Nils Olav Refsdal i De nasjonale forskningsetiske komiteene leder arbeidet med å koordinere 22. juli-forskningen. Han forteller at datadeling nå er et tema i koordineringsgruppa.

Innenfor enkelte fagfelt er det tradisjonelt en høy terskel for å dele data med andre. Det handler blant annet om at forskningssamfunnet er en konkurransearena. Men vi opplever at forskerne som arbeider med 22. juli, ser den store verdien i at dataene brukes av andre, også utenfor eget fagfelt, sier Refsdal.

Koordineringsgruppa består av 21 personer, de fleste fra helseforskningsmiljøer. Han mener dette er en utmerket arena for å bygge gjensidig tillit mellom ulike forskersamfunn, og et fint sted å starte en diskusjon om deling.

 Men hva må egentlig til for at forskere skal dele data med andre?

– Vi må diskutere dette nå. Det er viktig at de som har samlet inn dataene, får en eksklusiv rett til dem, i alle fall i en periode. Selv om dette er snakk om forskning som er gjennomført for offentlige midler, kan vi ikke bare forvente at de som har lagt ned et stort arbeid i denne forskningen, skal levere data til andre som ikke har deltatt. Vi arbeider med å finne løsninger, slik at det finnes insentiver for å dele. Hvordan dette vil se ut i praksis, er det for tidlig å svare på nå.

 Er det noen praktiske problemer?

– For det første forutsetter deling at forskningsdeltakeren har samtykket i at data kan brukes i andre sammenhenger enn i det spesifikke prosjektet. Dessuten må dataene være godt dokumentert metodisk, dersom de skal være anvendelige for andre. Det er også forskjell på data. Noen forskningsdata baserer seg på kvalitative intervjuer med dem som opplevde terroren på kroppen, på Utøya eller i Regjeringskvartalet. Andre data er informasjon som er mer systematisk registrert. For eksempel bruker flere av forskerne innenfor psykologi internasjonale standarder når de utarbeider skjemaer og måleinstrumenter. Refsdal mener at det halvstrukturerte kvalitative datamaterialet vil være mye vanskeligere å dele enn det mer strukturerte.

 – Skjemadata er det mulig å samle, avidentifisere og utlevere på en helt annen måte enn intervjudata. Vi arbeider derfor hovedsaklig med å finne en permanent løsning som kan gjøre disse dataene tilgjengelig for ettertiden. Muligheten for å samle og koble sammen deler av materialet i et register er derfor noe vi utreder akkurat nå. Jeg mener det om tjue år bør være mulig å finne ut hvordan det har gått med dem som overlevde terroren, uten å måtte intervjue dem på nytt om det de opplevde.

 Selv om en del sider ved 22. juli er unike i internasjonal sammenheng, kan dataene likevel ha stor overføringsverdi til lignende terrorhandlinger eller katastrofer i framtiden. Bør ikke også utenlandske forskere få ta del i dette?

– Denne problemstillingen har vi ikke tatt stilling til foreløpig. Men det er klart at det kan være aktuelt. I dette materialet ser jeg derimot for meg at det må være en forutsetning at utenlandske forskere må ha en norsk partner for å få tilgang, slik det for eksempel er krav om i Folkehelseinstituttets Mor og barnundersøkelse. Det handler blant annet om å forstå ikke bare språk, men også kontekst.