tilnærming til katastrofeforskning, siden forskingsmiljø fra mange ulike fagdisipliner ønsker å bruke de som ble rammet som respondenter.

Gjennom koordineringsgruppa har forskningsmiljøene kunnet dele informasjon om for eksempel status, utfordringer i datainnsamlingen og resultater.

– Å gjøre forskere oppmerksomme på hverandre og oppmuntre til samarbeid har vært fruktbart. Det har avverget overlappende forskning og forskerhenvendelser, og dermed også unødvendig belastning på respondenter og sløsing med ressurser, understreker Refsdal.

Koordineringsarbeidet har blant annet bidratt til et samarbeid mellom forskere ved Universitetet i Oslo og Universitetet i Bergen. Begge forskningsmiljøene planla å rekruttere den samme gruppa overlevende fra Utøya og bestemte seg for heller å dele gruppa mellom seg geografisk og samle inn data på vegne av hverandre.

Uavhengig av koordineringsgruppa har også forskere fra Oslo universitetssykehus, NKTVS og Sunnaas samordnet rekruttering og datainnsamling fra starten av.

Frykter lite nytte av forskningen

De fleste forskningsprosjektene er nå inne i siste fase. Beate Vatndal er spent på hvordan forskningsresultatene vil bli brukt. Hun frykter at medlemmenes innsats for forskningen på mange områder kan være til liten nytte, blant annet fordi behandlingssystemet er for dårlig til å ta til seg ny kunnskap.

– Den psykososiale oppfølgingen av de berørte har ikke vært god nok i alle kommuner. Vårt ønske hadde vært at forskningsresultatene ble brukt til å forbedre behandlingssystemet til neste gang en katastrofe inntreffer. Foreløpig er det lite som tyder på det, mener Vatndal.

– Men forskning tar tid, og det er en tung og lang prosess før man eventuelt ser resultater, så vi har fortsatt et håp om at vi skal ha bidratt til å endre systemet, sier hun.