Er det dette som skjer med våre befolkningsbaserte dataregistre? Det retoriske spørsmålet ble stilt av professor i epidemiologi, Jørn Olsen, ved Aarhus universitet på et møte i Rosenbad i Stockholm. Det var NordForsk som arrangerte møtet nå i vår.

Utgangspunktet var at de fem nordiske land alle har unike dataregistre, som er en gullgruve for forskning. Men få graver i  disse registrene. En viktig årsak er de mange hindringene som i dag ligger i veien for at forskere kan dele data med hverandre.

Registrene inneholder pålitelig og verdifull informasjon om befolkningens helse og velferd. Dataene er samlet over mange år og dekker en befolkning på over 26 millioner mennesker. Flere av registrene går tiår tilbake. De inneholder informasjon om sykdom, økonomiske og sosiale forhold, familiestruktur og migrasjon.

Fem land, fem systemer

Politikere, myndighetsrepresentanter, forskere, forskningsfinansiører og andre eksperter fra alle de fem nordiske landene var enige om at vi hver for oss er små – og at vi kan få svært mye bedre kvalitet på forskningen i Norden om vi deler data med hverandre.

– Registrene våre er ganske like. Velferdsmodellene våre er også like. Derfor er forholdene for å forske på dette særdeles gunstig i de nordiske landene, sa Olivia Wigzell, departementsråd ved det svenske Socialdepartementet, da hun åpnet det nordiske ekspertmøtet i Stockholm.

Men i dag er vi fem land med fem forskjellige systemer og regelverk for å registre og bruke data.

Er det da i det hele tatt mulig – praktisk, juridisk og etisk – å dele data med hverandre i Norden? Og hvordan kan man ivareta personvernet og informasjonssikkerheten, samtidig som man utnytter registrenes unike forskningspotensial?

Forskningsetisk betenkelig

Bjørn Henrichsen, administrerende direktør ved Norsk samfunnsvitenskapelige datatjeneste (NSD) i Bergen, var en av deltakerne på møtet.

– Jeg mener det er forskningsetisk betenkelig ikke å bruke denne gullgruven, som våre unike dataregistre faktisk er. I dag har vi masse opplysninger i registrene våre som kan fange opp mønstre. Slik kan vi avdekke alt fra sykdomsutbrudd til terror. Bruken av registerdata vil gi et langt bedre kunnskapsgrunnlag for beslutninger på en rekke viktige områder, mener Henrichsen.

Tilgjengeligheten til norske registerdata har fram til nå bydd på store utfordringer. Prosedyrene for å få tilgang har vært svært ressurs- og tidkrevende, blant annet fordi det dreier seg om sensitive data med forskjellige registereiere.

Men Henrichsen forteller at vi i Norge nå arbeider aktivt med å gi både norske og utenlandske forskerne enklere tilgang til registerdataene.

Også i Danmark og i Sverige har man nå tatt grep for å forbedre forskernes adgang til data, gjennom å tilrettelegge for enklere bruk av anonymiserte og avidentifiserte mikrodata.

Prosjekt i startgropa

NSD og Statistisk sentralbyrå er i startgropa med et prosjekt som vil være viktig for å gi forskere og studenter langt raskere tilgang på avidentifiserte og anonyme data.

Dette kan bli et gjennombrudd for internasjonalt forskningssamarbeid, fordi det kan føre til at det blir enklere å dele data med andre land. En slik ny infrastruktur kan få stor betydning for norske samfunnsforskere spesielt, men også for forskere innen fagfelt som helse og miljø. Prosjektet har fått infrastrukturmidler fra Norges forskningsråd.

Men hva med personvernet?

– Kontrollert tilgang til data står helt sentralt. Teknologien på dette området er etter hvert blitt så bra at det kommer til å bli enklere å ta i bruk hverandres data, uten at det setter personvernet på prøve. Det jobbes i dag mye med systemer som kan håndtere store datamengder bedre og skape gode og trygge rutiner rundt datadeling.

Mistillit et økende problem

Statistikkbyråer, datatilsyn og etiske komiteer var representert under paneldiskusjoner på det nordiske møtet i Stockholm. De viste alle at de er bevisste på hvilken måte registre og biobanker er gullgruver for forskerne.

Men det finnes også en annen gullgruve forskerne må ta ansvar for: Forskernes tillit i befolkningen.

– Mistillit er et økende problem. Våre intervjuere opplever at informantene i større og større grad er opptatt av hva informasjonen de gir fra seg, skal brukes til, fortalte generaldirektør Stefan Lundgren i Statistiska centralbyrån i Sverige.

Representantene fra de ulike statistikkbyråene er opptatt av at dette kan gjøre det vanskelig for de nasjonale byråene å dele data over landegrenser. De understreker nemlig at de er avhengige av å ha 100 prosent kontroll med sine egne data.

– Hele vårt arbeid vil kunne bli ødelagt om noen misbruker dataene våre. Da vil befolkningen miste tiltroen til oss. Det er denne tilliten vi bygger våre databaser på, sa Lars Thygesen i Danmarks Statistik.

Bjørn Henrichsen hos NSD mener det er forståelig at statistikkbyråene er forsiktige. Men han er overbevist om at det er mulig å se på de systemene vi har i dag – og finne nye måter å dele data på, uten at tilliten til de nordiske datainnsamlerne blir svekket.

Samtykke

Henrichsen sin erfaring er at forskere ikke tar lett på etikk.

– Statistikkbyråene er helt avhengig av tillit i befolkningen for å få inn sine data. Men det skal vi huske på at også forskningsmiljøene er. Hvis data misbrukes, truer det forskernes tilgang på data.

Hva med samtykke? Bør ikke de som deltar i forskningen vite hva dataene de gir fra seg skal brukes til – og av hvem?

– Det kan ikke være slik at du skal ha samtykkeerklæring fra hver enkelt borger for hvert enkelt prosjekt. Jeg mener at god styring og infrastruktur er nøkkelen til bra systemer for å dele data på en etisk god måte. Vi må bygge datasystemer som er så trygge at befolkningen ikke skal være i tvil om at informasjon om dem ikke kommer på avveie.

Norge har gode forutsetninger

Med hensyn til datasikkerhet, mener Henrichsen at Norge har fortrinn framfor de andre nordiske landene.

– I Norge har vi tatt grep om tilliten. Vi har bygget opp en nær tillitsrelasjon mellom forskersamfunnet på den ene siden, og bl.a. Datatilsynet og SSB på den andre, gjennom et system med personvernombud. NSD er i dag et slikt eksternt ombud i forhold til rundt 150 forskningsinstitusjoner. Gjennom dette systemet har vi bygget rutiner som gir informasjon og veiledning, vurderer prosjekter i forhold til personopplysningsloven og sikrer at rettighetene til den registrerte blir ivaretatt.

– Dette fungerer veldig fint. I løpet av de 30 årene dette systemet har eksistert, har vi knapt hatt problematiske saker imellom forskere og datatilsyn.

God tilgang – mye forskning

European Social Survey (ESS) som organiseres gjennom NDS i Bergen, er et eksempel på hva som er mulig å få til om man deler data. Forskere fra hele verden får tilgang til dette internasjonale datamaterialet med adresse i Norge, og minst 2 500 publikasjoner er skrevet i løpet av de ti årene som er gått siden den første samordnede europeiske datainnsamlingen ble gjort i 2002.

Trolig er god tilgang hos NSD via Internett en del av forklaringen på at det nå skrives flere enn 200 tidsskriftartikler årlig, basert på ESS-data.